Me presento, me llamo Javier

Hola a tod@s, llevo ya muchísimos años desde los 27, en que un reumatólogo y neurólogo, me dijeron que independientemente de la artrosis y reuma que pudiera tener, mis síntomas eras de fibromialgia, la suerte esq me lo dieron por escrito, pues después de eso, he pasado por muchos médicos que creen o no en esta enfermedad, antes de que me diagnosticaran me  achacaban todo a los nervios, era la enfermedad de los "vagos"...no sé si así la habréis oído llamar, entiendo por ello que para un hombre con el estereotipo de ser el cabeza de familia y demás pueda ser mas emblemático, 

lo verdaderamente importante es encontrar profesionales que sepan del tema y puedan ayudar, por que sino, te ocurre lo contrario, te hunden en la miseria...

lo que peor llevo no son los dolores o malestares, es el querer realizar cosas y no poder...

mi experiencia me dice que hay que ser conscientes de lo que podemos o no hacer, que un sobreesfuerzo te lleva de cabeza a un brote, que con el tiempo te haces intolerante a la lactosa, al gluten, a la drastoxa, vamos que hay q estar en constante adaptación y aceptación...

yo tengo mas de los 18 puntos dolor de los que hablan los médicos...me levanto por las mañanas después de pasar de la cama al sofá, sofá/cama durante la noches, entumecida, me cuesta muchísimo arrancar, de hecho porque tengo obligaciones(perritos) que son los que me obligan a salir a pasear, sino no me movía de casa, me molesta la luz del sol, veo bastante borroso, auqn mi vista esta perfecta, me cuesta concentrarme, me olvido de cosas, de palabras...sentada no puedo estar mas de un rato pero de pie sin moverme tampoco, el cansancio es tan extremo que me crea nauseas, no llevo reloj ni pendientes, ni pulseras, cadenas, ese sobrepeso me mata, hay semanas que me levanto con un desgarro en la pierna por nada, llevando muletas, o los brazos me dicen que tururú q no se levantan y menos ayudan a mis manos a sujetar nada...hace tiempo que deje de llevar ropa interior porq me asfixio...esa sensación de que mis costillas perforan mis interiores...las relaciones de pareja, han sido complicadas, hasta descubrir que una masaje completo antes de...me permitía amar y ser amada, los dolores de cabeza infernales los sobrellevo con horas y horas a oscuras rodeada de mis tres peques (Potter, Cookie y Choco) ellos saben como estoy en cada instante...las comidas se limitan a simplemente alimentarme, me guste o no lo que coma, pues las contracturas en la mandíbula son constantes.

en fin q cualquier malestar es por lo mío...

no se pueden hacer planes a largo ni corto plazo, es lo que mi cuerpo me ha enseñado en estos años, la vida social se limita....bueno se limita todo...

actualmente  estoy a la espera de nuevos médicos, y ver que me hacen pues estoy tomando el máximo de dosis de opiáceos, además de antidepresivos para no acelerarme tanto, pastillas para dormir, q no me duermen, vitamina D,(1 mes)  B1, B6, B12...mis brotes empiezan con una especie de agujas clavadas

Empecé con Fibromialgia, a los años S. fatiga crónica, anemia crónica, colon irritable y ahora mi médula no fabrica suficientes glóbulos rojos, con lo que la fatiga ya es un no parar...

un saludo, abrazos suaves... arse (44 años)

Me siento muy identificada contigo a todo lo dicho por tí,añadola inapetencia sexual y amo muchísimo a mi marido pero,no sé cómo,no siento ningún deseo sexual. Eso hace que mi cabeza de más vueltas aún y la culpabilidad no me deje ni un momento. Por suerte mi marido,si saco el tema,contesta que el sexo es una parte más de la relación,pero lo importante soy yo.

@MariVarela

Cielo mi inapetencia será pareja a la tuya, de hecho podría decirte que meses y meses, hasta 7, hemos estado sin relaciones, pero compramos un gel de esos que dan calor, y mi marido pacientemente se tira dándome largos masajes para activar mis neuronas y creeme que lo consigue, y no siempre estoy dispuesta pero entiendo que mi marido también necesita sentirse amado, y poco a poco, sabiendo lo q si y lo q no...y sobre todo con sinceridad...vamos avanzando...pero tampoco debe ser lo mas importante, es un complemento mas...