Diabetes: discriminación, vida profesional ... ¿qué quieren realmente los pacientes?

Una enfermedad que no se puede ver

Como con muchas enfermedades que no se ven externamente, a veces es difícil ser entendido y reconocido como enfermo cuando se tiene diabetes. Para muchos de nuestros miembros, es necesario hablar más sobre la diabetes y sensibilizar a los demás: "incluso los trabajadores sociales no saben casi nada de nuestra enfermedad". El Estado también es acusado por nuestros miembros: conseguir y mantener un certificado de discapacidad es muy dificil ya que según la ley "esta enfermedad crónica no te impedirá llevar una vida totalmente normal, tanto a nivel personal como profesional...".

Una estigmaticación insoportable

@Lola77‍ lanzó un debate que podría agitar la comunidad de diabéticos, sobre "cómo ve la gente a las personas con diabetes": "Quisiera preguntaros si vosotros también sentis a veces que la gente os mira raro cuando saben que padecéis diabétes... como si fueramos extraterrestres...". @Juana20‍ y @LemurDiabético‍ comparten su opinión: "A mi siempre me miran como si estuviera en deshaucio, como si fuera a morir mañana o se espantan de que tenga que inyectarme..." "¿Que estas haciendo? me preguntan algunos curioso, pero yo no me escondo ni lo haré nunca..."

>> Podéis uniros a la discusión "Mi diabetes y los demas" y darnos vuestra opinión

Muy ocasionalmente, se habla de régimen en los foros. @Paco65‍ lanzó la pregunta: "¿Cómo hacer cuando se sale a comer fuera para comer lo mas adecuado posible?". Los restaurantes comienzan a concienciarse pero, ¿hasta qué punto?.

Discriminación profesional

En general, se toma nota de la prohibición de ciertas profesiones, citando al ejército, la policía, los submarinistas y la aeronáutica. Algunos miembros, como @Mini72‍, exponen su caso: "en el trabajo no me puedo hacer controles, si me da una bajada no puedo comer, si me voy a comer, poner insulina y hacerme la prueba me dejan pero siempre lo tengo que recuperar, eso es normal?..."

>> Si deséais compartir vuestra historia con @Mini72‍ y hablar sobre la discriminación ocupacional, no dudéis en compartir vuestra experiencia con ella.

¿Pensáis que la urgencia sería "capacitar a los empleadores para que respeten la ley cuando se requiere la planificación"?

Una mejor relación entre médicos y pacientes

@ERIKA18‍‍, madre de una niña que padece de diabétes, evidencia la necesidad de pediatras endocrinos bien formados: "Al principio el diagnóstico fue erróneo, lo que le llevo a 10 días de UCI y otros 15 de hospitalización, hasta que finalmente por suerte nos fuimos a casa con muchas dudas pero con el interés de aprender TOOODO. Tras recorrer varios endocrinos, ya que acertar con un bebé de dos años era muy difícil, encontramos una pediatra endocrina, que trabaja con una educadora que lleva más de 40 años siendo diabética tipo 1, lo que ha sido una gran oportunidad...".

También sería necesario mejorar la calidad y la duración de los intercambios entre pacientes y médicos deben mejorarse: más tiempo para las consultas y para la revisión anual. Se comenta igualmente que los propios pacientes pueden necesitar preparar mejor sus consultas para que sean más rentables y no experimentarlas como una entrevista. En Carenity Francia se denuncia la inadecuación de las prescripciones hospitalarias con el consejo médico que ellos mismos recomiendan. ¿El ejemplo? Mientras que los médicos aconsejan comer pan integral en lugar de pan blanco y hacer ejercicio, cuando están hospitalizados, a los diabéticos se les sirven panecillos blancos de 20 gramos y pasta a base de trigo en sus habitaciones...

Equipos que pueden ser mejorados

Por su parte, los miembros de nuestras comunidades de diabetes tipo 1 y de diabetes tipo 2 están interesados en las mejoras que podrían experimentar sus dispositivos médicos y los tratamientos. @Patry319‍ nos pregunta "¿cuándo estará disponible la pastilla de insulina para diabéticos de tipo 1?". 

Las opiniones son variadas en relacción a las inyecciones y a la bomba. @diabetilola‍ comenzó el debate hace algún tiempo: "¿Qué tipo de tratamiento utilizan? Me han estado tratando de convencer de cambiar a bomba pero no sé si es lo mejor."

>> Únete a la discusión y dá tu opinión sobre los tratamientos para la diabetes.

Pacientes desilusionados

En todo Carenity los usuarios lamentan la "lentitud de las autoridades públicas o de los laboratorios, o de ambos, a la hora de beneficiarse de la evolución de la investigación" lo que frena la aparición de nuesvos medicamentos. @MichelineLinda‍ y @MªAnyo entre otros, por su parte, lamentan la poca libertad que tienen los enfermos de diabetes.

¿Un esfuerzo individual aún por hacer?

Para @Luz888‍‍, la solución no vendrá solamente de las autoridades públicas, sino de los propios pacientes. Nuestro miembro recomienda que estos últimos sean los actores de su enfermedad, para mejorar: "por una parte, asumirlo, ya está lo tenemos y lo tenemos y, por otra, aprender a llevarlo de manera adecuada con todos los productos, controles... que se necesitan para estar tranquilo y seguro". Todo sería una simple cuestión de hábito: "Por ejemplo, ayer compré un lector que te dice cuánto tiempo ha pasado desde la última inyección. Este tipo de cosas te hacen estar tranquilo y, precisamente, que la diabetes afecte menos a tu vida."

 Entonces, ¿te unes al debate?
¿Qué te sorprende de tratamiento médico de la diabetes? 
¿Qué es lo que hay que mejorar?