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Investigación y enlaces útiles - Fibromialgia

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas

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avatar AndreaB

AndreaB

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12/5/18 a las 0:00

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AndreaB

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La fibromialgia es una patología que se debate. iNcluso el mundo médico tienes problemas para dar una definición exacta. Para el día mundial de la “fibro”, hemos pedido a los pacientes que nos expliquen su patología.

“Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”,  “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”

Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 al dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.”

Mal tratamiento del dolor

Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.

En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor… “Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.” “Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.” "Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatí­a, plantas naturale , etc…”

Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?

 

 

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Greicepues9266

29/5/18 a las 23:09

Iba al fisio, pero  tras 9 meses sin notar una mejoria importante lo deje, tambien voy a natacion terapeutica cuando puedo, pero desde hace unos meses la enfermedad gana por goleada. Al principio todo iba bien, pero ahora me siento derrotada, cuando la gente me pregunta sobre mi estado suelo contestar :"desgraciadamente viva". Hay dias que me encuentro mejor e intento hacer cosas que hacia habitualmente aunque luego tenga que quedarme dos dias en la cama.


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2018-05-29 23:09:24
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Croitoiz4818

30/5/18 a las 11:44

Además de los síntomas anteriores, a mí me duelen también los talones, tanto que es muy difícil andar y las manos, cosa que me limita hasta para vestirme. No tengo fuerza. Ninguna. A veces no soporto la ropa. Vomito casi todos los días, en cualquier sitio y tengo lagunas de memoria que me preocupan, porque el otro día se me quemó la comida porque no me acordé que estaba en el fuego. Tratamiento?

lo que me dan, palexia, yurelax....zombi perdida. No es vida.

Estoy incorporando la marihuana y me va algo mejor, al menos soy más persona, pero no puedo ganarme la vida, es bastante empezar y terminar el día pareciendo normal.

 


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2018-05-30 11:44:11

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Pigruatraiflil1

3/6/18 a las 7:20

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Pigruatraiflil1

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Hola Carenity y también mi saludo a tof@s l@s FM.

Coincido con Ustedes en que muchos Profesionales de la salud no tienen los conocimientos necesarios para tratar nuestra enfermedad.  En mi caso pasé por muchas consultas de Especialistas , sesiones de Auriculoterapia,  Acupuntura,  Ventosas en mi espalda, Masajistas,  Osteopata,  Neurólogo,  Traumatologos, Reumatologos, en tratamiento del dolor,  y alguno más que seguro ahora olvido porque estoy dolorida.

Padezco de Fibroniebla,  Mareos,  Rigidez en el cuerpo x las mañanas,  perdida de la temperatura Corporal ,no soporto la luz o los diversos olores, insomnio... A todos éstos malestares se suman Migrañas Crónicas.  Estuve internada hace 2 meses xq eran tan fuertes los dolores que no podía soportarlos... Dsps de realizarme Resonancia Cerebral,  Radiografía de Tórax,  Tomografía,  Análisis varios para descargar otras enfermedades, Electromiografía, el Equipo de Neurólogos, llegaron definitivamente a la conclusión de que es Fibromialgia y Migrañas Cronicas. Todo éste recorrido que acabo de relataré me llevó varios años.

Qué tomo para sobrellevar la FM? Durante el día Valcote,  Pregabalina 150.mg x día y a la noche 2 pastillas de antidepresivo, y/o según si no me duermo un cuarto de Valíum... El reposo es sumamente necesario,... Llevar una dieta con pocos carbohidratos,sin harinas,  realizar una caminata o alguna otra actividad física suave,  es recomendada.

Todo éste padecimiento hace que mi agenda diaria se vea modificada día a día,  ó hora a hora.  Otro malestar es el de los intestinos irritables.. Sentir que la piel me pica desesperadamente o me quema tbien me pasa.. Y además en la internación última resultó ser que tengo Epoc¡ COMPLETITA!!Fuerza y a seguir adelante que VIViR es HERMOSO... A pesar de TODO! 

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Quisty 88


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2018-06-03 07:20:53

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Hola, me acaban de mandar una carta un fisioterapeuta en la que me invita a probar una tecnología de andulación, por lo visto es una terapia para todo tipos de dolores, desde fibromialgia , artrosis, lumbalgias...hasta estrés e insomnio.

Quería saber si alguien sabe de esto o lo ha probado? Y si es así a ver si me puede informar.

Gracias


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2018-06-04 15:25:12

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Hola @Muedruel5‍ voy a mirar si tenemos información en los archivos de Carenity, puede que sea interesante para muchos miembros. Muchísimas gracias por la información !

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Andrea del equipo de Carenity


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2018-08-10 08:11:28

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Vale, gracias.


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Aqui os dejo el enlace a nuestra discusión sobre la andulación : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-fibromial/que-es-la-andulacion-34650

@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @Cegleigluir3‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @0321Jiblobledroz‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @Frobruis2797‍ @Veguepledois9‍ @pseudónimo oculto‍ @Floigren790‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @Bleitoicluaploid08‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @Proiprogro1‍ @Cruveil27‍ @Daibrais92‍ @Prozafrad240‍ @pseudónimo oculto‍ ¿cuáles son vuestras astucias mágicas para calmar el dolor provocado por la fibromialgia? ¿qué le recomendaríais a los otros miembros?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2019-04-10 11:42:29

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@AndreaB Hola Andrea, yo tengo la cama de andulación, te puedo comentar que no curan pero sí alivian, el caso es que hay que tener una constancia para que eso se pueda demostrar, la cama es muy cara son 3500 euros. Yo la verdad es que la uso solo cuando realmente tengo unos dolores que no puedo, pero para el precio que me costó eso no lo amortiza.


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Buenas tardes. Si, yo también sufro todos estos síntomas de la dichosa FM pero tengo que contar que gracias a que practico pilares desde hace tres años y tengo la camilla de anulación terapéutica, voy tirando por supuesto con los altibajos que la enfermedad conlleva, así pues yo recomiendo estas dos cosas, la camilla llevo utilizándola año y medio y la verdad es genial, me ayuda a descansar y he rebajado bastante la ingesta de calmantes. A mi me realizaron un cuadro de tratamiento que hago cada día por la mañana y por la noche relajación y alguno más si lo necesito, hay veinte programas. A mi la verdad es que me va genial, pero hay que ser constante. El precio lo pago besado y sí, merece la pena.

 


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Al final todo es dinero 💰 y quién no puede pagarlo ? El que no puede ir a trabajar ? Lo tratamientos de masajes etc ... son caros y tienen que ser contantes. Ahora a quién no le va bien un masaje ? Agua caliente ? Relajación ? Alimentarse bien ? CAMAs confortables y adecuadas ? Pero la gestión es ... como llenamos una vida con dolor y molestias constantes? Cada uno como puede . Yo hago Yoga 🧘‍♀️, Feldenkrais, baños 🛀, música 🎶. Alimentos que me sientan bien y vida social cuando no estoy fatal. Cuanto me encuentro muy mal , no salgo , hago reposo y mañana será otro día lleno de sorpresas 🎉


Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/mi-biblioteca-fibromialgia/fibromialgia-una-sensacion-de-quemaduras-difusas-34283 2019-04-11 21:43:18
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