¿Qué cambios supondrían para ti curarte?

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EvaReche

7/10/24 a las 19:41

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EvaReche

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Hola a tod@s, hace poco he tenido esta conversación y me parece interesante. Siempre estamos pensando en nuevas medicaciones, más eficaces etc...

Pero, habéis pensado en serio sobre esta opción? A ver yo tengo EM desde hace 22 años, tengo 42 y...sus correspondientes secuelas 🤭☺️ que si el calor, que si no puedo andar mucho rato seguido, y bla bla bla, pero no me acuerdo de cómo era todo antes del diagnóstico y creo que al principio me resultaría raro 🤔 tampoco creo que me costara mucho acostumbrarme pero supongo que tendría mi proceso también ☺️

Y vosotr@s? Soy la única persona que piensa esto? 🤭🤭🤣🤣

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NurIbaLu

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15/10/24 a las 22:06

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NurIbaLu

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A mí a veces me pasa que si tengo una racha medianamente buena me siento hasta culpable, 32 años viviendo con dolores, en las rachas "buenas" siento que no soy yo misma, que me falta algo. Es un pensamiento extraño, pero es inevitable, tristemente ocurre pocas veces y dura poco tiempo, pero ahí está ese raro sentimiento....... aunque también creo que es relativamente normal.

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Nuria

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Bitxo1

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Editado el 14/10/24 a las 13:07

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Bitxo1

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A veces, puedo "extrañar" a mi Párkinson pero creo es más porque no me fio de lo que me puede estar liando más que por otra cosa.🫤 Necesito saber que lo tengo " a la vista", con ciertos síntomas leves, vaya....

No me tomen por loca.

Esto, es debido al fármaco único y exclusivo que manejo en la actualidad para tenerlo controlado...

Los efectos secundarios del mismo pueden ser peor que la propia enfermedad.

En definitiva, el tratamiento farmacológico actual no me va mal y espero estirarlo años Pero es complejo...

Siempre se tiene esperanza en los avances científicos que siguen buscando y buscando pero muy difícil lo tienen en este colectivo al menos , al no saber su origen...

A pesar de llevar años con esta patología y desde muy joven también, si me acuerdo perfectamente de mi vida sin ella....

Ójala tuviera oportunidad de volver a esa vida, me adaptaría al segundo y eso que era muy automatizada y con muchas obligaciones externas pero ninguna interna como ahora...

Buen día

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Almu

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Alvaro

15/10/24 a las 19:41

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@EvaReche casi, casi aciertas...de Euskadi 🤪.

Ok, tablas, cero cambios para tí y todos los buenos que vengan me los quedo yo 😎

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EvaReche

15/10/24 a las 20:44

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@Alvaro 🤣🤣🤣🤣 ok, pues para tí todos, pero eso son buenos y no buenos 😝😝

Eeehhh yo soy d Navarra! 👍🤭

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Alvaro

15/10/24 a las 20:49

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@EvaReche "todos los buenos que vengan" 😉. Los otros que se pierdan por el camino 😆

Aúpa Navarra!!🙌🏼

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EvaReche

15/10/24 a las 21:26

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@Alvaro 🤭🤭 pues a los otros que les den 😝😝🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Aúpa!! 🥳🥳🤭🤭

