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Mi lucha contra la Esclerosis Múltiple: esperanza mientras espero tratamiento
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
Registrado en 2023
1.874 comentarios publicados | 238 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple
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Hola @JuanCarlos20
Muchas gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. Voy a invitar a todo el mundo a que puedan ver tu discusión y comentar sus experiencias: @Majulia @LauraOwl @Alamo1973 @Casiopea13 @Lauragv2 @Carmen 362 @lolamaria @Liznette @angeles pascual @javi chamorro @Jorgevivas @Luisagomezflores @Yas_Zgz @Franxixin @Tamarabenito @ELENAVD @Bertarita @xuxan12 @Torresybr @xooxst @rikinho @Yeketa @viajera @Esclerosis @Morinne @lebyram @MartaDUE @maria trinidad @Kitina @Federala @Angelique @martablau74 @huelamo @Cordova323 @miguelbcn @isavalero @pipos74 @monica79 @dharma @Mónica77 @serrano63 @SSUSALF @AraAlma @ManoloSantos @Maik.W @Akane72 @MARU78 @Camelia @vanesagp @DanyKeane @LorenaNoel @JuliaJiménez @Felipejco @rosi_marugan @enoid0 @Rtoro67 @MILORG @Merenwen77 @masika @Yoleasier @Sussana @crisarat83 @jorgemadrid @AngieMaria @Rocio91 @JuanaM @JuanLuis @ANFRAVI61 @Astro74 @saturnfun @laurylo83 @mareme @Almatati @Maverik @susana_1976 @alfasinha @Sole74 @ANANYHAYN @Katbcn @Belenzuca @Erikacc @gusiliz @Thereisatrain @mariaca @Miriusky @Vssatine @CucaBarcelona @Fanny1803 @Anluna @Crisha @monikilla36 @Neyca180404 @rebe83 @majesus @inmaculadachis @Inmaalzira @mariajesusgr @FloriLF @Aranchu @Ángelesglez @marfran @carolva1 @Lamejor @Yolandam @Alada1980 @Soynada @Mel333 @Pinkorange @Margasonrisa @rafaela36 @Mariajnolv @carmensanchezcardo @Mellii @pilita @Achili @Silvia34 @Nani00 @luisita @Roma69 @Miriams @Virigüini @pepa56 @maricarmen81 @Brutus @Meliatea @Neusglo @sara28 @nolis123 @Bmz2412 @Edula3 @Piluki @Esterita @ParaguaySil @Ursulaperez @Rosa1970 @Truska @damira @Monisuca @Laura70 @AlfredoAM @Lilymonte @Teresalinares @leles71 @ferfierro62 @Nuriti @Mabela @waruador @Remesanc @manuel68 @mobegu
¿Cómo fue la espera de vuestro tratamiento? ¿Tuvisteis dificultades?
¡No dudéis en participar en la siguiente encuesta!
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Ana, del equipo Carenity
Victoria17
Buen consejero
Victoria17
Última actividad en 22/8/25 a las 1:47
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Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
33 comentarios publicados | 29 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple
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Buenos días @JuanCarlos20,me alegro mucho de que hayas encontrado otras soluciones mientras esperas el tratamiento. En mi caso he estado esperando 7 meses, en los que me han dado 2 brotes más, con empeoramientos en la debilidad muscular, equilibrio y sensación de acartonamiento en el cuerpo. Pero hace una semana comencé con Ofatumumab y tengo muchas esperanzas puestas en este tratamiento.
La verdad es que tu mensaje es muy esperanzador y te lo agradezco mucho.
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JuanCarlos20
Buen consejero
JuanCarlos20
Última actividad en 29/8/25 a las 9:25
Registrado en 2024
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@Victoria17 gracias y mucho ánimo. A veces es cuestión de actitud y reacción.
Hace 26 años me diagnosticaron el peor genotipo de VHC, me lo pusieron muy negro; el primer tratamiento no funcionó y para el segundo iban a ensayar conmigo. Opté por estudiar medicina china y llevar yo mis tratamientos. Y 15 años después estaba curado.
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J C C
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Miriams
Miriams
Última actividad en 3/12/24 a las 21:40
Registrado en 2016
1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple
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Buenos días yo estoy mal tenía el tratamiento en octubre ocrelizumab y se aplazó a noviembre por la operación de mi hijo de piernas y resulta que van y me dicen que los análisis han salido mal el mismo día que me tenía que poner el tratamiento y que hasta febrero no hay hueco para ponerme medicación eso es normal????ya no tengo medicamento en el cuerpo y me siento 🥱😔
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JuanCarlos20
Buen consejero
JuanCarlos20
Última actividad en 29/8/25 a las 9:25
Registrado en 2024
50 comentarios publicados | 25 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple
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Explorador
En enero de 2024 solicite cita con neurología por diversos síntomas que tenía, me dieron cita para Noviembre de 2024.
En Mayo me levanté de la siesta y no veía en condiciones, fuimos al hospital, me ingresaron y una semana después me dijeron padezco EM y lesión en cervicales de C2 a C7.Me metieron 4 bombas de corticoides y empecé a ver mejor, pero cuando salí del hospital había perdido toda la fuerza muscular y era imposible defecar. Tuve que volver a ingresar por eso.
Gracias a los foros que existen sobre este tema encontré unas pastillas de plantas que se venden en farmacia ( Aliviolas) que funcionan muy bien para estas situaciones; mejor que el Movicol del hospital que no me hacía nada.Me puse las pilas a investigar el tema y a hacer ejercicio para recuperar.
Cada vez que me han puesto vacunas para poder ponerme el tratamiento me han dejado roto; llamas al hospital para comunicarlo y te dicen que vayas a urgencias o te tomes un paracetamol.
Opté por hacerme tratamientos de medicina china que lo estudié hace 15 años. Y me han sacado adelante.En estos momentos, mes de Noviembre 2024, me estoy haciendo un tratamiento basado en medicina china y me está dando muy buenos resultados; tengo más fuerza, más estabilidad al andar, mejor defecación, mejor sueño ( antes dormía solo 3 horas y bostezaba todo el día).
Espero para Febrero 2025, cuando me van a poner el tratamiento ya no lo necesite.