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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Aubagio, efectos secundarios
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- 7 comentarios
Todos los comentarios
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
¡Hola a todos!
¿Alguien ha probado este medicamento que pueda dar sus consejos a @PatriciaSF?
Gracias,
Gilda
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Gilda
dharma
Hola, yo empecé a tomar Aubagio y el mes pasado lo he tenido que dejar, he tomado cuatro cajas y me sentaba fatal, dolores, nauseas, caida de pelon brutal, mareos, bbueno que notaba que me seentaba mal así que me hicieron resonancia y había actividad con lo cual, además de sentarme mal no me frenado la enfermedad. Bueno, a mí es que casi toedo me sienta mal así que he decidido no tomar medicación e ir controlando.
Espero que puedas aguantar los efectos secundarios y te ayude!!!.
Un abrazo,
Dharma
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Dharma
flordejazmín
Copaxone va bien
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Un Saludo
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Aubagio aquí: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/aubagio-431
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Adriane
Me ha caido de maravilla, se cayó un poco el cabello al principio pero nada grave, mi hígado y celulas blancas estan perfectas. Solo un poco de diarrea y nauseas la primera semana. Ya casi un año tomandolo y ve va fenomenal. En octubre sera el año con el único tratamiento que me ha caido y mi EDSS se mantiene en 1.
Suerte para quien lo tome
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @AndrómedaaSecas ya existen varias discusiones en relación con Aubagio, solo tienes que visitar el grupo dedicado a los Tratamientos de la Esclerosis Múltiple haciendo clic aquí: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2
Copio aqui tu mensaje:
"Hola a todos y a todas:
Soy nueva por aquí, pero me gustaría comentar un poco mi caso, ya que después de muchos años he experimentado un empeoramiento en mi diagnóstico, que físicamente no noto, pero sale en la última resonancia.
Me diagnosticaron EM a los 17 años. Ahora tengo 39 años. Al principio fue brutal, porque los brotes se repetían constantemente, sin dejar tiempo de distancia entre ellos. Me pusieron a tratamiento con el Rebif, que me causaba depresión y cambios involuntarios en el comportamiento, como efecto secundario. En un impulso adolescente, dejé de aplicarlo voluntariamente y no pasó nada... se fueron los efectos secundarios y continué mi vida, sin síntomas de la enfermedad hasta que a los 25 años, a los pocos meses de tener a mi hijo, que tuve otros dos brotes seguidos y vuelta al Rebif.
Sé que estuvo mal, pero avandoné nuevamente el tratamiento, ya que no era capaz de avanzar con los efectos secundarios, pero bajo la aprobación de mi neurólogo.
He pasado 14 años asintomática. Mi estado físico es muy bueno, sin ninguna limitación y no he notado ningún síntoma que me haga sospechar un empeoramiento, pero en la última resonancia, me han visto una nueva lesión activa y el médico me ha recomendado empezar con Aubagio... me he estado informando y me da la sensación de que es un tratamiento demasiado fuerte para el organismo.
Me gustaría saber la opinión de personas que estén a tratamiento con este medicamento, buenas y malas, valoraciones y vivencias con este y otros tratamientos. Lo agradecería muchísimo, ya que mi nivel de estrés se acrecienta cada día que pasa y se acerca más a la próxima consulta del médico, que será el día 6. Muchas gracias de antemano a todos por vuestro tiempo."
@MayteR @Mariaperez81 @GONGUIBRI @BeLia1989 @Almudena86 @Adriane @Lasepa @Noeliaalonsolozano @Amparosanmo ¿cómo estáis? ¡no dudéis en ayudar a @AndrómedaaSecas a encontrar la respuesta a sus dudas!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Buenas a mi la verdad me lo tuvieron que suspender porque en menos de un año, perdí 16 kilos, me empezó mucho cansancio y al final me proboco una hipertensión pulmonar, con exclerodermia que terminó probocandome un fallo multiorganico, por información que tengo en España hay 16 casos más, pero ninguno tan grave como el mío. Un saludo
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Hola, hace 2 años me diagnosticaron EM y empecé con Rebif44 hace cosa de un mes mi cuerpo empezó y rechazarlo y mi neurólogo me cambió al aubagio me han empezado a dar dolores de espalda, a alguien le ha pasado lo mismo?