Tratamiento con ZEPOSIA, ¿tiene efectos secundarios? EM

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Martitarz

29/9/24 a las 20:54

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Hola , estoy recién diagnosticada de EMRR y me han dicho que voy a empezar el tratamiento con ZEPOSIA (ozanimod) alguien lo ha tomado ? Que tal ha ido ? Me da un poco de miedo los efectos secundarios , gracias de antemano

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VeroVerdi

28/10/24 a las 12:29

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Acabo de encontrar un folleto en casa que me dieron cuando empecé con Zeposia. Ni acordarme....

Pone que al empezar con el tratamiento se pueden tener mareos, aturdimiento, bradicardia. Así que, hiciste bien en acudir a urgencias, aunque sólo fuera para descartar... Coméntaselo al neurólogo cuando le veas

Tratamiento con ZEPOSIA, ¿tiene efectos secundarios? EM https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-39709 2024-10-28 12:29:43

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Ana_C

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30/9/24 a las 19:05

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Ana_C

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Hola @Martitarz

Gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊

Voy a invitar a los siguientes miembros con EM a comentar:

@iprivat @Jvmrtn @Cris7777 @Jacobi @2024sar**! @JessicaLosada @Sheilasanantonio @Anamg2387 @Miranda7 @capelo @Beamll @josepalxa @IrisLópezPérez @Julio_69 @betecu @Amaya-2012 @Sandrituky @Auremviaix @Isabeñññ @Maitebellet @Crod87 @Mayka88 @Fri1969 @Joselito47 @Lauri79 @DebraMM @CarlosperugaPontaque @RudyManga @Saresare_sare @Maryajo @Debby.88 @Js1977 @555555 @AlexLopez @elemorvic @chica86 @Anonima86 @Thais_avila @josemvf @VanesaP @Yoligonzacano @JorgeA @Bri1976 @MireiaSantos @Maraisabel @Margamoon @JoaSetien @Tachi82 @Blueyes45 @Beatrix88 @Nika89 @Raquel83 @MartaMG @Javito39 @Fermin @Pelusa @Finamari @Jaraluz @Luisme @JOSÉ.RA. @Diana92 @Foxword @ROSA_BISHOP @jonathanBarcelona @anagorri @Wondernein @Lauramf @Evichu @Eviitag @Estelina @Roni1978 @Crisas81 @ROCAMU @Ralvarom @Eduardo26 @Maríaaaj @Renata @RaquelNA @Arualgc @MariaRLC @Conchipbb @Tamarabr @Andrea86c @Marggy @Gema76 @Pedro1975 @SilviaCorazóndepoeta @Vanya_85 @Juvenes @LaCrisy. @Monikajk @Romeoimpact @Javi1969 @JoseLuis78 @MARIA0202 @Mamenza @EmMaRaMa @Belugo @Luci79 @Sara82100 @Cris-82 @majosalort93 @Carmenmaria @Stf.pp @anitita @Alerones @Vero48 @Natalis @Majotema @CARJIM @raquel113 @Lidia84 @Inmacu @Maria83 @Venuss @Almendros @Larysa @Anna908 @Angelesg @AureliaM @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche

¿Habéis probado este tratamiento? ¿Habéis sentido efectos secundarios?

¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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Finamari

30/9/24 a las 20:02

Finamari

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Hola! Primero de todo mucho ánimo, verás que se puede!

No te puedo ayudar ya que no estoy con este tratamiento, tambien tengo EMRR pero estoy conTecfidera, medicación diferente.

No te desanimes y sigue adelante.

Saludos

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VeroVerdi

10/10/24 a las 13:02

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Hola,

Qué tal te está yendo con Zeposia. Yo llevo 3 meses con Tecfidera pero se me está cayendo muchísimo el pelo por lo que mi neurólogo quiere probar con Zeposia. Empezamos mañana....

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Martitarz

11/10/24 a las 11:52

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@VeroVerdi Hola pues ya me vas contando , yo todavía no he empezado el 31 de octubre voy al neurólogo y creo que ahí ya me dirá de empezar , un saludo

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VeroVerdi

13/10/24 a las 17:30

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@Martitarz Ya te contaré, de momento llevo sólo 3 días y no echo nada en falta las ruborizaciones ni sofocos que me producía Tecfidera ni el estrés de tener que tomarme las pastillas cada 12h con el estómago lleno. Trabajo a turnos y cada día como a una hora diferente....

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Martitarz

13/10/24 a las 21:54

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@VeroVerdi muchas gracias , me alegro que tu comienzo haya sido bueno , a seguir a si , a mi me comentó de empezar con Zeposia y la verdad que he buscado información de personas que la tomara y la única que he encontrado a sido a ti , porfa sigue contándome y a ver si tengo suerte y mi comienzo es como el tuyo , gracias

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Martitarz

22/10/24 a las 13:56

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Qué tal , cómo sigue todo ? Yo ya pensando que me queda poco para empezar y la incertidumbre…

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VeroVerdi

23/10/24 a las 15:13

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Hola,

Pues llevo unos 10-15 días con el tratamiento y la verdad es que muy bien. Estoy muy contenta con éste. No tengo ningún efecto secundario.

