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¿Qué síntomas tenéis y cuál es vuestro grado de EDSS?
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Aitor81
Aitor81
Última actividad en 13/9/24 a las 16:28
Registrado en 2015
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Mensajero
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Explorador
Yo con algo similar a tus síntomas he estado con Edss 1.0 por algún tiempo. He pasado a 2 a raiz de emperor mis síntomas visuales y cambio de tratamiento.
Cual es tu medication? @Vilota
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Vilota
Vilota
Última actividad en 22/6/25 a las 19:21
Registrado en 2022
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Explorador
Hola @Aitor81 !, gracias por tu respuesta.
Me diagnosticaron esta M, en mayo y en julio comencé con Manvenclad. Aunque los síntomas de mucho cansancio, hormigueos, y algún episodio ocasional de vista borrosa ya desde hace años.
Espero que con la nueva medicación te mejores. Por lo que visto por ahí, tiene muy buena pinta Kesimpta.
Por tu nick,...vives por la zona norte? Mi hospital es Basurto.
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obijoankenobi
obijoankenobi
Última actividad en 22/3/25 a las 10:26
Registrado en 2018
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Explorador
Hola! Buen planteamiento el tuyo, de momento somos tres en esta discusión y aunque tenemos sintomatología parecida la valoración EDSS es bastante distinta, yo tengo EDSS 2,5 hace 6 años que mis secuelas son prácticamente las mismas, sin embargo en estos 6 años mi escala ha estado subiendo y bajando sin ningún criterio, de 2 pasé a 1,5, luego 2-3, luego 0 y ahora 2,5 ¿Por qué? Pues en mi caso esta claro! Porque mis neurólogos la cambian a ojo de buen cubero, a veces me hacen una mínima exploración por rellenar el expediente, otras veces se la imaginan, otras veces copian y pegan la exploración imaginada de la última consulta, y así, una y otra vez….es vital que al menos una vez al año se realice una exploración neurológica completa, si no hay un seguimiento clínico riguroso muchas secuelas, agravamiento de síntomas pasan inadvertidos y difícilmente podrán detectar la progresión de la enfermedad porque los pacientes convivimos a diario con nuestra enfermedad y tendemos a normalizar la limitación.
Obviamente cuando esto sucede hay que hablarlo con el neurólogo porque acreditar, cuantificar y medir correctamente nuestras limitaciones es vital para nosotros.
Un saludo
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Vilota
Vilota
Última actividad en 22/6/25 a las 19:21
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Explorador
Hola, buenas,
Me gustaría conocer ¿Qué síntomas tenéis y el grado de EDSS?
Mi neuróloga; con problemas leves de equilibrio, mareos, aturdimiento, no poder mantenerme en pie mas de 5 min, agarrotamiento de piernas y pesadez delas mismas, parestesias en extremidades izquierdas, dolores lumbares y fatiga constante. Me valora con EDSS 0.
Creo que no es normal.
Gracias por vuestros comentarios!