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Ana_C

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15/10/24 a las 10:15

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Ana_C

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Hola @EvaReche

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊 Invito a comentar a los siguientes miembros: @carambilla @Lolita @CintaA @Cricaba @Lunamsanz @NurIbaLu @Maldagazar664 @LaCrisy. @LaUry6 @Maitebellet @Carmetta @Marías @EnzoSebastian @MÁngeles2 @Mariangus @PiliMarco @Aliceniceworld @Patriicia27 @PilarCrego @IñakiMartin @BaenAmara @Careni @Jimenaorzomolina @Alvaro @JoseLMM @Javicho @Mamenza @Ventoferido @UnBrujo @Romeoimpact @iireneE4 @RudyManga @Pangiie @ore20 @Jesustorres @rubenbip @Raul1978 @Gary98 @Leopoldito @Eva19Kobu @Jorgefernandezdignan @flordecordoba @David37 @JoseDuarte @Andresm @Histerias @Benigno @48Siscu @PiliMarco @Jabato @Yvonne @Juan333 @lavcast @RubiaCalafell @teo48 @Alex.estudiante @Bluialv @angelmartin @Francr82 @pepa56 @Avellino @KOVAYASHI @TinoHeavy @juanjose74 @Javimico @Iraila @adelavijande @CHELOO @Legendre @Sofiaf @RobertoDiaz @Capitulaciones @Salva72 @Carlospadrongarcia @javier25xl @Mari71 @Adri1988 @Lolavirseda @Madabout76 @Madabout_76 @Christiansv @Mariina14 @Pablosr @Morena9494 @Hamann @JenniSusana @Nimbe24 @VicenteA.A @Claudia1179 @Chopigb @llobape @Leonardopr @Hugobia @Ehru71 @GabrielPL @Somya.P @david44 @Rebequita @luciaa72 @salvafer @Valenciana22 @Pazvl66 @M.moyano5 @martinaiturre @Mdx198 @SAHARA @Xochitl @Elpinto @koke2024 @Qukoa2018 @fleshpound @Lilukt @Klausss @Patri34 @Jlmlorca @Humerno @Fernandojurado @MercheVela @VivianaU @ctacmar @Manuellahuerta @carmila @Tamarapp @ichiyo @Joseba @Westlaw @Tristezaabsoluta @Shanii @marthha @RafaIzquierdo @Crtula @GabrielMarquez @Olympia @Barabino @Sofirene76 @carlos1978 @Florlavanda @Callesol @Mariamarr @DiegoArgentina @BoykaApostolova @RAKEFER @LluisB.Comas @MariaRodicaGroza @Lupitalove @pain-40 @Muuria @steparani @Almudena @marieta8 @AliceGCS @Lasnita @Lauradas @Laudena @Valentina22 @palhomita @Santialegria @Maykasan @MargaritaS @ames_13 @Marawi

¿Qué supondría para vosotros/as la cura?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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UnBrujo

16/10/24 a las 7:35

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@Ana_C no lo puedo imaginar aunque lo desee a diario y no pienso más que qué será lo siguiente. Saludos, hoy a seguir luchando

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MariaJose123

19/10/24 a las 11:30

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@Ana_C hola Ana, si no me incluyes entre los miembros a los que invitas a comentar, debo entender que no puedo dar mi opinión porque yo no estoy en esta lista. Muchas gracias, un besote 😘🙌

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Ana_C

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22/10/24 a las 9:40

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Ana_C

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@MariaJose123 ¡Hola! Siento no haberte mencionado, esto solamente son algunos miembros que he mencionado aleatoriamente. ¡Somos muchísimos en Carenity y no me daría tiempo a mencionaros a todos en las discusiones! 😥

No dudes en dejar tu comentario siempre que quieras o a crear tu propia discusión 💙 Todo comentario siempre es de gran ayuda para todo aquel que esté buscando respuestas u opinión de otros...

Un abrazo y feliz día,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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MariaJose123

22/10/24 a las 20:04

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@Ana_C ah!! Vale Ana, de acuerdo, esque pensaba que al no incluirme era solo para ellos, pero gracias por aclarármelo, si, es verdad que somos muchos, vale entonces escribiré siempre que pueda, un besote y buen día, agradecida siempre 🙌🙌😘😘

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RobertoDìaz

15/10/24 a las 10:27

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A mi me pasa lo mismo, estoy acostumbrado a vivir con dolor, que ahora no podría prescindir de él.No sabría vivir sin dolor, o me costaría años acostumbrarme.

Y eso lo digo cuando estoy mucho mejor, yo no recuerdo lo que es estar bien, ni lo siento.

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Particular

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EvaReche

15/10/24 a las 16:14

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@RobertoDìaz mejorar siempre está bien 😊😊

Hombre, yo, dolor no tengo, pero si que hay cosas que ya no puedo hacer, como andar mucho rato, correr, y bla bla bla, y tengo tan interiorizado eso, tan comprobado que no lo puedo hacer que sería muy raro al principio. También te digo, no creo que me costara años acostumbrarme 🤭 🤭 🤣 🤣

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LluisB.Comas

15/10/24 a las 16:44

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LluisB.Comas

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Registrado en 2024

Paciente, Dolores neuropáticos desde 2024
Otra enfermedad: Parálisis del plexo braquial

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@RobertoDìaz Vamos Roberto, puedes llevarlo con dignidad, puedes acostumbrarte al dolor, pero vivir sin él....sería lo máximo

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Legendre

15/10/24 a las 11:00

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Legendre

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Paciente, Trastorno de identidad disociativo desde 2024
Otra enfermedades: Depresión, Trastorno de estrés postraumático

