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Brote sin mejoría, ¿es normal?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Brote sin mejoría, ¿es normal?

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4 comentarios

Jessica.Erre

7/12/20 a las 11:50

Jessica.Erre

Última actividad en 24/2/22 a las 17:48

Registrado en 2020

2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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Buenos días,

Es mi primera vez en un foro, pero confío en que me puede ayudar mucho todo lo que me podáis contar.

Os pongo en antecedentes... en 2016 tuve un brote sensorial (adormecimiento que empezó en los dedos de la mano derecha y acabo en todo el lado derecho), duró unos 6 meses, hasta que me dieron un bolus de corticoides de 3 sesiones y mejoró por completo. Las RM posteriores salían siempre sin nuevas lesiones, así que nunca me diagnosticaron.
En marzo de este año fui mamá y, cuando empezaron a dejarnos salir a pasear allá por el mes de abril o mayo, notaba que la pierna izquierda me pesaba muchísimo cuando llevaba caminando unos 2km y después me costaba subir la pierna, cuando descansaba un rato se me pasaba así que pensé que debía ser por falta de actividad física o por el postparto.

Cada vez fue empeorando y ya no podía ni caminar 500 metros sin que me arrastrase el pie izquierdo. La RM siguiente salió con nuevas lesiones y me dieron 2 bolus de 5 sesiones cada uno porque no mejoraba. Después me hicieron 5 recambios plasmáticos o plasmaferesis, de eso hace 2 semanas y he empeorado, ya incluso estirada en la cama soy incapaz de subir mi pierna a un ángulo de 90 grados. También noto como se me cae el cuerpo hacia adelante, cabeza incluida y no soy capaz de sostener a mi bebé en brazos por falta de fuerza.

Sigo sin estar diagnosticada ya que el equipo de neurología que me atiende tiene dudas entre EM y enfermedad de Devic, aunque no me ha afectado a la vista, de momento. El tratamiento que me proponen es Rituximab.

Alguien que me diga si es normal que el brote vaya a más a pesar de los bolus y los recambios plasmáticos...

Muchas gracias por leer todo este rollo que os acabo de meter ?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

7/12/20 a las 12:56

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola @Jessica.Erre‍, bienvenida y ¡muchas gracias por crear esta discusión!

Puede que nuestros miembros puedan ayudarte a encontrar las respuestas a tus dudas: @RICARDOSALINAS‍ @Caroladal‍ @Maria.Eugenia‍ @Elli85‍ @Pitufilla‍ @loserem‍ @Tauro27‍ @MartaMartaE‍ @Moni46‍ @Beatriz75‍ @dollymcuestas‍ @Begogarcia‍ @Gabrielleparsons‍ @Icarri‍ @Abravo‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿es normal que un brote no se calme a pesar de los bolus y los recambios plasmáticos, etc? ¿os habéis visto alguna vez en esta situación? ¿qué le recomendaríais a @Jessica.Erre‍ ?

¡No dudéis en compartir vuestras opiniones y consejos con los miembros en los comentarios más abajo!

Igualmente, aquí os dejo nuestro ultimo articulo sobre la EM ¿Cómo controlar un brote? https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/informacion-enfermedad/revista/consejos/como-controlar-un-brote-de-em-1074

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Brote sin mejoría, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/brote-sin-mejoria-36747 2020-12-07 12:56:04

Abravo

10/12/20 a las 20:42

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Abravo

Última actividad en 30/12/24 a las 16:08

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Buenas, algunas veces tarda más en recuperarse de un brote .Días, semanas o meses no te preocupes espero que te encuentres mejor pronto.

Un abrazo.

Brote sin mejoría, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/brote-sin-mejoria-36747 2020-12-10 20:42:42

Jessica.Erre

11/12/20 a las 14:21

Jessica.Erre

Última actividad en 24/2/22 a las 17:48

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Gracias por tus palabras de ánimo @Abravo‍ 😊

Brote sin mejoría, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/brote-sin-mejoria-36747 2020-12-11 14:21:48

RICARDOSALINAS

14/12/20 a las 20:05

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HOLA, BUEN DIA, EN LO PERSONAL TENGO MESES CON LOS SINTOMAS DE BROTE, NO ME HEREALIZADO LAEM, YA QUE ESTAN SUSPENDIDAS POR COVID, ESPERO QUE NO HAYA MAS LESIONES, POR LO DEMAS HAÍ VAMOS ECHANDOLE GANAS.

Brote sin mejoría, ¿es normal? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/brote-sin-mejoria-36747 2020-12-14 20:05:58

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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