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¿Tenéis momentos del día en los que estáis peor?
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Alexandra123
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Alexandra123
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@Javicho ya somos tres!!! me diagnosticaron EM en el año 2018 y ahora tomo Tecfidera desde hace mas de un año. Por suerte yo tambien suelo recuperar despues de descansar, pero cuando siento "lasitud" es horrible, porque es como si me pusieran 100 kg en mi cuerpo y no puedo tirar de él, y como bien decís, es difícil de explicar esto, porque no se ve. Que hago llamo al trabajo y digo que no voy a trabajar porque estoy cansada? un dia me paso en el trabajo y le tuve que decir a una compañera que me supliera durante un rato, y así poder descansar. A veces me pasa, después de haber hecho un viaje o de un día de mucha calor. Yo en general estoy bien, pero este verano he notado que mis piernas perdían fuerza.
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Monkeyface
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Hola!
A mí sí que me pasa el ir perdiendo fuerzas y notar más cansancio, fatiga y otros síntomas según va avanzando el día. Siempre lo comparo con una batería que se va descargando a medida que la uso, por lo que según pasan las horas me va quedando menos energía hasta llegar al modo ahorro. Pero el hecho de recuperar de nuevo por la noche...la verdad que no me pasa.
Ahora con este calor me siento casi inútil el día entero, la verdad. Ojalá pase ya el verano, con eso me confirmaría.
Saludos!
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Javicho
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@Monkeyface gracias por tu experiencia. Yo recupero y es increíble, acabo mucho mejor de lo que empiezo....pero en las horas centrales haga calor o no...soy ceniza
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EvaReche
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😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 perdón se envió el solo 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂
A mí en verano si me cuesta terminar los días sin q se me note nada. Cuando hce frío no me pasa. O por lo menos no tan "sobrao"
El calor cansa mucho a cualquiera y en nuestro caso pies un poquito más. Pero eso d recuperar durante la tarde y volver a estar como por la mañana creo q no me ha pasado nunca. Es cierto q si duermo un poco después d comer recupero un poco...
Y...en serio? Siempre es d 14 a 19? No sé no había oído nunca algo así pero q te dice tu neuro?
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Javicho
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@EvaReche al principio y con tecfidera estaba más o menos estable todo el día. Desde el último brote y con Ocrevus estoy asi. De hecho ahora son las 16:00, hay 20 grados y orbayando ....y estoy aplastado contra las sábanas..
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@Javicho hola, joder pues no sé. Y ahora q son casi las diez estás mejor?
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@EvaReche pues como siempre he empezado a levantar vuelo y ya estoy como me desperté más o menos.....🤔
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@Javicho hola!!! 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 Pues de verdad q no sé qué pasará😊
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obijoankenobi
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Hola..Si, me ocurre lo mismo que a ti, es una kk muy invalidante y ademas de ser un sintoma dificilmente cuantificable y demostrable, siento ser tan breve!
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Javicho
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@obijoankenobi si que es algo difícil de demostrar......pero mira ya somos dos.
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@Javicho ya somos tres!!! me diagnosticaron EM en el año 2018 y ahora tomo Tecfidera desde hace mas de un año. Por suerte yo tambien suelo recuperar despues de descansar, pero cuando siento "lasitud" es horrible, porque es como si me pusieran 100 kg en mi cuerpo y no puedo tirar de él, y como bien decís, es difícil de explicar esto, porque no se ve. Que hago llamo al trabajo y digo que no voy a trabajar porque estoy cansada? un dia me paso en el trabajo y le tuve que decir a una compañera que me supliera durante un rato, y así poder descansar. A veces me pasa, después de haber hecho un viaje o de un día de mucha calor. Yo en general estoy bien, pero este verano he notado que mis piernas perdían fuerza.
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MaríaBelén
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MaríaBelén
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Javicho
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Buenos queridos , queridas y querides si los hubiera.
Algo que me sucede ami, tras 11 años con Esta Mierda (perdón) esque no tengo el mismo estado de salud durante todo el día. Me explico.
Me levanto con mucha espasticidad siempre, pero por la mañana estoy bien (más o menos). Tengo mejor movilidad y estoy más activo. Hasta tolero mejor el calor.
De 14:00 a 19:00 estoy siempre muy cansado. Me da un bajón horrible en todos los sentidos: fatiga,debilidad, cansancio, me cuesta deambular, etc ( y ya si hace calor ni os cuento)
Y a partir de las 19:00 comienzo a recuperar hasta acabar el día cómo empecé. Incluso antes que trabajaba de noche, era la parte del día en la que mejor estaba...
¿Os pasa lo mismo? ¿Tenéis franjas del día en las que estáis peor? Y si es así, ¿A qué lo achácais?