¿Qué ideas erróneas escuchas regularmente sobre tu enfermedad?

Gracias 🙂

@NuriMon amén!!!!

Precisamente que mis enfermedades son psicosomáticas.

Hay grandes errores que giran en torno al parkinson, por falta de información la gente cree que es una enfermedad de gente mayor, y no están equivocados, son los que mas la padecen pero cada vez mas gente joven es diagnosticada de este mal lo cual supone una rotura con tu vida y una construcción de una nueva mas acorde con tu nuevo estado.

También se piensa, por lo general, que es solo un temblor y el parkinson es mucho mas. Hay tantos síntomas como enfermos y conforme evoluciona la enfermedad van apareciendo , perdida de equilibrio, ralentización,( tus movimientos se vuelven torpes y lentos), bloqueos , que sientes que vas a andar pero tus pies se han pegado de repente al suelo , en muchos casos caemos al suelo pues nuestro cuerpo sigue su inercia pero te fallan las piernas y pierdes el equilibrio. Los obstáculos verticales nos provocan muchos bloqueos, gente que se cruza contigo por la calle, un pasillo estrecho, una puerta.

Cuando ves que la marcha , osea cuando andas pierdes la coordinación , andamos con pasitos cortos y rápidos, si te mentalizas con un ritmo que marque tu paso , una marcha militar por ejemplo, puedes caminar sin tanto problema. El parkinson actúa en los músculos , incluidos los de la cara , te resulta difícil gesticular o tener un mínimo de expresión a eso se le llama " cara de póker".

Bueno otro día seguiré es muy extenso el tema

<<<< Sobre la fibromialgia, que es psicológica o, directamente, que me lo invento todo. Que se cura. Que no es degenerativa (la enfermedad igual no, pero mi estado de salud se generara con cada brote nuevo o agravamiento del brote continuo en el que vivo). De la fatiga crónica que soy demasiado joven para tenerla. O también que no existen ninguna de las dos anteriores. De toda una serie de cosas como intolerancias alimentarias, rosácea, dermatitis seborréica, ovarios poliquísticos, hipotiroidismo, protuberancias camino de hernias,artrosis en varios sitios,artritis incipiente en las manos......que mucha gente tiene alguna cosa de las anteriores (no todo el mundo,ahí va otro error), no es para tanto. En si mismas y por separado no, pero la unión de todo, más otras cosas varias, termina siendo una bomba en mi organismo a todos los niveles posibles. Qué que más me da ponerle nombre a las cosas si no por ello desaparecen. Sí, cierto, por tener un diagnóstico no desaparecen, pero hace que sepas qué hacer, cómo actuar, que estoy loca y me lo invento (pero tengo un montón de informes de especialistas,  discapacidad reconocida hace tres años, dependencia hace dos) , que les he robado la infancia a mis hijos por estar enferma y que lo sepan, que mi marido me lo provoca y que divorciarme del padre de mis hijos justifica todos los problemas (físicos, económicos,  laborales...) que he tenido, tengo y tendré (y todo esto dicho y corrobarrado por mi hermana doctora cum laude en psicología, será en teoría porque lo que es la práctica, en fin, sin comentarios). Otra buena es  mi madre que con las hernias de las cervicales me dice "hija no te imaginas lo que es esto"..... No, qué va....... Sólo que, además, tengo 24 años menos que tú y bastantes más enfermedades diagnosticadas con bastantes más limitaciones en mi día a día, pero no, no me imagino por lo que estás pasando. Lo peor, muchas de estas ideas vienen de algunos sanitarios; médicos, enfermeras, de echo soy hija de enfermeros y, como he dicho, hermana de psicóloga, vamos que he vivido siempre rodeada de sanitarios de diferentes niveles y especialidades pues las amistades de mis padres son todas del mundillo sanitario (siendo pequeña estuvo cenando en casa de mis padres  el que fuera Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco con Ibarretxe y jefe de Medicina Interna de Cruces, en la primera consulta (ya diagnosticada en Cantabria, pero mi padre se empeñó en que fuera, igual cargo de conciencia?), sus primeras palabras fueron "es imposible que te duela todo el cuerpo" y otra joyita "la fibromialgia es un cajón desastre dónde metemos todo lo que no somos capaces de diagnisticar, es un síndrome al que ponemos nombre para que estéis más tranquilas al tener cómo llamarlo" (ya estaba reconocida por la OMS cómo una enfermedad del sistema nervioso central, y se dejó de llamar síndrome). Otra buena es "si ya se sabe qué es, dónde está el fallo, por qué no han encontrado la cura? ". Primero porque no se investiga, segundo la gente sigue muriendo de enfermedades  bien conocidas, tratadas, investigadas, como el cáncer, por ejemplo, pero sigue muriendo mucha gente al año de diferentes tipos de cáncer (mirar la Raffaella Carrá tan de actualidad) . Esta joya es de mi madre. La ignorancia hace al hombre valiente para decir todo tipo de idioteces. >>>>

