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Viviendo con esclerosis múltiple

Recién diagnosticada y muchas dudas 🤯

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Hola a todos, me llamo María y tengo 29 años, y hace una semana que me han diagnosticado esclerosis múltiple.

Tengo millones de dudas y mucho miedo, pero sobretodo tengo mucha esperanza en que todo vaya bien.

Esta discusión es por si podéis ayudarme con algunas dudas que tengo sobre la enfermedad que compartimos, porque hace unos días me dieron el alta en el hospital, día que me dijeron el diagnóstico, y me fui a casa sin saber nada sobre la enfermedad, muy asustada, y esperando que se cure el brote que me ha dado, que me ha afectado a la visión y un poco al sistema cognitivo. La cita para ver al neurólogo me la han dado dentro de un mes y medio y no se si es normal, o debería hacer algún tratamiento de inmediato, pero es que, un mes y medio sin saber nada... No se si aguantaré cuerda. Esa es mi primera duda, es normal que tarden tanto en darme revisión con el neurólogo para que me explique lo que me pasa, o que debo hacer, o no hacer, o algo?

Luego también en mis resonancias pone que tengo 4 lesiones en mi cabeza (una activa) y dos cervical y una dorsal. Esto no se si es bueno o no.

En fin, que tengo mucho miedo. Porque hace menos de un mes yo estaba con mi trabajo a jornada completa, y estudiando informática presencialmente. Y ahora he tenido que parar y ni se me ocurre pensar en seguir porque estoy como congelada. Siento que no hay un momento que se me quite de la cabeza el diagnóstico y me gustaría saber también si esto cambiará en algún momento.

Perdón por la chapa tan larga que os he dado, y muchas gracias a todos de antemano.

Muchos abrazos❤️


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@Blackaria buenos días y bienvenida 😊

A ver, por partes 🤭🤭 es normal toooodo lo q sientes y piensas ahora mismo. Tienes un diagnóstico, ya has puesto nombre a lo q te pasa. Bien. Ahora lo q te hace falta es tiempo y muuuucha paciencia 😊

Si, es normal q el neuro te vea después de unas semanas porque te habrán puesto corticoides 🤔 y no es una medicación q se pasa el efecto aunque ya no tomes.

A partir de ahora, tendrás un seguimiento y supongo q una medicación.

Lo importante es, cómo estás ahora? Te notas mejor del brote? Supongo y espero q sí.

En este momento habrás acudido millones de veces a Google, leído miles de casos en cientos de páginas, foros y demás no? Bien, pues olvida todo eso 🤭🤭🤣🤣 el pronóstico es diferente para cada caso de EM 😜 así q a partir de ahora te aconsejo q te tranquilices y q hagas caso a las señales de tu cuerpo. Todas las cosas q te indican q estás mejor, q segurísimo q notas. Lo demás, lo siento, pero no sirve para tí ☺️

Así q paciencia y tranquilidad vale? 👍💪 Pasa un muy buen día.


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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️


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Y una cosa más, es normal no tener fuerza y estar muy cansado y dolorido después de un brote? Ha un mes casi del brote.

Muchas gracias!!

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María


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@Blackaria buenos días y bienvenida 😊

A ver, por partes 🤭🤭 es normal toooodo lo q sientes y piensas ahora mismo. Tienes un diagnóstico, ya has puesto nombre a lo q te pasa. Bien. Ahora lo q te hace falta es tiempo y muuuucha paciencia 😊

Si, es normal q el neuro te vea después de unas semanas porque te habrán puesto corticoides 🤔 y no es una medicación q se pasa el efecto aunque ya no tomes.

A partir de ahora, tendrás un seguimiento y supongo q una medicación.

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En este momento habrás acudido millones de veces a Google, leído miles de casos en cientos de páginas, foros y demás no? Bien, pues olvida todo eso 🤭🤭🤣🤣 el pronóstico es diferente para cada caso de EM 😜 así q a partir de ahora te aconsejo q te tranquilices y q hagas caso a las señales de tu cuerpo. Todas las cosas q te indican q estás mejor, q segurísimo q notas. Lo demás, lo siento, pero no sirve para tí ☺️

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@EvaReche muchisimas gracias, me quedo más tranquila sabiendo que la cita tarde es normal, solo me han puesto corticoides pero de tratamiento no me han dicho nada😅. si estoy mejor la verdad, pero por ejemplo si ando bajo el sol vuelven los efectos de la diplopía, y estoy mucho más cansada y sin fuerzas, sobretodo en la mano izquierda. Han pasado unos 20ypico días desde que empecé con la diplopía, no se si debería no forzarme y no salir a andar o cosas así hasta que pase un tiempo.

Es que siento que no se nada de información porque nadie me explicó que debía o no hacer después de un brote, pero te voy a hacer caso y tendré paciencia (aunque se aceptan sugerencias sobre que hacer después de un brote)😂.

De verdad que muchas gracias por responder, se te ve súper buena persona y súper positiva, un ejemplo a seguir. ❤️

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María


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@Blackaria bueno lo de un tratamiento ya te dirán, ahora no te preocupes por eso. Sobre lo q deberías hacer o no, pues lo q te permita ahora mismo tu estado. Si te cansas, descansa, si notas molestias o puedes hacer cosas...bueno eso sólo lo sabes tú 😊 así q haz lo te apetezca lo q puedas y lo q necesites. Pero mi consejo es q hagas tu vida normal. Tal cuál. Sigue haciendo todo lo q hacías ok? Si necesitas parar, lo sabrás ☺️

Muchas de nadas 🤣🤣 y muchas gracias a tí por lo q dices. 🤗😘 Ya sabes dónde estamos 😎🤗

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Hola @Blackaria!

Yo en el diagnóstico lo pasé fatal! Ansiedad, no comía, sin ganas de nada.. hasta que de repente vuelves a estar mejor, vas aceptando lo que te pasa y se sigue para adelante!! Tú solo confía mucho en la medicina y tus médicos, intenta hacer algo de ejercicio como yoga suave, y verás como vas mejorando!

Muchisimo ánimo y fuerza! Cuando empieces con la medicación te sentirás más segura y dentro de lo que puedas seguro que puedes volver a tu vida normal!

Abrazos🤗




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@Escorpio22 muchas gracias a los dos por los ánimos y el apoyo de verdad❤️

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María


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