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¿Todos los que tenemos EMRR pasamos a EMSP?
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Sotillano32
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Sotillano32
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Buenos dias,rn mi caso,yo si que terminado dando ese paso llevo diagnosticado desde el 2006 y el año pasado fue cuando oficialmente en lis informes se me produjo ese cambio,realmente en pleno confinamiento sin moverme mucho fue cuando yo note un empeoramiento...es demasiado fácil dar pasitos hacia atrás y difícil mantenerse...
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Monicapa
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@Sotillano32 y que tal con ocrevus? A mi me van a poner ofatumumab que es similar a ocrevus pero con distinta aplicación y me da un poco de miedo comenzar.....tuviste muchos efectos secundarios con el tratamiento? Te ha frenado la progresión?
Sotillano32
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@Monicapa bueno yo noto bastante cuando me ponen el tratamiento que me encuentro mejor física y mentalmente, y cuando se me va acercando la fecha(es cada 6 meses)pues tengo menos energía y menos ganas de estar con gente directamente, que el tratamiento tampoco es que me haga estar al 100%pero bueno, yo lo agradezco,a mi efecto se un no me ga producido nunca,en la última resonancia no aparecieron nuevas lesiones ni inflamación, pero peor me encuentro la verdad, aunque bueno siempre hay que seguir hacia adelante, los neurolog@s son los expertos y tratan de acompañarnos lo mejor posible y ya verás como nis va bien 👍
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Monicapa
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@Sotillano32 gracias por contarme tu historia!!!! Espero que saquen nuevos fármacos para la secundaria progresiva que hasta lo que me dijeron dentro de pocos años saldrán muy buenos....y sobre todo espero que estés bien! Ojalá que a mí me vaya bien con el tratamiento....hay que tener esperanza y fe en la medicina!
Sotillano32
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@Monicapa esta claro que hay que confiar en la medicina y que cada vez hay más avances y alguno nos pillara 😉
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Javicho
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Hola! Ami en cierta ocasión, a la pregunta de :"¿Pero sin tener brotes, y por lo tanto nuevas manchitas en las resonancias de control, se puede empeorar?"
Mi neurologo me comentó eso mismo, que muchas veces una (EMRR)se convertía en otra (EMSP) , porque había cierta progresión de la enfermedad. Mínima, pero la había.
Estoy ese caso....
Mis resos son iguales que las de 2019, pero estoy experimentando una involución...poco a poco, eso sí, pero involución.
En los informes me ponen EMRR con progresión( no ponen de momento EMSP), cosa que me da igual porque voy a cobrar lo mismo 😝
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Sotillano32
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@Javicho eso es justo lo que me ha pasado a mi,que ya he evolucionado a esperar,y como tú dices la diferencia nula a la hora de cobrar ;),pero si que es un poco putada y difícil de asumir al principio cuando lees ese cambio ,oeto bueno simplemente otro bache más...
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Buenos días, tengo muchas dudas y hoy vengo a preguntar por una de ellas...todos los que tenemos EMRR pasamos a EMSP? Y aunque se que es relativo me gustaría saber testimonios sobre cuánto tiempo se tarda de pasar de una a otra?
Gracias.