La semana pasada me hice una analítica en la empresa y, aunque llevaba muy pocos días con este tratamiento, todos los valores han salido en rango.

No estés nerviosa, seguro que te va a ir fenomenal

Un saludo

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Neus81

27/10/24 a las 10:32

Neus81

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Hola! Yo estoy diagnosticada hace 16 años. Primero use rebif, despues compaxone durante 12 años, pero ahora me empezaba a sentar mal y me han cambiado a Ozanimod. Estoy acabando la primera semana de adaptación y bueno, he estado con mareos, muy cansada y con dolor de estómago. ¿A alguien le ha pasado esto al principio? Esta mañana incluso he ido de urgencias porque siento presion en un lado de la cabeza pero me han dicho q es cefalea tensional….

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NeusBR

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Martitarz

27/10/24 a las 17:21

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@NeusBastida Hola , no te puedo ayudar todavía no he empezado , el jueves voy al neurólogo y ya me dirá de empezar , cuando empiece ya iré contando mi experiencia, que te mejores y te adaptes lo antes posible suerte

un saludo

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27/10/24 a las 17:22

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@Martitarz muchas gracias!! Espero que notes menos malestar🙏🏻ya me contaras

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NeusBR

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VeroVerdi

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Hola Neus,

Como comenté, yo no noté ningún malestar al empezar este tratamiento. A lo mejor, esos síntomas que tienes, más que por el tratamiento nuevo, se deben a haber dejado el anterior. No sé si me explico...

Igualmente, espero que todo sea cuestión de días y que tú cuerpo se adapte pronto y bien al nuevo.

Un beso muy fuerte y mucho ánimo

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Neus81

28/10/24 a las 19:08

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@VeroVerdi he hablado con ellos y me dicen que todos los demas malestares no tienen que ver con la medicación, como siempre…que debe ser otra cosa. No me suelen ayudar mucho…Lo de la bradicardia y mareo si que lo esperaba, pero el resto no, y puede ser que se hayan juntado cosas, pero seguro que no soy la unica y ellos podrian ser mas empaticos. Muchas gracias por vuestro apoyo. Un abrazo grande!!

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NeusBR

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VeroVerdi

2/11/24 a las 13:52

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Marta, fuiste al neurólogo? Qué te dijo?

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Martitarz

3/11/24 a las 16:18

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@VeroVerdi hola , siii, me pusieron segunda dosis de hepatitis entonces me tengo que esperar otro mes , me ha dado cita para el 11 dic que ahí dice que si empezaré , estoy un poco confusa me habló de otra medicación Mavenclad , dice que es más fuerte y que por mi edad (47 años) me aconseja esa por la progresión, ya no sé si la tengo muy activa o qué piensas preguntar mucho pero luego al cambiarme se me olvido la mitad , ella dice que no se lo pensaría y se pondría Mavenclad también por comodidad , te olvidas un poco de la enfermedad durante 4 años , tengo un mes para pensarlo no sé lo que haré , ufff esto de darte varias opciones no sé si es mejor o peor ,

un saludo

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VeroVerdi

4/11/24 a las 10:47

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Hola,

No conozco Mavenclad pero si es lo que ella te recomienda... Ten en cuenta que esto es una enfermedad degenerativa y que ya no tenemos 20años ( yo tengo 44), quizás un tratamiento fuerte no te vaya mal... Ella mejor que nadie sabe cómo de activa está la enfermedad, y tú claro, que eres la que sufre los síntomas. Siempre puedes probar con éste medicamento y si no te va bien, cambiar a otro. Todo también depende de la confianza que tengas en tu neuróloga.

A mí me la diagnosticaron cuando tenía 17 años pero mis brotes eran tan suaves y cortos que no me pusieron tratamiento alguno y me dieron de alta ( en fin...). Hace 2 años que empecé a notar síntomas pero no los relacionaba con la EM. La verdad es que con este tratamiento no noto nada pero confío en que simplemente no vaya a más. Vivo con piernas cansadas a diario, un infierno en verano, pero es lo que hay.

Comentas que con Mavenclad te olvidas de la enfermedad durante 4 años, para mí y mis piernas eso sería un sueño pero, ¿Qué pasará una vez que acaben los 4 años? Supongo que te irán haciendo analíticas de control y resonancias y así verán cómo de efectivo es el tratamiento.

Apúntate en un papel todas las preguntas que tengas para la próxima consulta 🤪

Un abrazo fuerte

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