¿Qué ideas erróneas escuchas regularmente sobre tu enfermedad?

Sobre la fibromialgia, que es psicológica o, directamente, que me lo invento todo. Que se cura. Que no es degenerativa (la enfermedad igual no, pero mi estado de salud se generara con cada brote nuevo o agravamiento del brote continuo en el que vivo). 

De la fatiga crónica que soy demasiado joven para tenerla. 

O también que no existen ninguna de las dos anteriores. 

De toda una serie de cosas como intolerancias alimentarias, rosácea, dermatitis seborréica, ovarios poliquísticos, hipotiroidismo, protuberancias camino de hernias,artrosis en varios sitios,artritis incipiente en las manos......que mucha gente tiene alguna cosa de las anteriores (no todo el mundo,ahí va otro error), no es para tanto. En si mismas y por separado no, pero la unión de todo, más otras cosas varias, termina siendo una bomba en mi organismo a todos los niveles posibles. 

Qué que más me da ponerle nombre a las cosas si no por ello desaparecen. Sí, cierto, por tener un diagnóstico no desaparecen, pero hace que sepas qué hacer, cómo actuar, cómo tratarlo. 

Lo peor de todo es que está todo en mi cabeza, que estoy loca y me lo invento (pero tengo un montón de informes de especialistas,  discapacidad reconocida hace tres años, dependencia hace dos) , que les he robado la infancia a mis hijos por estar enferma y que lo sepan, que mi marido me lo provoca y que divorciarme del padre de mis hijos justifica todos los problemas (físicos, económicos,  laborales...) que he tenido, tengo y tendré (y todo esto dicho y corrobarrado por mi hermana doctora cum laude en psicología, será en teoría porque lo que es la práctica, en fin, sin comentarios). 

Otra buena es  mi madre que con las hernias de las cervicales me dice "hija no te imaginas lo que es esto"..... No, qué va....... Sólo que, además, tengo 24 años menos que tú y bastantes más enfermedades diagnosticadas con bastantes más limitaciones en mi día a día, pero no, no me imagino por lo que estás pasando. 

Lo peor, muchas de estas ideas vienen de algunos sanitarios; médicos, enfermeras, de echo soy hija de enfermeros y, como he dicho, hermana de psicóloga, vamos que he vivido siempre rodeada de sanitarios de diferentes niveles y especialidades pues las amistades de mis padres son todas del mundillo sanitario (siendo pequeña estuvo cenando en casa de mis padres  el que fuera Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco con Ibarretxe y jefe de Medicina Interna de Cruces, en la primera consulta (ya diagnosticada en Cantabria, pero mi padre se empeñó en que fuera, igual cargo de conciencia?), sus primeras palabras fueron "es imposible que te duela todo el cuerpo" y otra joyita "la fibromialgia es un cajón desastre dónde metemos todo lo que no somos capaces de diagnisticar, es un síndrome al que ponemos nombre para que estéis más tranquilas al tener cómo llamarlo" (ya estaba reconocida por la OMS cómo una enfermedad del sistema nervioso central, y se dejó de llamar síndrome). 

Otra buena es "si ya se sabe qué es, dónde está el fallo, por qué no han encontrado la cura? ". Primero porque no se investiga, segundo la gente sigue muriendo de enfermedades  bien conocidas, tratadas, investigadas, como el cáncer, por ejemplo, pero sigue muriendo mucha gente al año de diferentes tipos de cáncer (mirar la Raffaella Carrá tan de actualidad) . Esta joya es de mi madre. 

La ignorancia hace al hombre valiente para decir todo tipo de idioteces. 

@NuriMon es complicado tener que lidiar no ya con quien dice idioteces por ignorancia, si no con quien no quiere abrir los ojos a ver distintas realidades de las que vive en sus propias carnes...la falta de empatía hace mucho daño a todos los niveles...hace que no se entienda al enfermo/a si no se pasa la misma enfermedad, que se mate a alguien por que ame de una forma distinta, o que se explote a mucha gente en el ámbito laboral porque prefiere estar montad@ en el dólar que ver el sufrimiento que causa a los que están por debajo suyo en la escala de trabajo...pero bueno, hay que crearse micro mundos dde a poder ser puedas tratar con gente que te guste, que te entienda y te aprecie y quiera...y l@s que hacen daño queden lo más lejos posible (y aquí incluyo a todo el mundo, padres, madres, herman@s, hijos, amig@s, vecin@s etc pq muchas veces en base a lazos de sangre por ejemplo, aguantamos lo que no nos merecemos y nos hace mucho daño). 

Sobre el trastorno de ansiedad, que estoy loca. Otros dicen que no tengo voluntad. 

@Alvaro estoy totalmente de acuerdo contigo. 

Yo no necesito tener todas las enfermedades del mundo, ni todos los problemas que existen para tener empatía con quién sufre. 

