Caminar con esclerosis múltiple: ¿es posible mejorar?

Hola @Tauro27 :

Gracias por compartir tu mensaje con la comunidad. La esclerosis múltiple puede afectar la movilidad de distintas formas, y es normal que surjan inquietudes sobre la evolución de los problemas para andar o sobre si las lesiones antiguas pueden volver a causar molestias con el tiempo. Cada experiencia es única, y conocer cómo otras personas han afrontado situaciones similares puede ser de gran ayuda.

Invito a los miembros a responderle: @Cris71 @otavon @amlb1961 @Nena76 @libertad222 @Mariangus @Aliena2 @chilin @EvaReche @Estrella78 @marcos_araujovicente @Peri65 @Anabelpec @Soniac @Nuria60 @Mongla @JorgeHuaracallo @AlejandraElizabeth @Romeoimpact @Monikajk @Ralvarom @Pelusa @Crod87 @Maitebellet @Chispita73 @CariLizana5 @Javicho @Mariolita @Adela27 @Patriciar @Javirodv @PomponCJEM @Cristina_84 @Carlitosw @Taliaaa @Eugenia88 @Lorenitalonsor @NievesD @Larala85 @JulyDe @RosaPF @Mariele @Agus789123

Gracias por vuestros comentarios y por compartir vuestras experiencias. ¡Estas pueden marcar la diferencia en otras personas! ¡Ayudémonos entre todos!

Javier, del equipo Carenity

@Tauro27 hola! Que tal? Bueno yo te puedo hablar de mi experiencia pero...cada un@ tenemos la nuestra ☺️

Mis lesiones, según donde las tengo, lo que más me afecta es sobre todo a la pierna izquierda. Y muchos de mis brotes, han sido con esa 🦵🤭. Entonces durante los brotes si he tenido complicado el tema de andar. Pero también han ido quedando secuelas.

Ahora, cuando hacer calor, o ando más de lo habitual, o no he descansado suficiente, o la luna sale 5 minutos más tarde🤣🤣 pues empiezo a andar raro y tengo que parar.

Durante una temporada (6 o 7 meses) estuve sin medicación y la verdad es q fatal. Hasta que no empecé con una potente (tysabri) no conseguí mejorar, pero...mejoré 🥳 después de eso estuve 9 años con tysabri y ahora llevo 2 o 3 con kesimpta me he mantenido igual. Sólo me pasa lo lo del calor, o cuando ando más etc.

Las lesiones antiguas pues ahí las tenemos, puede pasar q vuelvas a notar sensaciones antiguas, q si dura menos de 24-48 horas será un pseudobrote. O pueden quedarse formalitas, o si, también pueden volver a despertar.

Pero también es verdad que mis lesiones están en mi 🧠 🤭

Lo siento por el rollazo pero no puedo utilizar menos palabras 🤣👍🙏

Qué notas tú? Cómo estás?

Hola @Tauro27 que tal ? Mi empeoramiento a caminar fui poco a poco pero podía caminar bien, solo que cada vez menos distancia.

Tuve un brote y parece que podía ser en la médula y ya con esto empeoraba aún más, me caí mucho, equilibrio fatal entonces a caminar con apoyo,uso muleta ya desde hace un año y pico.

Me cambiaron el tratamiento a kesimpta que llevo casi un año, hace menos de dos semanas tuve revisión y pedí el Neuro si podia probar fampyra, me dijo 15 días y si no notaba diferencia lo tenía que retirar.

El lunes llevaré una semana, y ya noto algo de diferencia!No arrastro los pies como antes !! Siento que tengo un poco más de equilibrio y la verdad estoy muy contenta, todavía supongo que es pronto, y espero poder mejorar aún más…

 En cuanto las lesiones antiguas de la medular si pueden volver a dar problemas?no te puedo decir, nunca me habian hecho este estudio antes de la medular así que  no hay nada con que comparar el último MRI se entiende que el brote era medular porque en el craneal y cervical no había nuevos lesiones.Espero que estés bien, saludos.

Hola a todos. ¡Espero que estéis bien!

Me gustaría reactivar esta discusión por si hay nuevos miembros que puedan ofrecer su experiencia a @Tauro27

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¡Gracias a todos!