Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica

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VEROPAPE

9/10/21 a las 10:10

VEROPAPE

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Buenos días a tod@s, desde febrero le diagnosticaron a mi hijo de 4 años y medio esta enfermedad. A día de hoy está muy bien pero me gustaría poder compartir experiencias con otras personas que padezcan esto y seguir su evolución. Sería ideal dar con un caso como el de mi hijo (aunque sé que es difícil). Saber qué pruebas le han hecho, cuál ha sido el tratamiento y cómo ha sido la evolución a largo plazo. Muchas gracias de antemano. En lo que pueda ayudar y aportar aquí estoy.

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VEROPAPE

27/10/21 a las 10:11

VEROPAPE

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Buenos días, no hay nadie por aquí con esta enfermedad?

Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/polineuropatia-desmielinizante-inflamatoria-cr-37559 2021-10-27 10:11:57

AnabelGr92

9/11/22 a las 21:27

AnabelGr92

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Hola buenas has tenido información sobre la enfermedad?

oscarmariaes1

Editado el 8/1/23 a las 9:47

oscarmariaes1

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Hola, a mí me diagnosticaron este enfermedad hace casi 4 años y actualmente tengo 51 años. Mi tratamiento es con : inmunosupresores, corticoides , pregabalina, zebinix;casi, todos para bajar la inflamación .La pregabalina y zebinix para el dolor neuropático ,y cada 3 semanas Inmunoglobulinas vía intravenosa en el hospital. He tenido fases en las que no tenia dolores en manos y pies, y actualmente tengo muchos dolores, en las cuatro extremidades.

En mi caso, curso con entumecimiento de manos y pies y las caídas son frecuentes. La psicomotricidad fina la tengo afectada y se me caen cos objetos de las manos con frecuencia,

Me están llevando en el Hospital de La Paz , aunque empecé en el el Hospital de Alcorcón.

No sé si tenéis alguna cuestión que os pueda resolver, pero como digo, la sintomatología y la evolución es única en cada paciente.

un saludo

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