Totalmente deacuerdo contigo todo lo que no tenga evidencia científica es especular.

un saludo

Por desgracia nosotros los enfermos no tenemos evidencias palpables de nuestra enfermedad, no hay ningún escrito o informe médico que explique claramente todos los síntomas que tiene nuestro mal, los que nos producen por añadidura la medicación que tomamos , que en el caso del parkinson si te lees el prospecto no sabes si tomarte las pastillas o dejarlo pasar. Os pondré un ejemplo, yo me tomo Xadago entre muchas cosas y como efectos adversos y los copio textualmente del prospecto:-

Infección urinaria- cáncer de piel, alteración glóbulos rojos, sueños anormales, tristeza, estado de confusión cambios de humor, pensamientos anormales, desmayos, exagerado interés por el sexo, caídas ,memoria anormal ,venas que aumentan de tamaño, dificultad para respirar y no sigo porque es demasiado largo el total de efectos adversos que si figuran en ese prospecto es porque a algún enfermo los ha sufrido. Estas cosas no las leen normalmente la gente porque muchos dicen que si los lees te van a dar porque te vas a obsesionar, yo me los leo por si me notara alguno saber que es normal y no preocuparme. Hasta el médico te echa la bronca si los lees y digo yo que si están ahí es para algo, es mas no es que los ha puesto cualquiera, los ha puesto el que ha hecho esas pastillas , para algo estarán digo yo. Otra cosa es que si no se informa a la sociedad sobre ciertas enfermedades los síntomas son diferentes dependiendo del tiempo que estés enferma y del enfermo, pero la gente es muy ducha a juzgar y poner carteles a los demás y todo aquel que se sale de lo que se entiende por" normal", es criticado por no ser como ellos, por la pinta o por lo que sea, la cosa es meterse en la vida de los demás, Así que ni caso, ¿ que se entiende por raro?, ¿lo que es desde mi punto de vista o del suyo?

@carambilla yo, cuando comienzo una nueva medicación, estoy muy atenta a los posibles cambios en mi organismo y los voy apuntando. Luego ya me leo el prospecto y veo lo que coincide y lo que no (desgraciadamente todo suele coincidir, es una de las maravillas de la sensibilidad química múltiple) . Tengo la sensación de que si lo leo antes lo voy a tener todo, como que me predispongo inconsciente a ello.

Con el eutirox me pasó algo que no sé ni cómo calificarlo. Al leer el prospecto ponía que no se debe ingerir soja pues interfiere en la absorción del principio activo del tratamiento. Se lo comenté a médico de cabecera de entonces y no lo sabía!!! Además tiene lactosa, y soy intolerante a la leche, pero no me queda otra que tomarla pues no todas las dosis las hacen sin lactosa, así que como será una cantidad mínima..... pues vale más el bien que me hace que lo mal que me haría no tomarla.

La verdad es que da miedo leerse los prospectos de cualquier medicamento, incluso los que se pueden adquirir sin receta.

Yo no siento miedo, solo pienso que los efectos que figuran en el prospecto son reacciones que en los ensayos han descubierto y luego los enfermos que han notado algo raro , algún tipo de reacción van añadiendo cosas a la lista, si te fijas en los medicamentos que son para enfermedades neuronales o que son para enfermedades duras ,si lees el prospecto justo al final piden que si a alguien le da algún efecto adverso que no figure en el prospecto que se lo indiquen escribiendo a su correo,. Aunque un medicamento no sale para consumir hasta que lo han comprobado y estudiado con animales primero y luego con voluntarios , no es una ciencia exacta y cada persona es un mundo y tienen diferentes reacciones ante una sustancia química. A mi siendo jovencita me dieron Pimperan un jarabe para quitar la angustia y con una cucharada solo ,me dio un cuadro neuronal tremendo, ese mismo jarabe lo han tomado mis hermanos y no han tenido ese efecto. No temas lo que pone en el prospecto peor sería que lo ocultasen

@carambilla si no es temor por lo que no los leo, es para no predisponerme inconsciente a tenerlos.

Como dices cada cuerpo es diferente y una misma medicación sienta distinto a una persona que a otra.

Son dos opciones distintas, a cada una nos funciona la nuestra así que ambas son igual de buenas.

La verdad es que tienes razón, los prospectos actuales son enormes, como periódicos y ponen tanto posible efecto adverso, que no sabes que hacer. Es como dice el dicho , valga la redundancia, mas vale malo conocido que bueno por conocer