Diagnóstico de ls EA y tests utilizados

Buenas tardes, equipo!. Quería comentaros lo que me lleva ocurriendo durante estos 2 años y 7 meses. Me diagnosticaron Enf. De Crohn y Espondilitis Anquilosante. Por suerte o desgracia, me han visto muchos especialistas distintos y otros de la misma especialidad, pero ninguno se pone de acuerdo y a mí me están volviendo loca.
No sé si los síntomas de las espondiloartropatias se pueden confundir con fibromialgia (algo que me dijo un reumatólogo ayer). Decidí acudir a otro reumatólogo privado para obtener una segunda opinión o respuesta a los dolores que padezco.
-En mi analítica el HLA B27 es positivo
-Leve Sacroileitis Derecha (que en la ultima resonancia, ya en tratamiento no aparecía).
-Trocanteritis
-Migrañas
-Osteocondritis
-Dolor cervical, torácico y lumbar que no me deja descansar x las noches. Me despierto del dolor de pecho al respirar. Me abarca toda la caja torácica....Cuando me levanto, parece que ha pasado un tren x encima de mi cuerpo, a última hora de la tarde, es insoportable y cuando llega la noche no se en que postura ponerme....
-No puedo estar ni mucho tiempo sentada, ni mucho tiempo de pie, tampoco parada,....asi que tengo que ir alternando posturas 😔
-En los periodos de menstruación la situación empeora bastante.
-Soy muy torpe y se me suelen caer las cosas, bueno.....eso si no me caigo yo, claro!
-Cuando ando me noto como si fuera descordinada y pareciera un robot.
-Tengo muchos calambres en las piernas, se montan los dedos de los pies, los músculos....
-Tengo adormecimiento en manos, brazos y piernas en varias ocasiones (tambien he sufrido varias parestesias en la cara)
-Tambien me afecta la mandíbula, tengo desgaste tempomandibular con crepitación. Estoy derivada para cirugía oral, pero dicen que esto en concreto es bruxismo.
-Tambien tengo trastorno ansioso-depresivo (no es para menos)
-Como tratamiento especifico para esto solo he tomado Arcoxia. (He estado con corticoides, pero no me han sido muy eficaces a largo plazo). Me aconsejaron retirar tambien el Arcoxia. Ahora sólo tomo Nolotil cuando no puedo más....
Cual es el problema?
Vereis, la reumatóloga que me lleva no quiere ponerme ningún tratamiento hasta que la digestivo no decida el tratamiento a tomar para el Crohn, pero mi digestivo no quiere arriesgarse a ponerme un tratamiento para el Crohn más invasivo xq ha decidido mandarme a la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del hospital más cercano. En concreto a la unidad monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Que ocurre? Que hasta que llegue ese día y vuelvan a hacerme 1000 pruebas más, sigo sin el tratamiento adecuado y sin un diagnóstico fiable....😭....ya no se que hacer!!
-Cuando estoy en brote ya no se si es del Crohn, la Espondilitis u otra cosa xq claro, también tengo problemas urológicos (no puedo dejar de hacer pipi) y ginecológicos (tengo hemorragias, dolores, contracciones,....)
Ahhh además de mi asma (crisis asmáticas bastante fuertes cuando estoy peor).
Y mi duda es:
La espondilitis da todos estos sintomas?
Puede ser que mis problemas digestivos sean por la espondilitis y no por el Crohn?
O el Crohn me ha desarrollado Espondilitis?
La fibromialgia se puede confundir con la espondilitis?
La espondilitis siempre afecta a las sacroiliacas? O puede empezar afectando otras partes de la columna o articulaciones?
La sacroileitis siempre aparece reflejada o en mi caso al estar con antiinflamatorios la segunda vez, no pudo verse?
Por favor, necesito poner algo de luz. Cualquier respuesta, os estaré tremendamente agradecida.
Si además me recomendais algún reumatólogo o unidad especializada en Madrid, sería de mucha ayuda. De nuevo, gracias por vuestro apoyo. Os deseo lo mejor 💕

Buenos días,

Lo primero de todo ánimo! 

