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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué síntoma decidirias eliminar?

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AndreaB

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Editado el 14/9/20 a las 12:17

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la esclerosis múltiple vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)

Un saludo,
Andrea

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CarmenG.

8/2/22 a las 18:47

CarmenG.

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Yo la fatiga cronica

¿Qué síntoma decidirias eliminar? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/que-sintoma-decidirias-eliminar-35276 2022-02-08 18:47:42

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20/2/22 a las 16:20

Tengo muchos problemas físicos pero el que peor llevo es la falta de movilidad. No camino apenas

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Sandru

20/2/22 a las 21:53

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Hola! Yo soy bastante nueva (2 años y uno de ellos de embarazo) y de momento del único brote que he tenido no tengo secuelas (toquemos madera). A mi de los síntonas que más miedo me dan son los cognitivos y los de la vista porque afectarían directamente a mi trabajo…

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Vero48

28/2/22 a las 16:33

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Hola,

A mi los que me fastidian son la fatiga y los problemas cognitivos. La fatiga aún la voy trampeando así que si en este momento me dan a elegir, sobre todo por mi trabajo, eliminaría los problemas cognitivos, dado que estos ya empiezan ha hacerme el trabajo más complicado y me preocupa que avancen porque significaría el fin de mi carrera profesional...

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Sotillano32

28/2/22 a las 17:10

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Yo sin lugar a duda la fatiga...es horroroso eso de no poder andar mucho rato continuado es una full...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

28/2/22 a las 18:45

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@Sotillano32 si, es un poco rollo y si hay q acostumbrarse al ritmo nuevo, el q tengamos ahora. Pero y si te dijera q lo podemos hacer? Q te puedes habituar a dar 500 pasos en vez d 5000? Si lo vas aceptando cada día un poquito...lo acabarás viendo como parte d ti. Por cierto... Q es una full....😂😂😂😂😂😂

@Vero48 hola! Bueno a los cambios siempre cuesta acostumbrarse, cierto pero no siempre significa q vaya a ser peor. El tema cognitivo bueno...si q pone todo un poquito más "dificil" y podría ser el fin d tu carrera profesional pero el principio d una nueva vida....😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Sotillano32

28/2/22 a las 22:02

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@EvaReche nada,simplemente lenguaje juvenil...tu no te preocupes 😁😁😁

claro que a todo nos acostumbramos,pero lo difícil es mentalizarse y asumirlo...

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

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EvaReche

1/3/22 a las 9:37

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EvaReche

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@Sotillano32 ok, no está en mi onda eso 😂😂😂😂😂😂😂😂😂

Y una vez q te pones a asumir las cosas tal y como son....no es tan difícil 👍💪

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Vero48

2/3/22 a las 17:43

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@EvaReche Si, por un lado tienes razón en lo del comienzo de una nueva vida pero es que para mi, mi trabajo es lo único que me ayuda a salir adelante en el día a día. Cuando estoy trabajando me olvido de mis problemas, de lo que tengo... (también me gusta viajar pero no siempre se puede) Hace más de un año que me planteo que hacer en caso de no poder seguir ejerciendo pq encima cada vez se nos pide más y más, y no sé hasta donde seré capaz de llegar y hasta cuando aguantaré... Sinceramente, no tengo ni idea de lo que acabaré haciendo...

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EvaReche

3/3/22 a las 8:42

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@Vero48 buenos días! La vida es un contínuo cambio, lo q pasa es que creemos, muy equivocadamente, q va a ser siempre igual, y puede ser q antes del diagnóstico creyeras q tu vida estaba "asegurada" pero no es así para nadie. En cualquier momento puede pasarnos algo q ponga nuestra vida patas arriba, con enfermedad o sin ella. El caso es q está en nosotros quedarnos mirando y muertos d miedo ante los cambios o echarle un par d 🍳🍳😂😂 y hacer con esos cambios lo q nosotros queramos hacer.

Sería unn buen momento para q buscaras otras cosas q te gusten, q las hay, y te llenen tanto como tu trabajo. Toca salir d la zona d confort y empezar a vivir d otra manera. Pero d verdad q se puede y te hará sentir bien ese cambio. Puede q estés perdida pero...todo es cuestión de buscar!! 😊😊

Pasa un muy buen día. 👍💪

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Los miembros también participan en...

Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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