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Investigación y enlaces útiles - Fibromialgia

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas

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AndreaB

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AndreaB

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La fibromialgia es una patología que se debate. iNcluso el mundo médico tienes problemas para dar una definición exacta. Para el día mundial de la “fibro”, hemos pedido a los pacientes que nos expliquen su patología.

“Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”,  “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”

Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 al dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.”

Mal tratamiento del dolor

Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.

En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor… “Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.” “Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.” "Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatí­a, plantas naturale , etc…”

Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?

 

 

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12/4/19 a las 7:37

Buenos días :

Lo que me alegro, que la cama de ondulacion, os funcione también.

La lástima, es que muchos afectados, no podremos usarla, pero es una satisfacción, que funcine.

Yo tomo todos los días, al desayuno, una pastilla de (haber me tendré que levantar de la cama, para verla,  por que no me acuerdo) Cimbalta de 60, es la única pastilla que tomó, para la fibro y la depresión y la verdad es que ami, me va muy bien.

Yo probé de todo.

Pero mi receta,  es ausencia de estrés, relagacion y si hay que cambiar de modelo de vida, se cambia, esto último si que es difícil .

Saludos.


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2019-04-12 07:37:47

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13/4/19 a las 6:42

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 Hola a todos 

Tengo algunos meses de diágnostico de FM, pero aún no me lo creo, porque son muchos los síntomas desde dolor punzante, piquetes y calambres en el cuerpo, dolores de cabeza, sentir que me arde la piel como si estuviera quemada, tocar mi pelo y sentir dolor, fatiga, 2 a 3 dias con dearrea, neblina mental, dolor del lado izquierdo del pecho y brazo muy acentuado   días que mi vista no da para más, estómago super inflamado, luego mis brazos no pueden cargar porque siento que se me fueran a arrancar, ase unos días mi brazo izquierdo no me respondia queria moverlo y no respondia era como si no existiera, luego en ocaciones no tolero el aire en mi piel, otros siento como si en lugar de huesos tuviera fierros calientes, he tenido épudodios en los que ni para abrir los ojos siento fuerza, he llegado a pensar que es hipocondria, pero ahora que sigo este grupo me doy cuenta que es real, agradezco que compartan sus experiencias, los médicos que he consultado me recetaron antidepresivos pero me provocan náusea, y para dolor el tramadol con paracetamol ó gabapentina, 

Ánimo a todos y darle batalla al fantasma que nos golpea


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2019-04-13 06:42:16

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Serrano

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Ánimo también para ti ya te irás adaptando según vaya transcurriendo todo, pero esto es así para nosotr@s y la vida sigue...un beso y fuerza en el día a día!!


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2019-05-20 10:28:58

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@Serrano Muchas Gracias



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MargaritaBautista. Así es aquí te comprendemos y compartimos ya que conocemos los síntomas. No estás loca por mucho que se empeñen en decir algunos médicos 🥼 por fin están averiguando el porqué de la Fibromialgia. Pronto tendremos medicación adecuada . ❤️


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2019-05-21 17:50:16

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@Careni Muchas gracias¡



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Hola buenas noches! 

Desde hace como dos semanas tengo en el dedo medio de la mano en la yema del dedo como si fuera electricidad cuando lo toco... Calambre.. A alguien os pasa... Ahora llevo como dos semanas así.. Y con dolores por toda la cabeza de tipo punzante... Estoy preocupada... 

 

 


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2019-08-19 22:06:33

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@Patruki

Hola buenas noches esa sensación la tuve en el verano además de los dolores de cabeza, levantarme como si me hubiera pasado un camión por encima, vértigos, ardor en la piel y cansancio...no puedo más llevo años de médico en médico y ya el último dice fibromialgia pero me dice no hay solución y no hace el diagnóstico definitivo ....además a esto hay que unirle la artrosis en la espalda. Sigo trabajando pero ya cada vez aguanto menos ...


