Tu sentimiento del dia en una palabra

Enhorabuena

Por varias veces he puesto por aquí la evolución de mi enfermedad, que es la vuestra. Por varias veces he comentado que es enfermedad autoinmune y que genera un sinfín de síntomas diferentes en cada caso y persona, pero también  han descalificado mi observación, aún  cuando las últimas investigaciones van por el tema autoinmune.

La enfermedad autoinmuine comienza con un problema del intestino, ese órgano lleno de neuronas entéricas que tanto tienen  que ver con la emocionalidad. Pues bien, lo ideal, y es lo que yo he hecho y sigo haciendo es tratar el intestino para mejorarlo sustancialmente. Tengo 75 años y  padezco del tema que nos ocupa desde siempre, con  momentos  mejores y peores. Ahora, al menos  no tengo que ir de urgencias por dolores múltiples y cólicos, ya  me conozco mi cuerpo y sé qué debo comer y qué no para conseguir una mejora aunque sea paulatina.

No puedo andar porque me operaron de unas vértebras, llevo  artrodesis debido a un tumor que tuve, eso  me produce una lumbalgia constante. Algo más con lo que lidiar.

Si os pongo todo lo que me ocurre y como he mejorado es para dejaron un  hilo de esperanza. Para mí, desde luego,  lo primordial es una alimentación tremendamente cuidada para  regenerar el intestino y ahí comienza  la posible mejoría. Es lento, advierto. Un intestino no se recupera con facilidad, pero en meses es factible. Cuando esto  ocurre cada vez hay menos inflamación a nivel tejidos y sistema nervioso, por lo cual vamos  consiguiendo un poco de esperanza y movilidad, sin por ello perder el norte con los alimentos. Hay alimentos que provocan inflamación y esos los tengo prohibidos. Así que, ánimo porque, hasta ahora no hay pastillitas mágicas que nos alivien, y las que puede haber  son paliativos muy poco efectivos que, además, nos producen más problemas con la autointoxicación.

Seguramente,  como en otras muchas ocasiones, algunas personas del grupo  contestarán que no tengo razón, que no sé lo que es fibromialgia y  cosas por el estilo, es por ello que cada vez intervengo menos  en esta plataforma. Mi formación es  sanitaria y  nutricionista, así que algo de fisiología sé, a pesar de los detractores que me critican aquí. Espero que os  vaya bien o al menos mejorar y tener voluntad para hacer lo mejor  para cada uno de vosotros e ir  autosuperando el problema.

Feliz 2022

Aunque la eutanasia , haya sido aprobada en España , solo se concede si estás casi muert@. Yo lo he hablado hace un mes , con mi médico de cabecera. Y como siempre , me dijo estaba muy bien . Ya sabéis , la presencia engaña. Parece que tienes buena cara y que no te pasa nada, y lo que estás haciendo , es un esfuerzo por permanecer en pie y soportar el dolor. A un enfermo con fibromialgia nunca le concederán la Eutanasia. Eso me ha quedado claro. Y aunque ya intuía la respuesta , me decepcionó lo poco que saben o no quieren saber , sobre esta enfermedad.

No es sólo el dolor , es mucho más . Te cambia la vida drásticamente y tienes que dejar de hacer todo aquello que te gusta y te llena la vida. Por no decir que te cuesta caminar , levantarte de la cama ,hacer las tareas sencillas , insomnio (en mi caso , está acabando conmigo), la niebla mental que va a peor y un largo etc.. Después de 30 años , esto no es vivir , es sobrevivir con muchísimo esfuerzo . ¿ Donde está la empatía , comprensión , humanidad ? O acaso me he perdido algo en el camino? ¿ Tengo que sentirme culpable por estar enferma? Así es como me hacen sentir.

