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Aportar y ayudar es posible
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 11/7/26 a las 18:30
Registrado en 2025
636 comentarios publicados | 80 en el grupo Más allá de la enfermedad
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Hola @Luna635:
Gracias por compartir esta reflexión tan personal. En una comunidad de pacientes, el intercambio de experiencias, el apoyo mutuo y la participación de sus miembros pueden ser una fuente de acompañamiento para muchas personas que conviven con una enfermedad crónica. Gestos como dar la bienvenida a nuevos miembros, compartir vivencias o participar en las conversaciones pueden contribuir a que la comunidad sea un espacio acogedor y enriquecedor para todos.
Invito a los miembros a responderte: @Ckrisstina @shilah @Trisha @maria lizana @Alvaro @Maialos losa lopez @SAMUELON @josemariafranch @Estherferhu @Surosma @RosaRafales @EloyGM @Lapas29 @Saramago @eugenia0301 @Maiteg @Sandraferrerba @noealsi @jaicortes12 @Dinodobby @yoli_yola @mcguti @Viroba @jose20011 @Kakuncita @Nuria60 @Joan2610 @ToniaSalváMartín @CarmenAlcarazo @Chacha55 @Chiqui12 @Romeoimpact @Jesicarodriguez @Anusca66 @Polisi @villaspiluk @Mercedes1954 @CariLizana5 @rodolfoh @CrisMH @Garcia74 @CLAVOXIDADO @Seelie19 @mrossi @anamariano @MariaSanchez @Santiago69 @rosarosa @Jaimer @Barrul @IVANNN @Mymymy @Eugenia88 @Amparoarroyorosas @mariajo70 @Idurre @Anatormat @Dulceira @Carloslr @Ar.enfermero @Lauravj @Lolisjoplin @Angelam @Ela.alma @Lalin72 @by_eric_9 @SinkeC @Josecalex @Pauher @Catarina @RolandoLiendo22 @nova96 @CatiEspejo @SPLAXis @Lolagallego @Pradito @Raquelss @Marialosa @IrmaMabel @albamp @Rocio3 @Encarni88 @Franzz @David2222 @Encarna @Agustinamp @Yolsnda @Fibroasco @Criker @Bego1980
¿Qué es lo que más valoráis de participar en una comunidad de pacientes y qué os anima a compartir vuestras experiencias?
¿Recordáis cómo fue vuestra llegada a la comunidad? ¿Qué os hizo sentir acompañados en esos primeros momentos?
¿Qué tipo de conversaciones o iniciativas os gustaría ver con más frecuencia para fomentar la participación y el apoyo entre los miembros?
Gracias a todos por dedicar un momento a compartir vuestras experiencias y por contribuir a hacer de esta comunidad un espacio de apoyo y escucha.
Javier, del equipo Carenity
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Luna635
Buen consejero
Luna635
Última actividad en 6/7/26 a las 12:26
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Explorador
Amigo
Nuestras experiencias aportan mucho más de lo que creemos
He aportado información, cómo revertir los dolores, órganos, agilizar procesos. Reír en tiempo real las crisis. Pedir ayuda, quedarnos menos. Hacer que la familia, amigos escuchen, cómo ganarse la confianza médica.
Sí siempre tenemos quejas sin esfuerzos aunque fuere reírnos de nosotros nos dejan solos.
Los enfermos suelen ser egoístas ❓ Si, pensar en nosotros todo el tiempo es molestia. Cómo hablar cuando estamos en crisis sin ordenar, las palabras unen, desunen y hieren mucho.
No podemos exigir ser comprendidos sin comprender que son vidas distintas porque estemos enfermos no podemos hacer que la otra persona enferme también, se cansan con nuestra actitud.
Dejar espacio para tenerles en los momentos más necesarios. Todo ello debemos aplicarlo con todos. Si llámanos al médico por cualquier cosa llegará el momento que cuando más necesitemos por muy profesional que sean son humanos con cientos de necesidades y problemas. Aportar, quedarse, felicitar, les llega, a través de la comunidad de Madrid podemos impulsar nuestras necesidades y ayudamos a otras personas, a los médicos, felicitar es como al artista que aplaudimos.
Escribir al gobierno, llamar al 010 diferentes departamentos y funciones.
Habéis escrito a la UE para dar a conocer los desagravios de los derechos vejados y conocer los derechos internacionales por ser ciudadanos españoles ❓
Quejarse es fácil, no debe ser. Son embargo cuantas personas ejercen en pro del bienestar social, complejo arreglar, obtener sin hacer.
Los enfermos tenemos la necesidad de de ser atendidos y también de realizar por nuestro bienestar común. Hay muchos órganos, personas, familia, amigos, vecinos que pueden colaborar y depende de nuestros actitud. Aquí no cuesta mucho dar la bienvenida a nuevos integrantes, compartir experiencias según las enfermedades hoy leí a una persona que se incorporó en junio y solo una persona enferma le dió la bienvenida, lo hice al leerle decía:
Hola estimados estoy aquí por la necesidad de entenfer mí enfermedad y aprender a convivir con ella poco conozco y necesito ayuda. Más de un mes pasó. Tampoco los Embajadores le han saludado.
Llevo años aquí, entraba conferencia era más participativa cercana la comunidad todos con diferentes y nuestras enfermedades nos animamos cada día. Noto los cambios considerablemente. Estar aquí es tiempo de todos sí lo hacemos más ameno mejor para todos 💌 Ejemplo con mis allegados los primeros 15)20 minutos nos contamos lo malo máximo 30 minutos después no. Aquí lo hacíamos era con nuestros problemas dinámico. Aquí nos necesitamos para todo. Me gustaría aportar más, pero sí no leen para qué ⁉️
Nadie sólo puede con la vida y enfermos menos.
Nuestras experiencias, todas nos ayudan mucho. Suelo contar hasta cuando me río, todas las veces que no lo hice bien y lo que aprendo.
Por favor dar la bienvenida, buenos días es gratis es humano.
Ahora pasan meses y no entro os digo cómo me siento para gestionar quizás lo que otros veis y no decís.
Les envío energías super positivas estoy con crisis tremendas pero estoy realizando cada día para estar mejor ❤️🩹