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Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica
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VEROPAPE
VEROPAPE
Registrado en 2021
Buenos días, no hay nadie por aquí con esta enfermedad?
AnabelGr92
AnabelGr92
Registrado en 2022
Hola buenas has tenido información sobre la enfermedad?
oscarmariaes1
oscarmariaes1
Registrado en 2023
Hola, a mí me diagnosticaron este enfermedad hace casi 4 años y actualmente tengo 51 años. Mi tratamiento es con : inmunosupresores, corticoides , pregabalina, zebinix;casi, todos para bajar la inflamación .La pregabalina y zebinix para el dolor neuropático ,y cada 3 semanas Inmunoglobulinas vía intravenosa en el hospital. He tenido fases en las que no tenia dolores en manos y pies, y actualmente tengo muchos dolores, en las cuatro extremidades.
En mi caso, curso con entumecimiento de manos y pies y las caídas son frecuentes. La psicomotricidad fina la tengo afectada y se me caen cos objetos de las manos con frecuencia,
Me están llevando en el Hospital de La Paz , aunque empecé en el el Hospital de Alcorcón.
No sé si tenéis alguna cuestión que os pueda resolver, pero como digo, la sintomatología y la evolución es única en cada paciente.
un saludo
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VEROPAPE
VEROPAPE
Registrado en 2021
Buenos días a tod@s, desde febrero le diagnosticaron a mi hijo de 4 años y medio esta enfermedad. A día de hoy está muy bien pero me gustaría poder compartir experiencias con otras personas que padezcan esto y seguir su evolución. Sería ideal dar con un caso como el de mi hijo (aunque sé que es difícil). Saber qué pruebas le han hecho, cuál ha sido el tratamiento y cómo ha sido la evolución a largo plazo. Muchas gracias de antemano. En lo que pueda ayudar y aportar aquí estoy.