¿Qué síntoma decidirias eliminar?

@Beamll Yo soy de Ávila pero vamos que debe ser una expresión extendida si 😁

@gloriavaldes hola pues yo no tomo gluten ,azúcares …con la enfermedad ha cambiado todo pero bueno no nos queda otra llévarlo lo mejor posible mantendremos la esperanza de nuevos tratamientos o incluso la cura,asi k animo y mucha fuerza 😘

Hola yo eliminaría la espasticidad que me afecta el equilibrio y la fuerza. Saludos primaverales a todos.

🤔Después de tantos años he pasado por tener muchos síntomas y dolencias y uno que me quitaría ( de los que me he quedado pá mi pá siempre) SON LOS HORMIGUEOS Y ESPASMOS. A veces me cortaría la extremidad 🤦🏼‍♀️

@EvaReche Perdona que te corrija pero yo antes de la EM ya tenía epilepsia o sea que de asegurada la vida nada de nada. Yo ya estaba preocupada porque aunque mis crisis eran básicamente auras, como cualquier enfermedad, no es fácil de llevar y ésta, si es de las que te etiquetan, y mucho.

Cuando era más jovencita si, pensaba en casarme, tener una familia y trabajar como maestra, pero unos años después de aparecerme por sorpresa la epilepsia, mi relación de pareja empezó a tambalearse, como ya se ha comentado en otras conversaciones, no todo el mundo está dispuesto a compartir la vida con una persona enferma, y la relación se acabó. A partir de ahí vino una depresión y para rematar, un año después apareció nuestra "inquilina" que fue la gota que colmó el vaso. Vaya que mi vida dio un giro, y pasé de querer casarme a NO quererlo y de querer hijos a NO querer por miedo a que tuviesen también EM. ¡El único sueño que me quedaba era mi profesión!

Y en cuanto a eso, joder yo ya tengo cosas que me gustan y hago, pero de ellas no se vive, no me dan de comer, al contrario me he de gastar dinero, en resumen, tengo que trabajar como todos para poder tener un plato en la mesa cada día... Así que de algo tendría que trabajar si no pudiese ejercer como docente, no? Y cuando tu profesión es vocacional, créeme es complicado encontrar un trabajo donde te sientas a gusto.

@PilarC. Mucho ánimo te compendo😘

@Vero48 buenos días!! 😊 sé qué significa q la vida cambie en un momento. Sé qué es q te dejen por una enfermedad, sé q es q te etiqueten "gracias" a la EM. Sé q es no poder trabajar, sé q es.....y así hasta mañana 😂😂😂😂😂 pero es q también sé q tanto los q se van d nuestra vida o nos etiquetan o los q nos consideran enfermos....eso, no está en nosotros. Es su problema😂😂😂😂

Pero sabes q sé también? Q muchas veces, los árboles no nos dejan ver el bosque y nos centramos tanto en nuestro ombligo q perdemos la perspectiva d todo lo demás. Y...bueno en ningún caso quiero ni ofenderte (ni a nadie) ni decirte q hacer, porque eso es cosa tuya. Pero si me lo permites si q se me ocurre por ejemplo q podrías mirar lo d la incapacidad, bueno con tus patologías creo q no sería muy complicado para ti. Y a partir de ahí mirar algún voluntariado para ayudar a niños q necesiten apoyo en el cole. Ahora q hay niños d Ucrania y familias enteras...enseñarles castellano.... D verdad q no quiero ofender y eso pasa, lo siento, d verdad. Pero ya q la vida cambia pues....cambiemos con ella. No te parece?

Sé y asumo q no te caeré bien 😂😂 pero de verdad, no me veas como una enemiga. O como la cantamañanas q no sabe d lo q habla 😂😂😂😂 te deseo todo lo mejor. 😊👍

@EvaReche ¿¿¿¿Pero como que no me vas a caer bien???? Aquí estamos todos en el mismo barco y acepto las opiniones de cada uno, es mas si tienes ideas para ayudar, pues bienvenidas sean, si eso es lo que necesito!

Yo hace muchos años empecé a trabajar como maestra voluntaria con "Save the Children". Iba a casa de una niña que por una discapacidad, había días que no podía asistir a clase así que yo estaba en contacto con su tutora e iba cada día una hora o dos a darle clase, que era básicamente enseñarle los números, a leer y a escribir. Estuve 2 cursos con ella pq luego me fui a estudiar al Reino Unido.

