Colangitis biliar primaria: experiencias

Hola @MarinaB :

Gracias por compartir tu mensaje. La colangitis biliar primaria puede ser una enfermedad poco conocida para muchas personas, por lo que es totalmente comprensible que busques conectar con otros pacientes que puedan entender tu recorrido. Compartir experiencias suele ayudar a sentirse acompañado y a obtener una visión más amplia de cómo otras personas viven su día a día con esta condición crónica.

Invito a los miembros a responderte: @Lanuski @Elizabethluz @Pilar65 @Mimi13 @Toñy71 @JuaniGarcíaGalindo @Albahiggie @AnaBelénDamasCalahorro @Conchimoreno @Montse67 @NinesRamos @SoniaGayo @angelscast @Ermitas @Juangz @Cartamur @PedroMartinez @ANGORT @Javiersa @BeaFdez @Olgagh @Angelars @SaraAlfonso @ivanbustos @ARCAPANDORA @profeta76 @Alejandra1973 @EstrellaCK @Esters @Antare @Ester71 @Marilotav @LucasPeydro @JUANKAIRENE @Tictac @palomita71 @Yoliayoo @blondy376

¿Cómo ha sido vuestra experiencia conviviendo con la colangitis biliar primaria a lo largo del tiempo?
¿Qué cambios habéis notado en vuestra calidad de vida desde el diagnóstico?
¿Qué aspectos del día a día os han ayudado a sobrellevar mejor esta enfermedad?

¿Cuál es tu experiencia? ¿Y si nos ayudamos entre todos?💪

Gracias por vuestros comentarios y por enriquecer la conversación.
Javier, del equipo Carenity

Hola. Yo tengo CBP . Hasta que dieron con ello,me tratan desde que tenía 30 años. Ahora tengo 51.

Me sentí un poco conejillo de indias en el hospital. Pues me mandaron Ocaliva...que me ha destrozado las piernas,las tengo llena de marcas pues te daban unos picores que no podia controlar y no sirvió para nada. Lo que peor lleve fueron los corticoides. He tenido temporadas muy cansada. Pero ahora mismo lo llevo bien. Solo tomo ursobilane y bezafibrato.

Tampoco conozco a nadie que le pase lo que a mi.