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Viviendo con Espondilitis anquilosante

Envejecer con espondilitis anquilosante

  •  45 veces visto
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  •  3 comentarios

avatar Leyla.valeska

Leyla.valeska

10/7/24 a las 3:34

avatar Leyla.valeska

Leyla.valeska

Última actividad en 10/7/24 a las 4:00

Registrado en 2023


3 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

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Hola a todos, deseándoles una linda semana, les cuento soy Leyla tengo 30 años desde mi embarazo a los 25 partio mi espondilitis anquilosante, fui diagnosticada a los 29, llegó meses en tratamiento con adalibumab, y ha sido maravilloso, igual tengo molestias ( dolor con el frío, dolor de articulaciones, dolor de tendones, malestares gástricos, crujidos en la espalda, cansancio) pero el nivel y frecuebcia ha disminuido bastante


Como persona con una enfermedad autoinmune y mamá de una hija de 4 años diagnosticada con autismo, vengo a pedirles SU EXPERIENCIA CON EL ENVEJECIMIENTO, COMO HA SIDO PARA USTEDES LLEVAR LA ENFERMEDAD HASTA ANCIANOS, ya que al menos yo quiero llegar hasta lo que mas pueda y acompañar a mi hija lo mas que pueda, tambike que consejos me darian para logar esto, que se debe cuidar para durar más, tengo claro que una partr es la alimentación y la mente, pero en cuanto a ejercicios??? O en cuanto a trabajos, pasan la cuenta hacer trabajos físicos??? Que me recomiendan...


Se los agradecería montón cualquier tipo de experiencia!!!


Y por último, que complicaciones pueden dar. Yo creo que uno puede tener ilusión de no empeorar, pero también es importante saber que limitaciones pueden existir en el futuro y prepararse para ello.


Saludos y muchas gracias!!

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avatar Ana_C

Ana_C

Animadora de la comunidad
14/7/24 a las 12:33

Buen consejero

avatar Ana_C

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

Registrado en 2023


1.874 comentarios publicados | 51 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

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Hola @Leyla.valeska

muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien.

Me parece un tema muy interesante a tratar. Es por ello que invito a los siguientes miembros: @Zarindalo @saraugarte @Marmer @morgan @Antoniomudarra @MariaDoloresDayerJimenez @ANGELAMARIA @Violanteska @SofiaGarcía @Cristinadelafuente @juan.c.arevalo.16 @MarioM @JCarrobles @Isla22 @WandaRehak @Meme.bermejo @barbaramge @fusfus @Carrió @Juanjose @joseluis1963 @MatildeV @SoniaRiveron @Chocolatera @enaraa @ARZABE @MargaritaR @nievesgra @Legachus1 @AlbertoPortillo @Damisanfru @Sunami @Klauss @Charoalro @ManuelHernández @PilarCrego @emesar @Bertamil @JOSÉRAMÓN @28anacris31 @Josefa1953 @Sueellen @Marciana @Auroraloma @emmagomez @Agm1956 @Amparochi @AnaLatoya @Luciasr @Jacarmona @PILARA @Anamoya @Encarnanita @VictorAlegría @MariTina @NeusMateuUbach @cioromo @JocelyneBonnefoix @Olmomu @Antoniosramiweb.Asr @quiquemorillo @Grandito @Merlin @Chulito @FranciscodePaula @Guiomar @MariaT. @Marafiti @Marisollouro @Nurianuria @Matild @Cantabra @Roberto. @finamb @JordiLópez @Mmonnttsse @pacofune @AnaGIL @Nicolasa @Juanpedro @maruita @tmarala @GiovanniMion @lenita14 @Mekano @Monicana @Llorella @MilagrosGonzálezmoreno @Rosiii @Octanos

¿Cómo es vuestra experiencia con la edad? ¿Os diagnosticaron hace años? ¿Cómo es envejecer con ella?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity


Envejecer con espondilitis anquilosante https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/envejecer-con-espondilitis-anquilosante-39534 2024-07-14 12:33:33

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avatar carlos1978

carlos1978

12/8/24 a las 14:25

avatar carlos1978

carlos1978

Última actividad en 19/8/24 a las 9:23

Registrado en 2024

Interesado en, Espondilitis anquilosante desde 2024


2 comentarios publicados | 2 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante


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@Ana_C

buenas a todos ,

me ha encantado encontrar este foro , me ha sentado bien los mensajes de muchos de ustedes.

Les mando un poco mi experiencia y sensaciones:

1- tengo 46 años y tengo una calidad de vida regular desde los 20-25 años.

2- en estos 25 años he tenido muchos brotes pero siempre ignore el motivo de los mismo.

3- a los 35 años un reumatologo me dio un diagnostico equivocado. Y mi montaña rusa de brotes perduraba.

4 - este años en febrero comenzo un brote muy duro del que todavia no me he recuperado . tuve la suerte que en marzo di con una buena doctora que me mando un analitica muy completa. Use la inteligencia artificial y en 1 segundo me dijo que tenia EA.

5- llevo 4 meses tomando antiflamatorios todos los dias 1 arcoxia 90 -2 movalis y 3 piroxicam. NINGUNO ME HA MEJORADO.

6 - estoy pendiente de que me manden medicamentos biologicos.

Aportaciones que me gustaria dar de mi experiencia por si sirven de algo.

A- es clave aceptar la enfermedad ojo no es sencillo .

B- No hay que tener verguenza por si degradado en el dia a dia.

C- la natacion es nuestro deporte.

D-Aceptar q los demas no nos entiendan y que muchas personas muy queridas nos defrauden. "yo he tenido la mejor suerte de mi vida que es mi mujer, apoyo absolutamente vital el que me da cada dia con su cariño y comprension " Muchas personas queridas cercanas ...... ya me entienden.

E- Creo que la inteligencia artifical sera una revolucion para nosotros pq facilitara el tratamiento particular. Ya en los ultimos 3-5 años parece que se esta produciendo un gran avance.

F- Hay como sea que combatir la ansiedad , es el gran aliado de la enfermedad.

G- moverse moverse y moverse.

COMPAÑEROS AL ALBA VENCERMOS , LLEVO 4 MESES QUE NO ME PUEDO NI PONER UN CALCETIN PERO LA ENFREMEDAD NO ME VA A VENCER BAJO NINGUN CONCEPTO . ARRIBA ESOS ANIMOS.


Envejecer con espondilitis anquilosante https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/envejecer-con-espondilitis-anquilosante-39534 2024-08-12 14:25:55

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avatar AbrilRentería

AbrilRentería

20/7/24 a las 23:27

avatar AbrilRentería

AbrilRentería

Última actividad en 7/11/24 a las 4:22

Registrado en 2021


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Hola , yo tengo 36 años me diagnosticaron cuando tenía 33 , pero mi espondiloartritis empezó también durante mi embarazo a los 26 años , afortunadamente ahorita estoy controlada me quitaron una dosis de medicamento y solo tomo azulfidina y leflunomida esa combinación me hizo muy bien .

Trato de no pensar en que cuando venga la menopausia pueda empeorar por las fluctuaciones hormonales , eso me da un poco de miedo.


Envejecer con espondilitis anquilosante https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/envejecer-con-espondilitis-anquilosante-39534 2024-07-20 23:27:54

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