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Ojalá pudiera volver a una "normalidad" esque hasta me cuesta creerlo, supongo que sería un proceso de ir asimilando que es real y me parecería estar en un sueño ,al principio tendría mis miedos y dudas de volver al estado anterior, pero bienvenido sea si fuera posible

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EvaReche

15/10/24 a las 16:16

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@Legendre si, yo también creo que uno tampoco se acostumbra un que sea bueno, de la noche a la mañana...👍💪 Pero sí sería fácil de aprender 😝😝

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Legendre

16/10/24 a las 18:53

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@EvaReche

Siempre es más fácil pasar de lo malo a lo bueno, que viceversa

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Lunamsanz

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Pues yo si no tuviera el cansancio y el dolor haría todo lo que no puedo hacer por su culpa y no me haría falta adaptarme, yo aunque llevo 15 años con fibromialgia y encefalomielitis mialgica me acuerdo de lo que hacía cuando no lo tenía y me encantaría recuperarlo y no tener que estar siempre con conductas de evitación y dejar atrás eso de "llevo las muletas por si..." ¿Quién lleva unas muletas si no es porque tiene una lesión en las piernas, quien las lleva de vacaciones por si le fallan las piernas? Ni mi marido ni mis hijos se plantean que se vayan a torcer un pie en verano y les vaya a hacer falta. Eso supondría para mí vivir sin dolor, no tener que preocuparme de esas cosas, de las muletas, de que haya farmacia 24 horas donde voy, de llevar medicinas para esos días y de más por si hace falta un empujón extra por una crisis, etc

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EvaReche

15/10/24 a las 16:18

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@Lunamsanz pues...Nunca se sabe lo que pasará mañana... 😊👍

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NurIbaLu

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Nuria

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Bitxo1

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Editado el 16/10/24 a las 5:39

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@NurIbaLu ... Sólo los que vivimos esa experiencia lo sabemos....

No vivir sin dolor nos extraña porque nos pasa tan pocas veces que pensamos son " treguas " de la propia patología y como decía en mi primer comentario, debido a un más que posible cambio a peor,. Quizás sea el miedo del paciente crónico sumergido en una degeneración constante de por sí🤔.... ( en mi caso )

Ojalá se pudiera ampliar esos ratitos buenos . A mí que me digan la pócima mágica porque mira que ando años buscando.....

Y seguiré buscando claro💪💪

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Almu

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NurIbaLu

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NurIbaLu

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@Bitxo1 no creo en pócimas mágicas, realmente no creo ni que existan, al menos no para mis patologías

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Nuria

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MariaJose123

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MADRE DE DIOS, PARA MI CURARME SERÍA MARAVILLOSO, MI VIDA SIN DOLOR ERA UN SIN PARAR, PERO PODÍA HACER TODO LO QUE QUERÍA, YO HE VIVIDO PLENAMENTE MI VIDA SIN DOLOR, LA EXPRIMI AL MÁXIMO, LA DUSFRUTE, POR ESO CUANDO AHORA QUE ESTOY YA 10 AÑOS CON DOLOR MIRO HACIA ATRAS Y PIENSO QUE TUVE UNA VIDA LLENA DE BUENOS MOMENTOS, DUSFRUTE AL MÁXIMO DE CASI TODO Y DOY GRACIAS A LA VIDA POR DEJARME HACERLO. AHORA QUE ESTOY TAN LIMITADA Y LLENA DE ACHAQUES ME COSTARÍA NADA VOLVER A MI VIDA SANA. VAMOS CREO QUE ME VOLVERÍA LOCA DE ALEGRÍA, Y MI FAMILIA TAMBIÉN, PERO ESO ES UN SUEÑO QUE CREO QUE NUNCA SUCEDERÁ Y AUNQUE NADIE SE ACOSTUMBRA A LA MALO Y SE VIVE COMO SE PUEDE, LLENA DE PASTILLAS, SALIENDO CUANDO ESTAS UN POCO MEJOR, PERO CON MUCHA TRISTEZA AÑORANDO ESOS AÑOS TAN BUENOS VIVIDOS. PERO A MI ME COSTARÍA CERO ACOSTUMBRARME A LA BUENA VIDA 🙌😊😊😊😊

¿Qué cambios supondrían para ti curarte? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/lo-que-te-conviene-saber/que-cambios-supondrian-para-ti-curarte-39735 2024-10-17 11:26:03

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