El problema es que hemos creado una sociedad dónde poca gente practica la empatía y dónde muchos no saben ni lo que significa. 

Sólo hay que tratar a los demás cómo te gustaría que te tratasen, nos iría bastante mejor como sociedad, pero a los poderosos señores del dinero, no les interesan, prefieren al pueblo dividido, ignorante (ahora por exceso de información) y pobre. Y nosotros, masa borreguil, somos tan egoístas y egocéntricos que les dejamos que sea así. Que a mí vecino le vaya bien, pero no mejor que a mí porque le busco las cosquillas por dónde sea, aunque me lo tenga que inventar. 

Y la peor de todas las ignorancias es la elegida, el que no aprende porque no quiere, cuándo en esta vida más nos vale seguir aprendiendo algo hasta que la muerte nos llame, sino seremos seres vacíos, estancados y con una falsa creencia de superioridad. 

Necesitamos recuperar la solidaridad de antes, esa en la que los vecinos se ayudaban los unos a los otros en la matanza, en la siembra, en la recogida.....y dónde todo se hacía con trabajo duro pero buena cara, hoy por ti mañana por mí, y luego del trabajo fiesta comunal. Cuando podías dejar a los chavales solos porque los mayores cuidaban de los pequeños y donde todos obecían al adulto que estuviera a cargo. 

Ahora somos una sociedad egoísta que sólo mira su ombligo, donde se ve la paja en ojo ajeno y no la viga en el propio, donde culpamos de demasiadas cosas a adolescentes y jóvenes sin pensar que su educación viene de una generación anterior, de unos adultos que, muchas veces visto los progenitores, entiendes aptitudes de los hijos. 

Demasiado egoísmo y escasez de ayuda y humanismo. 

Gente buena sigue habiendo, pero los "malos" meten tanto ruido que acallan a los demás. Sumámosle que lo único de que se nos informa es de lo negativo y cuando se muestra una buena aptitud por parte de alguien se le busca la vuelta hasta convertir lo bueno en malo. 

Pena de sociedad, miedo me da las generaciones que estamos criando, las que el día de mañana serán políticos, empresarios, profesores, médicos, barrenderos, alcaldes......... Porque tu propio micro mundo puedes tenerlo bastante bien "apañao", pero vivimos en una sociedad más grande, y cada vez más con la tecnología. 

Ya veremos en que acaba esto, pero no tiene buena pinta, al igual que  estamos matando este bello planeta, estaba enterrando todo lo bueno del ser humano. 

@Golondrina67 otra joyita, cierto, también me lo dicen la misma gente perjudial que, como bien dice Álvaro, te unen lazo se de sangre y no siempre puedes romper del todo, sí alejarte o conseguir que duelan menos los diamantitos que sacan por la boca. 

Si no tienes algo bonito o positivo que decir, cállate y más cuando tu opinión ni siquiera ha sido preguntada

Cuántas bocas habría que coser!!!!!!!!! No hay suficiente hilo en todo el planeta.......... 

Pues yo me río, aprovecho que piensan eso de mí para alejarme. 

Pero es triste que te ayuden si te rompes una pierna y no si tienes crisis de ansiedad. 

Un abrazo

Hola , chic@s , creo que habéis dicho y explicado muy bien , todo lo que se puede decir . Te leo , NuriMon , Álvaro....y  es una estampa de mis propias vivencias. 

Consideró inhumano el trato dado , por médicos y familia , a quienes padecemos fibromialgia. No es suficiente con los dolores , sino que con su falta de empatía , nos hunden más , de lo que ya estamos. 

Un abrazo🌹

@Golondrina67 es patético.

Aún la mayoría de la gente no entiende que lo físico se cura antes y casi siempre, duele menos y que, por qué no veas una enfermedad, no significa que no sea real. 

Por ejemplo, duele más un maltrato psicológico que uno físico, sin embargo es más difícil de demostrar y de que te crean. 

Con ciertas enfermedades pasa lo mismo, "hija pero con lo guapa que estás, quién lo diría!! ", ya, pero es que la procesión va por dentro. 

No el que más llora es el que más sufre, ni el que más ríe no sufre. 

Hay muchas gamas de grises entre el negro y el blanco, sólo hay que hacer el esfuerzo de buscarlas, reconocerlas y ayudar, pero es más fácil quedarse en la primera capa no vaya a ser que haya mucho debajo y tengamos que hacer un esfuerzo por alguien que no sea uno mismo. Este es un gran problema de la sociedad actual, que la mayor parte de la gente es así. 

@Golondrina67 se llama karma, sólo que algunos tienen la suerte de tener a su lado gente empática con ganas de ayudar porque, sabiendo o no exactamente por lo que está pasando, no les gusta ver a otros pasarlo mal y no hacer nada. 

Esa es la diferencia entre ser humano y ser un humano. 

El tiempo termina poniendo todo en su conveniente lugar.