¿Algo que decir? ¡Hablemos de la vida con Parkinson!

Hola, este es un debate muy  interesante porque una cosa es  lo que se piensa la sociedad en general , la mayoría sigue con la falsa idea de que es una enfermedad de personas mayores y otra es que el parkinson es ese temblor molesto pero que no te impide hacer casi vida normal.

El parkinson es un duro y cruel  compañero de viaje. No solo te va mermando poco a poco hasta dejarte en un estado dependiente , además tenemos los efectos adversos de la medicación que tomamos. Hipersexualidad, ludopatía, cambios de humor, depresiones, apatía, manías , compras convulsivas.... y un largo etc. Hay muchas teclas que nos afectan directamente, la gente te mira de arriba a abajo sin ningún  pudor y aunque nos pueda dar lo mismo, incomoda y violenta .

No hablemos   de cuando tienes que recurrir a urgencias por una  contrariedad, no suelen haber neurólogos de guardia, las enfermeras son jóvenes e inexpertas y no tienen ni idea de lo que te tomas, así que prefieren no tomar decisiones por si las moscas. Yo la última vez que fui es que no me vino a ver ni un médico de medicina familiar a verme llegué que me costaba respirar por una pastilla nueva que me habían recetado y me pase todo el día allí esperando  que se pasara el efecto.

Por otro lado tenemos a gente cada vez mas joven que son diagnosticadas de parkinson, sus problemas son mayores pues aún están en edad de trabajar, su familia no lo entiende, tienen niños pequeños que dependen de ella. Esta gente no acepta la enfermedad, se ocultan a los demás . disimulan los síntomas y se cierran en un mundo suyo donde se sienten menos diferentes, ocultan su realidad y temen el rechazo de los demás , temen quedarse sin  trabajo, en fin que aún se sienten  culpables de la situación. Es triste que de paso que nos toca vivir con esta lacra, tengamos que pelearnos con nosotros mismos y con  miedos que no nos ayudan en nada.

Como enferma con 40 años   de evolución me presto a  que todo el que esté atravesando esta situación, hablen conmigo  y se desahoguen, lo haré encantada

Hola estoy viviendo con mi madre de 84 años y según los síntomas me hacen pensar que tiene principio de Parkinson o afasia debido a una caída que tuvo hace un año, estoy aprendiendo mucho y por comentarios de médicos,enfermeras y demás me dicen que hago bien para su bienestar diaria, tengo una duda y espero que alguien pueda ayudarme...Es beneficioso que yo duerma todos los días con ella en su cama ? Gracias

Pues si, yo creo que las asociaciones, algunas de ellas al menos, se olvidan de la mejor terápia , la que mas ayuda a enfrentarse con este mal tan desconocido, la terapia de compartir experiencias, vivencias, la terapia de no sentirse tan diferente al resto y esa terapia es la de conocer enfermos como tu , con tus mismos problemas, rechazos y formar una familia que te protege de esa sociedad tan poco informada . Entre todos unidos podremos conseguir mas cosas que a solas , unamos fuerzas y ganas y adelante , sabemos que lo tenemos dificil pero nunca se sabe

Hola a todos y a todas,

¿Qué tal estáis? 😊

Me gustaría relanzar esta discusión invitando a: @Armagedon @Tocorsan @Meme23 @Loremuro @Luzmoreno @Tonievajosep @MiguelÁngelMoreno @Carmenrrmm @rafaelmardomingo @donelia @Francisco26 @Expofi @Carlos77 @Virtudes @JuanJosé10 @magarin55 @Carlosmontero @Yadnakis @FIDELPILOTO @Katius @JuanLuis123456 @Hanmurabi @MaríaMilagrosCarreteroEnrique @TGCSJJ @Mercedes77 @Orquídea77 @Fesare @CLAVOXIDADO @Susana0074 @686743139

¿Habláis de vuestra enfermedad con otras personas?

¡Os leo en comentarios! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

Es difícil aceptar este diagnóstico tan devastador, pero pese a todo, hay vida a pesar del Parkinson. No seremos nunca como antes y no hay que ponerse esa meta. Hay que dejarse llevar por todas las oportunidades que surjan de estar a gusto, de estar divirtiéndote o disfrutando. Y cuando uno se encuentra mejor ser activo.

Por ejemplo, os comento cosas que para mí están siendo muy útiles:

- cuando estoy peor anímicamente o tengo ansiedad, no lucho contra ese sentimiento o emoción. Sé que es un momento que pasará tarde o temprano. Me he dado cuenta que aceptar lo que te pasa con la seguridad de que se acabará ese malestar, hace que acabe antes.

- el arte, la arteterapia, muy beneficiosa para todo el mundo y para nosotros muy especialmente. La enfermedad y el tratamiento nos hace más creativos y más motivados a crear cosas, cualquier arte plástica, cualquier artesanía incluso cualquier manualidad. El simple hecho de colorear mandalas resulta beneficioso.

- Cuando me diagnosticaron lo primero que hice es apuntarme a la asociación Parkinson y a pedir ayuda psicológica

- Tomo mucha medicación. No importa. No hay que tener miedo. Eso me hace estar mejor y es lo que importa. El miedo a las pastillas hace que muchos enfermos (conozco a algunos) estén infratratados.

- El ejercicio. Ya habréis visto muchas veces que el ejercicio moderado e intenso es tu mejor aliado. Pero hay situaciones en las que no se pueden dar las condiciones ideales: el exceso de peso, enfermedades cardiorrespiratorias, lesiones musculares etc. Yo estoy en este grupo. Además padezco muchos dolores generalizados que me hacían meterme en la cama y tomar mucha analgesia. Un día descubrí que hacer ejercicio suave, de resistencia, disminuía el dolor. Yo me hice con unas bandas elásticas de diferentes resistencias y hago ejercicio ya digo, aunque sea estirar los brazo en horizontal agarrada a la banda con ambas manos.

- la enfermedad no te define como persona. Os diré lo que me dijo mi psicólogo en las primeras sesiones. Cuando nos diagnostican , lo normal es tener la mente pensando solo en Parkinson y en malos augurios. Es como si tuvieramos un libro muy grande y pesado leyéndolo con la nariz pegada a él. No puedes ver otra cosa. A medida que eres capaz de leer el libro a distancias más largas empiezas a ver parte del mundo. Y tu enfermedad, que iba delante tuya , poco a poco va yendo hacia detrás tuya. Es una gran piedra que arrastras , pero al menos tú tiras de ella no ella de ti. Es el momento en que has decidido tomar las riendas de tu vida de nuevo, a pesar de la enfermedad.

- Fomentar las amistades nuevas con gente que también esté enferma. Te das cuenta que tus amigos de siempre ya no son tan cercanos. Amigos con lo mismo que tú te entienden, y si están más avanzados te dan consejos buenos.

Seguro que hay muchas más cosas para sentirse mejor, pero a bote pronto, solo me han venido estas ideas.

Muchas gracias