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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EMRR altamente activa, ¡buscando respuestas!

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Pilar33

20/4/23 a las 18:56

Pilar33

Última actividad en 18/3/24 a las 18:09

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Hola buenas tardes a todos🙂

Hace un mes y medio me han diagnosticado EMRR altamente activa...me dio un brote por el cual deje de sentir mano derecha,pierna derecha y la pierna izquierda con hormigeo y pinchazos constantes,me dieron cinco días corticoides intravenosos,me han realizado tres resonancias y una punción lumbar,en las resonancias salen 14 lesiones en el cerebro y 4 a nivel medular.

Yo no tengo mucha idea de todo esto no sé si es normal tantas lesiones...tampoco tengo mucha idea de el diagnóstico de esclerosis múltiple remitente recurrente altamente activa,me podríais orientar un poco y aconsejar porfa?

Por último el tratamiento que me quieren poner es natalizumab.gracias!!

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EvaReche

21/4/23 a las 15:41

Buen consejero

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@Pilar33 hola! Bueno en primer lugar no investigues por internet vale? 🤭🤭 Seguramente te confunda y asuste más así olvídate de Google.

Cómo te encuentras ahora? Después de los corticoides notas mejoría? Creo q tu EM ha empezado cañera pero tranquila. Yo también he tenido temporadas de esas y al final...se aburren y se van ☺️☺️

Yo llevo casi 9 años con tysabri y es.....magia. I ❤️ tysabri 🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Sobre todo tranquila y paciencia, esto va con tiempo. Seguramente ahora tienes mucha información q no entiendes y miedo y..... pasará ok? De verdad. Sigue con tu vida, haciendo lo q te gusta, ésto sólo es un cambio ok? Y no necesariamente para mal. De verdad.👍💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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EvaReche

21/4/23 a las 15:41

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EvaReche

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@Pilar33 hola! Bueno en primer lugar no investigues por internet vale? 🤭🤭 Seguramente te confunda y asuste más así olvídate de Google.

Yo llevo casi 9 años con tysabri y es.....magia. I ❤️ tysabri 🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Sotillano32

21/4/23 a las 16:58

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Sotillano32

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"Bienvenida" al club,el diagnosticados es un jarro de agua fría,pero como bien ha dicho eva sigue con tu vida y sobre todo no te detengas,aquí es muy fácil dar pasitos hacia atrás y difícil mantenerse..pero posible,yo también estoy con ocrevus y es un tratamiento bastante efectivo,sobre todo decirte que confíes en tu neuro,que seguro que te recomienda lo más adecuado, y mucha fuerza y ánimo,aquí estamos para dudas y apoyo 😉

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EvaReche

21/4/23 a las 18:18

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EvaReche

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@Sotillano32 hola! A ver una cosita,🤭🤭 el diagnosticados es un jarro de agua fría? 🤔🤔Q digo yo q querrías poner el diagnóstico no? También has escrito en otra conversación, corazones 🤣🤣🤣🤣🤣 y entiendo q querías poner copaxone 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Es cierto tienen nombres complicados y de verdad q me gustan más los q pones tú, pero para q te entendamos bien....lo podrías escribir literalmente? 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣 Yo también me puse corazones ❤️❤️❤️❤️ durante tres años 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 si, mola más así y me río mucho (he de decir q soy mucho de reír) pero es copaxone ok? 🤣🤣🤣🤣🤣🤗🤗🤗🤗

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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