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Viviendo con esclerosis múltiple: nuevas lesiones y decisiones de tratamiento

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Hola a todos, os quiero comentar mi caso para ver qué haríais en mi lugar. Llevo un año con Kesimpta, tardé 7 meses en iniciar el tratamiento tras el diagnostico. 4 meses antes de iniciarlo sufrí un brote en el cual me hicieron resonancia de columna, no vieron nada, después sufrí otro del que no me hicieron resonancia. Tras comenzar el tratamiento he tenido rachas malas y rachas buenas, en una de ellas empecé a ver doble pero no me dieron corticoides, tras una prueba de potenciales evocados sé que fue otro brote.. la semana pasada me hicieron la resonancia anual de control y encontraron 3 lesiones nuevas en el cerebro. No sé si son de antes del tto o durante el mismo, de todas las veces que me he encontrado peor durante unas semanas. El mes que viene tengo cita con la neuróloga, me da miedo que me diga de cambiar de tto, no quiero dejar Kesimpta porque es cómoda y no me produce efectos secundarios y no tengo la seguridad de que esos brotes se hayan producido mientras usaba Kesimpta ( salvo el de la vista). ¿ Si estuvierais en mi situación y os propusieran cambiar qué haríais? Gracias!!

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@Pludayueclois21 buenos días! Sobre todo tranquila. Creo que es pronto para sacar conclusiones, yo esperaría a ver a tu neuro y a ver qué te dice.

Y si te propone cambiar porque cree que será mejor, pues a cambiar de tratamiento. No pasa nada. Ya verás.

Ánimo y no te preocupes, de verdad. Estate lo más tranquila posible. Es complicado a veces pero después de un tiempo, compruebas que al final, no era para tanto, ya verás 😊👍

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@Crerotraid75 gracias por tus palabras, no sé cómo lo haces pero siempre me tranquiliza leerte ☺️


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@Pludayueclois21 ☺️ gracias a tí por lo que dices! Y me alegro un montón si te tranquiliza leer lo que escribo porque es verdad. Mira, a mí me diagnosticaron hace 23 años, y esto no tiene nada que ver con cómo era entonces. Y curiosamente ahora creo que hay más miedo que antes , pero también te digo que mucha culpa la tiene el doctor Google 🤭

Espera a ver a tu neuro a ver qué te dice, y luego pues...ya veremos. Pero de verdad que puedes estar tranquila. 👍😊

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Hola @Pludayueclois21

Espero que estén bien.

Les agradezco por abrir este tema. Invito a algunos miembros a participar: @Glocen945 @Tuadahuir @Noifloijoir @Brivucan65 @Breyeibolloin0193 @Puejuireiz6281 @Deruaceivos7 @Cratril3 @Gaiyoi @8Dacloisos @Joicrocrufoin13 @06Cluiluajual @Gegruemuez4 @Creicez3036 @Nebulosa8595 @02Gloidrosuica @Boihuprair6446 @21Maigluifemil @1Cruepeigrin @Truipen3 @Cogufliyol1 @8Bluahaibror @Nubleizor @Muichuiz @54Draibla @Yueglin6263 @Crerotraid75 @Crablusuajuiz558 @Bruibicur12 @Boirupluin8 @Cuabruadraiz366 @Roruapriyai0528 @Suayilaid2592 @Suapon287 @Feivues237 @Pequeno77 @Flefraiz53 @Trehuyaid848 @Reigadoir @Ruacicrues765 @02Boichuzei @Muichel7899 @Yisuedrihair6 @3565Suichuafluapruan @566Preboigramil @Fuemahi273 @Fliglois9 @Yueyeiluir0 @Orbita35 @Troracrued79 @19Pluabraver @8550Drobai @Greicepues732 @Lloizevocruir203 @Bratrijol6486 @Zechuillued9 @Pruepuagrueceis546 @Zuanair190 @Cloilualan8497 @4Llochonel @Fuayue77 @Fuigroil646 @10Buafroir @Dreiblacuaz7 @Lipubluad1 @Rapido3103 @4915Drobruehijas @Papagluz013 @Plaheisoid2006 @Preboigramil6085 @Teplayeir88 @Chuvoiyecuiz851 @Brobobruid0 @Jeblual3 @203Traivus @Vatuigran577 @Drebloflen815 @Mueteflel5 @Vuiclil592 @Druijuez844 @Plubillus6257 @Zuatuacloir82 @Boifritemeis9 @Noicluclair9 @Jeiluidaid08 @005Hefred @Primero1 @6666Moisuallefraz @Jeraicrur16 @Traiglaiclomiz738 @Pifallal9005 @Druabluel1 @Brugoid58 @Cuaflaidras21 @Cruacol08 @Breiveipuer77 @Ruaflublus0902 @Yaholuin741 @Truagrur39 @4Yuebreis

Un miembro de la comunidad nos cuenta su experiencia con Kesimpta: tras un año de tratamiento y algunas rachas buenas y malas, su resonancia anual mostró tres lesiones nuevas. La incertidumbre sobre si estas lesiones surgieron antes o durante el tratamiento genera miedo y dudas sobre cambiar de medicación.

Este tipo de situaciones es muy frecuente en esclerosis múltiple: el diagnóstico y la evolución de las lesiones a veces no coinciden exactamente con los síntomas, y tomar decisiones sobre el tratamiento puede ser difícil y estresante.

💬 Para abrir la conversación:

  • ¿Alguien ha tenido lesiones nuevas mientras estaba estable con un tratamiento que le funcionaba bien?
  • ¿Cómo manejáis la incertidumbre antes de una revisión con la neuróloga?
  • ¿Qué consejos daríais a quienes temen cambiar de medicación pese a sentirse cómodos con su tratamiento actual?

Compartir experiencias puede ayudar a entender mejor lo que otros pacientes han vivido y aportar calma mientras se espera la cita médica.

Un abrazo,
Javier – Equipo Carenity


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@Javier.B yo llevo con el tratamiento 2 años i perfecto tambien he mejorado la alimentacion i el deporte las resonancias perfectas i los sintomas ninguno


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¡Hola!

Yo, sin duda, seguir la recomendación del neurólogo, como hago siempre.

Yo también estoy en tratamiento con Kesimpta y es cierto que es muy cómodo y tampoco me produce efectos secundarios, pero lo importante no es eso, sino que sea eficaz para cada caso concreto y es algo que debe valorar el neurólogo.

Te cuento mi experiencia. Kesimpta es el tercer tratamiento que pruebo, tras el fracaso de los anteriores. Sufrí un brote cuando llevaba dos meses con Kesimpta que me provocó dos lesiones nuevas y por el que estuve en tratamiento con corticoides vía oral. Mi neurólogo consideró que era pronto para valorar la eficacia de la medicación, por lo que continúo con ella. En breve tendré nueva revisión.

Un saludo


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