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Síndrome de Ehlers-Danlos: ¿a quién afecta y cómo reconocerlo?
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Lydiliz
17/3/26 a las 12:24
Lydiliz
Última actividad en 17/3/26 a las 12:28
Registrado en 2015
2 comentarios publicados | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
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Explorador
Discrepo! No son raros! Estan infradiagnosticados porque los médicos carecen de formación y no los saben reconocer
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Javier.B
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Javier.B
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Hola a todos 👋
El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos genéticos raros que afectan al tejido conectivo, responsable de la estructura y flexibilidad de la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos.
Las personas con SED suelen presentar hipermovilidad articular, piel muy elástica y predisposición a las hematomas.
Este síndrome puede afectar a cualquier persona, pero generalmente se transmite de forma hereditaria. El diagnóstico precoz permite un mejor control de los síntomas y la gestión de los riesgos asociados.
¿Cuál es tu experiencia?
¿Cuáles son los principales síntomas que te llevaron a consultar a un médico por un posible SED?
¿Cómo gestionas el dolor o las lesiones causadas por la hipermovilidad articular?
¿Has recibido apoyo específico para afrontar los retos diarios del síndrome de Ehlers-Danlos?
¡Deja tus comentarios!👇
Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity
@Lydiliz @inmacasal @Angeli @RocioSánchez