Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo?

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KarineLo

14/3/21 a las 20:02

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Aunque parezca mentira, una reumatologa me diagnosticó en Avril 2018 Discapacidad neuromuscular y componentes fibromiálgicos con dolores crónicos.

Que debo comprender? Ahora que he empeorado, y viendo en otras personas con los mismos sintomas tambíen diagnosticadas e incapacitadas de Fibromialgia?

Me da pavor, verguenza, fatiga, impotencia, de hablar de esta enfermedad. Sin embargo, hace poco me acordé de mi infancia. En mi niñez sufrí de los huesos, sobre todo de mis vertebras, articulaciones, y dolores intra huesos de mis brazos. Insomnio y siempre tensa. Me apunté a la natación durante 10 años y me salvó durante mi adolescencia. En estos años, hablaban de reuma. Hoy me dicen que no tengo. Siguo tensa y no se relajarme porque cuando lo intento, tengo crisis de dolores tensionales. He tenido en mi niñez hasta los 25 años, traumas muy severos, he visto psixologos a lo largo de mi vida. Al nivel de salud mental, tengo trastorno afectivo, esta dentro de mi discapacidad (tengo un 49%). No entro en detalles porque me canso.

Que debo hacer? Dónde puedo pedir apoyo y comó?

Deseo de todo corazon encontrar una repuesta, un abrazo y gracias.

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AndreaB

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15/3/21 a las 12:25

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Hola @KarineLo‍ ¡bienvenida a los foros de Carenity!

Invito aquí algunos miembros que seguramente estarán contentos de compartir sus experiencias y consejos contigo. @RitaHerrera‍ @Mimiouch‍ @Larysa‍ @Colette‍ @NuriMon‍ @siouxie‍ @Careni‍ @Lola01‍ @TESI‍ @Medina‍ @Cardoso55‍ @CHELOO‍ @Luna635‍ @deManuel‍ @Susi65‍ @tatiana_fv‍ @Lunamsanz‍ @Pilimartinezmolina‍ @Empírico‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?

¿Dónde y cómo pedir apoyo? ¿Qué consejo le daríais a @KarineLo‍?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-15 12:25:57

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15/3/21 a las 16:09

Hola Karinelo!

No sientas vergüenza,ni apuro por hablar de tus enfermedades.Hablar viene bien a todo el mundo.

Todas las enfermedades son un cambio en la vida, hay que asumirlo y aprender a vivir con ello.

Pregunta mucho a tus médicos,y si no te convence la respuesta,cambia de médico.

Tambien te vendrá bien preguntar por aquí, porque puede haber personas que están pasando por lo mismo,y te podrán aconsejar.

Investiga por tú cuenta, por internet,por ejemplo.Cuanto más sepas mejor.

Ánimo ;)

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-15 16:09:41

siouxie

15/3/21 a las 19:30

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bienvenida¡¡

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siouxie

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-15 19:30:07

KarineLo

16/3/21 a las 13:44

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Buenos días, agradezco vuestro apoyo, muchissimo. Estoy entre la espada y la pared. Diria que la pared soy yo y mis enfermedades y la espada mi vida laboral.

Sinceramente, hasta el dia de hoy, no me habia preocupado mi discapacidad a la hora de buscar trabajo. Mi ultimo trabajo fue en un museo, en Nerja, de limpieza general (salas, oficinas y recepción y almacenes) yo, estaba encantadissima, un trabajo a traves de un programa EPE, de 3 meses (no cotizable). Cuando terminé el dia 15 de diciembre 2020, empezé con un dolor muy fuerte y continuo (24/24horas) en mi espalda, justo en una hernia que tengo en D y en mi hombro derecho (el brazo que mas ha trabajado). Ya estoy rabiando y estoy al limite de tramadol y gabapentina. Tengo que tenderme para aguantar los dolores y en la espalda paso un peine redondo y me tengo que arrascar para expender la sensacion de quemadura que tampoco consigo aguentar. He intentado, entre otras cosas, explicarselo al medico y nada. Mañana, tengo cita con la medico y os haré un resumen de nuestra conversación. Mientras tanto, estan saliendo cursos laborales y citas a traves de Delphos, coordinador del SAE/SEPE y ya tengo pánico porque los trabajos que se presentan son muy fisicos y no puedo hacerlos🥺. Yo que me apuntaba a un bombardeo hasta ahora, me rindo. Bueno, yo no, sino mi cuerpo. Un abrazo, siempre aunque sea virtual🙏

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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-16 13:44:16

Lunamsanz

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18/3/21 a las 13:36

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Lunamsanz

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@KarineLo‍ Ya se que parece imposible acostumbrarse al dolor, de echo lo es pero yo te diría que cambies el chip de tu cabeza, siempre te resonara eso de "yo antes podía....." a mi me intenta atormentar de vez en cuando pero la verdad es que te tienes que decir "que vale antes podía y ahora no pues ya está....habrá otras cosas que todavía pueda hacer.

Se que es muy dificil cuando en lo laboral siempre se ha usado la fuerza fisica cambiar pero es que si no intentas aceptar que ahora no puedes...te va a machaca psicológicamente.

Siempre que te vengas esos pensamientos habla con alguien cercano que sepa lo que estás pasando y por aqui lo puedes habla con todos nosotros, esa sensación seguro que la tenemos todos.

Un abrazo y mucho animo. Y con los médicos ponte pesada que la mayoría no entienden lo que es tener un dolor continuo dia y noche.

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-18 13:36:46

Merche69

26/4/21 a las 15:17

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Merche69

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@KarineLo Te entiendo perfectamente, yo estoy pasando por lo mismo, no puedo hacer trabajo físico y todo lo que ofrecen a las personas con discapacidad física son trabajos físicos ¿Que solución hay? Pues parece que ninguna, a ver si empezamos a visualizar este tema, xq las asociaciones deberían estar también para esta clase de problemas, que mientras tanto ni nos sentimos útiles, ni independencia económica, ni ayudas de nada, y encima ni cotizamos. Así que ver el futuro con optimismo se nos dificulta más. Ahora con el teletrabajo podrían tenernos en cuenta por ejemplo, pero te piden idiomas, grado superior de administración etc, etc. Yo tengo otros estudios que ahora ni me sirven para trabajar. Un sin sentido, así que te entiendo

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-04-26 15:17:10

Ana_C

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2/4/24 a las 17:01

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Hola a todos y a todas,

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¿Dónde y cómo pedir apoyo? ¿Qué consejo le daríais a @KarineLo ?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2024-04-02 17:01:31

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