Lo de dar clases de refuerzo de forma gratuita en las escuelas, lo he pensado alguna vez, sobre todo en centros en los que he trabajado y donde sé que hay muchísimos niños que necesitan ayuda. Pero como uno de mis problemas, que es el que más miedo me da, es ese puñetero bloqueo cuando estoy explicando algo, no sé si ni siquiera podría enseñar a leer... Se me ha ocurrido otro trabajo con niños, monitora de comedor, no cobraría mucho pero en caso de una incapacidad permanente por no poder ejercer mi profesión, tendría derecho a una pequeña pensión y entre las dos cosas podría ir tirando. Yo de momento voy haciendo como docente con o sin ayuda de la gente, pero siempre guardando en la "hucha" porque el futuro nadie lo sabe...

El otro día me hizo gracia por así decirlo, el comentario de la doctora de "Riesgos Laborales" después de explicarle mi situación y preguntarle si ellos por mis problemas me podrían incapacitar para mi trabajo, me dijo que no me tenía que preocupar por eso ¿¿¿¿cómo???? Con lo que cuesta hoy en día hacer cualquier tipo de gestión, y que te den una pensión por pequeña que sea por incapacidad... o es que quizás es más fácil de lo que parece? 🤔 Soy realista y quiero estar preparada para lo que pueda pasar, yo soy de las de "por si..."

@Vero48 buenos días!!! 😂😂😂😂 es q bueno cuando leí tu mensaje me pareció q tenía un tono más bien seriote 😂😂😂😂 bueno incluso un poco borde 😂😂😂😂😂😂😂 es lo q tiene intentar interpretar lo q lees 😂😂😂😂

Ese bloqueo del q hablas...te impide enseñar ahora? Porque por lo q yo he entendido (no sé si bien 😂😂) es más el miedo a q pase q el empedimento real.

Lo d la incapacidad se tramita con la seguridad social. Tienes q estar d baja. Y después d un 12 o 18 meses te citan para el tribunal. No es q sea algo fácil o dificil. Tienes q presentar todos tus informes e ir cuando te den cita. Y la resolución te la dan según tus informes y cómo te vean con las exploraciones q te hacen. Q es como ir al neuro.

@EvaReche Sí, como dices a través de los mensajes a veces nos podemos llegar a enfadar con la gente pq no sabemos exactamente si están cabreados o solamente es un inciso, como fue por mi parte... Solo te quería decir que no era una pataleta sino que a mis espaldas ya llevo desde hace muchos años una mochila y esta cada vez se va llenando y hay veces que puedes seguir caminando aún llevando peso, pero hay otras en las que te supera y te caes, sí volvemos a levantarnos, pero a veces cuesta, o al menos a mi...

Lo de los problemas de fluidez verbal ya han empezado, de momento importantes por así decirlo, solo han sido 3, pero desgraciadamente me ha sucedido en clase explicando y otra vez en una reunión de formación con un grupo de compañeros, ahí lo pasé fatal. Con los niños disimulas, pero entre adultos... También me ocurre que a veces no me sale una palabra determinada y busco y rebusco en mi "cajoncito" de vocabulario y debe estar tan desordenado que me cuesta encontrarla.

Lo de la discapacidad, sí bueno de momento tengo el 33% pq se juntan la EM y la epilepsia por la que me dan un grado mucho mayor que por la esclerosis. De momento estoy esperando la visita con la neuropsicóloga, a ver como me salen las pruebas y como va la cosa con respecto a la última vez que me las hicieron... Como dije, de momento voy tirando pero me da miedo de que la cosa empeore. La doctora me da pautas, y hago alguna de las cosas q me aconsejaron pero todas no puedo pq son incompatibles con mi profesión... Como voy a hacer un parón cuando esté cansada, me largo de la clase y dejo a los peques solos?, me voy de una reunión pq me va a estallar la cabeza de la cantidad de cosas q tengo que procesar en ese momento? Que fácil es eso de dar pautas, pero que difícil nos lo ponen para poder seguirlas... en cualquier trabajo...