Te cuento que sufro de EA diagnosticado desde hace apenas 4 años. Empecé con dolores de ciática a los 12-13 y siempre he sido muy deportista, por lo que achacaban esos dolores al ejercicio. Ahora tengo 31 y todos esos dolores que comentas también me ocurren o me han ocurrido. Empiezo por los dolores gástricos, diagnosticada con gastritis crónica a la que se me juntó el helicobacter (que juntos deben ser una bomba atómica por lo que me dijo el digestivo). Por otra parte, HLA B27 + y con sacroileitis en cadera derecha.

Respecto a los dolores, se me inflaman las sacro y todo el perímetro de la columna (lumbares, dorsales y cervicales) y también sufro de displasia en la cadera derecha, por lo que juntado a un brote a veces hasta ni puedo andar. Con la regla parece que se ponen de acuerdo porque me duele mucho; y las piernas a veces se me ponen tiesas como piedras y pareciera que me clavaran agujas. Se me duermen las manos y pies y tampoco puedo estar ni mucho tiempo de pie, ni tumbada ni sentada...Ahora, he empezado tratamiento de cortisona para el dolor de cadera (solo por alargar lo máximo posible que me pongan una prótesis); además del tratamiento habitual de Salazopyrina y AINEs.

Mi recomendación es que te hagas todas las pruebas que creas necesarias, hasta que den con lo que tienes (por mi experiencia, se que agota a nivel psicológico pero la medicina ha avanzado mucho y no hay que desistir). Y además realizar tratamiento de rehabilitación especializado en cadenas miofasciales y si pudieras ejercicios como yoga o pilates. No te puedo decir que sea efectivo, pero todo es complementario y te hace llevar una vida ‘mas o menos’ normal (dentro del dolor que cada uno lleva dentro, que eso es un mundo a parte).

Espero que te sirva y para cualquier cosa, aquí estamos.

Mil gracias, Caye por tus consejos, lo haré. De hecho esta semana ya empiezo las clases de yoga😊. Ya os iré contando como evoluciono. Un besote!!

Espero que tú estés mejorcita

Me alegro! 

Cuentame a ver que tal está yendo el yoga y cómo te encuentras! 

Yo estoy mucho mejor desde la infiltración así que ya feliz porque estoy a un ritmo deportivo que hacía 10 años por lo menos que no conseguía...

un besazo a ti también y animo!

Hola yo coincido con vuestros sintomas menos de respiración yo dejé el Arcoxel y Arcoxia parece mentira pero algunas veces me iba mejor paracetamol de 1gr cada 8 horas, intento ir a nadar aunque me canso pero me mejora la inflamación que me llega a la rodilla por mi cuenta estoy tomando todos lis días magnesio y cartílago de tiburon me ayudan a que no me duela tanto todo llevo ya 5 años que me duele casi todo el cuerpo y dormir es imposible duermo pir etapas 2 horas cambii de postura otras 2 horas.

Espero que os ayude, saludos!

Buenas tardes..yo estoy desesperada..llevo 4años que según dicen tengo espondilitis..la cosa que tenía mis dolencias que se pasaban rápido. Pero hace 6meses empezaron dolerá fuertes en columna zona dorsal y se me va hacia delante, las costillas..estoy en estado de ansiedad pk no me quitan el dolor y tengo que esperar aún dos meses para Rx y analítica..tengo mucho dolor..y de los nervios se me quedó la cara dormida..por la noche las extremidades tb se me duermen o me dan hormigueo..no se con quien hablar para poder entender .que me pasa..estos síntomas son notmales?hay algo que me pueda aplicar los dolores?..ahora tono Tramadol en dosis muy pequeñas pk si no me sienta mal y paracetamol de 1gr....y por la noche me han recetado relajantes musculares..la noche es temible para mí..y a la mañana me despierto con dolor y sudada de los nervios que estoy pasando

Buenas tardes chicas! Ojalá pudiéramos encontrarnos en otro tipo de foro... Pero así nos ha tocado compartir esta aterradora enfermedad. Tengo 52 Años y la sufro desde que tenia apenas 20 años. Siempre me he considerado una mujer fuerte. Y he logrado sobrellevar el dolor, digamos que me acostumbraba a ellos.. pero desde hace varios años estoy peor, mi espondilitis es grado 4. Tengo sacroileitis bilateral. Pero lo que más me duele de forma insoportable es el cuello, hombros y brazos, el Naproxeno me da urticaria y realmente no sé que tomar..  acepto consejos... Y os deseo mucha fuerza para luchar y no dejarnos vencer ... 😘