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2022-01-28 00:17:49

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27/9/22 a las 3:16

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@cmurno ANIMO¡

He sentido mejoría tomando licuados verdes y meditación, mis episodios de fatiga se han hecho menos presentes, dios quiera que pronto encuentren alivio también.


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2022-09-27 03:16:12

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Editado el 29/1/22 a las 15:52

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@cmurno me identifico con lo que dices.

Tambien tengo artrosis, aparte de FM y otras cosas. Empece con 35 años...

Recuerdo un medico que me dijo que no habia nada que hacer y viviría toda mi vida con esos dolores, de forma muy fria y cruel, quitandome toda esperanza de una vida digna, y dando por finalizadas las consultas al respecto. Basicamente: te jodes y te aguantas. Sali llorando de esa consulta, destrozada.

Por suerte seguí luchando, con mis altibajos.

De momento la FM no tiene causa conocida, pero podemos mejorar disminuyendo los síntomas.

Por suerte las soluciones no pasan por curarse o no curarse. La salud tiene grados, la idea es acercarse lo mas posible a un grado que te permita ser capaz de disfrutar y hacer algunas cosas que te permitan una vida mas o menos "normal" (adaptada a la sociedad).

Yo tengo ya discapacidad reconocida entre 50 y 79% y apenas estoy consiguiendo hacer una formacion online. La hago para ver si soy capaz de trabajar al menos online.

Es muy pero muy dificil vivir con esto. Es normal que a veces nos vengamos abajo y esa sensacion de que cada vez aguanto menos me es muy familiar.

Pero sigo aqui, buscando ideas nuevas para probar y tratar de mejorar aunque sea un poco.

Y no importa lo mal, cansada e impotente que te sientas, te aseguro que vas a seguir tratando de mejorar, ya que seguir intentándolo es la única posibilidad de hacerlo. Y por lo que comentas eso ya lo sabes.







Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2022-01-29 15:48:29

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@Lianara a ese médico que te dijo eso, ya le tocará(YA SE QUE NO CONSUELA) . Como yo digo tarde o temprano todos terminamos siendo discapacitados a unos nos llega antes y a otros más tarde por edad.

Yo empecé muy jovencita con las enfermedades, mi marido igual y tenemos un hijo que ya nació con una discapacidad. Los 3 llevamos "una vida relativamente normal" y como dice un médico amigo...

SI ES QUE ESO EXISTE!

En cuanto a lo de los dolores que comentáis algunas, yo los he tenido de todas clases y en todas partes de mi cuerpo.

Leí una vez a una chica que le había puesto nombre a sus dolores. Eran el dolor del fakir, cuando parecía que le pinchaban, el dolor ardiente cuando le quemaba la piel...

También es normal pensar que te pasa algo más grave, que tienes algo que no ven y que te estás muriendo. Todo eso es normal.

Lo que si es importante es saber que tener fibromialgia no exime de tener otras enfermedades y eso recordarselo a los médicos porque al principio te dicen que te lo imaginas todo y luego es al revés, todo lo que tienes es por la fibromialgia

Y no señores, ni una cosa ni la otra.

Ánimo!


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2022-03-23 08:03:49

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El dolor no se calma pero puedes dejarlo en segundo plano çuando aprendes a aceptarlo, a convivir con él, a saber que forma parte de tu nueva vida y con calma, respiración consciente, meditación,... lo trasciendes.

(No todos los días se consigue)

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Cinta


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LucíaP

6/10/22 a las 19:00

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LucíaP

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Hola a tod@s yo además de todo eso donde más me tira es a las caderas de tal manera que no me deja ni caminar, no soportó la luz me molesta hasta oír hablar a alguien, hubo una época que podía correr y hacer algo de ejercicios Arobicos pero hoy mismo e intentando ir a caminar pero las caderas no me dejaban la verdad que llevo una semana muy mala he tenido que ir a urgencia un par de veces a que me pincharan la verdad que esto cansa mucho físicamente y mentalmente.

Un saludo y fuerza a tod@s

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Lucía


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2022-10-06 19:00:16
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