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Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor
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RobertoDìaz
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RobertoDìaz
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@NuriMon mejor explicado imposible un 🎯... Y más cosas que no cuento, prefiero callarmelas, total ya está, pasado.
Pero si una nota positiva, tengo una doctora que vivió desde el principio mi enfermedad, como ella lo ha vivido con mi caso, para mi, es como una de mi familia, es especial. Y una amiga, además me habla muy claro, y eso me gusta 😊.
Y si puedo añadir algo más?? decir que me pone de ejemplo para algunos de sus pacientes, eso me hace sentir bien, lo cual quiere decir que me valora y aprecia. No soy ni más ni menos que nadie 👍👍👍@NuriMon
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RobertoDìaz
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@NuriMon gracias
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NurIbaLu
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Tengo una minusvalía del 33% por trastorno delirante crónico junto a ansiedad crónica y estrés y agorafobia. A veces hay personas “normales”que me dan de lado por mi enfermedad, hasta el punto de que en ocasiones sólo quedó con quienes tienen una enfermedad mental.
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Muchas de esas personas "normales" lo que son es ignorantes y con una nula vida interior.
Hay que relacionarse con quien te acepte, te respete, te entiende y te quiere por quien eres y como eres; no por la enfermedad que tienes, que no es lo que te define, sino lo que te hace especial. Somos personas con una condición, no enfermedades con piernas. Y solemos ser más Personas que los "normales".
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Nuria
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@NuriMon, siento mucho que te hayas topado con personas con tan poca empatía, y más perteneciendo al grupo sanitario, que debe ser quien más nos entienda y conozca nuestras patologías.
Yo he tenído mucha suerte en ese aspecto porque desde el diagnóstico todos han comprendido la gravedad de mi patología y lo que representa.
No hay médico,ni enfermera, ni familiar, que no me apoye y me ayude en la medida, vamos que me he sentido muy arropada, y a pesar de que no mejoro mucho con los tratamientos, no se rinden y tienen otras bazas preparadas, hasta encontrar el mio.
A veces hasta observo que les doy pena, y eso me avergüenza un poco, pero yo les digo que ya llegará el dia que conseguiremos la remisión.
Eso sí, al principio cuando decía artritis reumatoide, mucha gente me decía, 'ah, sí, es normal, a mi también me duelen los huesos, nos vamos haciendo mayores', yo me esforzaba en explicar que no es de mayores, que incluso hay adolescentes que la padecen, que es una enfermedad autoinmune que tu cuerpo te ataca... Ahora ya ni me molesto, digo 'si,si claro' y ya está, a ser feliz... Para que gastar saliva?. Hajaja. No hay que tener en cuenta a la ignorancia.
RobertoDìaz
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@RobertoDìaz 👍
NurIbaLu
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@Remember me alegro mucho por ti, por esa "buena" experiencia con tu entorno. (lo de Buena va entre comillas porque mejor no haberla tenido que tener). De verdad, no sabes cuanto te envidio, pero no más de lo que me alegro.
Desde luego, no ha sido mi caso. Aún hoy, dentro de mi familia más directa, siguen diciendo que es cosa mía,qque lo invento, exagero, que no sé vivir con el dolor.
Esa ignorancia y falta de empatía y respeto, duelen y desgastan. Lo positivo, estoy aprendiendo a no dejar que me afecte tanto y a calar mejor a la gente; normalmente sólo veo su lado bueno, así que termino dándome unos baracazos.... Es un trabajo duro, diario, con muchos retrocesos y muchas decepciones. Sin embargo, tengo que recorrerlo, por mi bienestar futuro. Poco a poco aprendes a que el problema de la negación lo tienen ellos, no tú. Y de quien puedo, corto lazos, pero no con todos se puede. En mi familia hay quien sí intenta enterder y no juzga; mi tía, mis primos.... Pero de tus padres. De tu hermana. Ese dolor tarda más en mitigarse y dejar de reabrir heridas. Poco a poco. Día a día. Unos me cuesta más mentalizarme y otros menos.
Gracias a la vida por mis hijos, mi pareja, mis suegros y nuestro peludito perruno. Ellos son mi soporte, mi ancla, mi cordura, mi consuelo. Sin ellos no habría camino que seguir recorriendo.
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Nuria
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@NuriMon quedate con los que comprenden y te quieren, los demás también te quieren pero no te entienden, así que no se lo tengas en cuenta. Yo, por suerte o desgracia no tengo a mis padres ya, y digo por desgracia porque ya los he perdido,y por suerte porque no sufren al ver lo que me ha pasado. Hubiese sido duro para ellos verme así, pues teníamos una relación de lo mas top. Muchos animos 💪
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Kass67
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Hola a todos y a todas,
Soy nueva en el foro, y creo esta discusión para añadir que, frente a la enfermedad, el dolor las 24 horas del día no puede ser impuesto a nadie. En mi caso, un cáncer con mastectomía seguido de una histerectomía y la hormonoterapia no hicieron mi vida más fácil con una Espondilitis.
Mi vida de pareja y familiar ha sufrido mucho como resultado. Mi marido no asumió todo esto, así que una depresión, más no poder trabajar... la ayuda de un psiquiatra y externa finalmente me permitieron al final, evadirme. Con la espondilitis, hago lo que puedo y me acostumbro, ahora espero poder terminar la hormonoterapia dentro de poco.
Ver a otras personas y poder permanecer en la vida activa de una manera diferente al trabajo. En mi caso, ayudar a otros, me ayuda a mi y hace que yo me cuide más, mi médico me dijo que la reconstrucción puede ser planeada este año.
Pero por el momento, sigo concentrada en una sola cosa: mantenerme positiva y no dudar en hablar.