@mavalle pues yo creo que tienes bastante razón con lo de la alimentación, cuando empecé con los síntomas de fibromialgia al principio no sabiamos que era eso porque además al principio yo no tenía dolores pero si que me daban mareos con perdida de conocimiento y me hicieron pruebas de todo típo (neurológicas, de oído, etc) pero no daban con el problema asi que mucho menos con la "solución" cuando llegué al reumatólogo después de unos años sufriendo y a los que ya se habían unido los dolores....también tenía diarreas explosivas que los médicos no sabían como parar.....el reumatologo lo primero que me dijo que primero íbamos a arreglar el estómago y después ya iríamos a por los dolores. Vió que tenía la flora un poco aplastada (cosa que los otros médicos no daban importancia) así que me puso dieta sin gluten y sin lactosa.....bien pues.....casi de inmediato los mareos con perdida de conocimiento desaparecieron para siempre y a los pocos meses mis diarreas se redujeron y eran controlabes.....a los tres años ya no tenia molestias de estómago y me volvieron a poner el gluten, de momento sigo bien en ese sentido pero si me noto el estomago un poco pesado reduzco gluten y se regula.....asi que si pienso que la nutrición o una buena alimentación es importante, aunque no es lo único que tenemos que controlar en nuestro cuerpo, claro está hay muchos frentes abiertos

A mi el hambre no se me quita!

Yo hasta el verano aún tenía algo de vida.Un saludo.

@mavalle me interesa lo que escribes tengo enfermedad inflamatoria intestinal y los síntomas que describes sse amoldan mucho a mis síntomas incluyen dolerá de espalda y abdomen , las analíticas salen perfecta , pero tengo una inflamación leve en el Colón desde agosto ( pancolitis indeterminada ideopatica leve) , la dieta que llevo es estricta , pero los dolores por días son insoportables

Sé que es muy duro pero expongo aquí los alimentos permitidos, en una primera fase. Quién quiera seguir la pauta, ya sabe. No pasarse de ellos. Se puede adelgazar mucho, eso no es lo importante en un principio, sino mejorar el intestino, para recuperar peso ya vendrán tiempos mejores. Si el intestino está mal, no hay recuperación posible porque no se asimila los nutrientes ingeridos.

ALIMENTOS PERMITIDOS

Verdura de hoja verde ( kale- repollo-lombarda-espinaca-acelga), cocida o mejor al vapor. Cebolla, zanahoria, batata. Pescados mejor congelados, marisco, pavo, mejor plancha o al vapor, pocos especiados.

Agua de mar. Limón. Peras, manzana, pomelo, plátano. No tomar de postre  la fruta sino a media mañana o media tarde.

Caldo de hueso de  rodilla de vaca con verduras permitidas y colado, también caldos de pescado con las verduras.

Sólo  tomar esos alimentos durante bastante tiempo hasta mejoría

@mavalle

No sé con quien te cruzaste pero mi algologo de la unidad del dolor (de un hospital universitario en Paris) me explicó que sí hay un componente inflamatorio en la fibromialgia y desde que las causas no están aun determinadas no creo que nadie pueda decir que no sea inmunitario cuando existen investigaciones que apuntan a esa como una de las causas.

Yo casi ni como del estómago. Tengo una leve duodenitis crónica "idiopática", sin causa conocida. Tambien creo que hay un componente importante del sistema digestivo. Creo que te refieres al intestino permeable. En definitiva es un problema funcional el que tenemos, no hay un daño importante en el tejido que sea visible pero si un mal funcionamiento.

Muchas gracias por la info de qué comer. Yo quiero ver un nutricionista porque noto que la dieta influye bastante pero aun no he podido. En marzo tendria la del aparato digestivo recien (1 año de espera).

Como no estoy vacunada no se como haré, bueno, si hace falta para esa cita que espero hace un año pagare el test.

Hoy me entere que mi marido es positivo en Covid. El esta vacunado.

Espero que mañana, que me hare el test yo, lo tenga para poder disfrutar algunos meses de 'entrada libre y gratuita' al hospital y poder retomar algunos tratamientos.

Pero no tengo ningun síntoma, ninguno, a pesar que mi marido esta tosiendo hace un par de dias (nada grave).

Me temo que voy a tener tan mala suerte que soy capaz de salir negativa aunque este sin vacunar y con él tosiendo en la habitacion de al lado y paseandose por la casa. Tampoco quiero pillarlo adrede solo por el test, no quiero tener covid pero si soy asintomatica y ya lo tengo pues mira... muchos problemas menos.