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Foro Poliquistosis renal autosómica dominante
Síntomas y complicaciones de la poliquistosis renal autosómica dominante
¡Hablemos de nuestros síntomas!

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Pacientes Poliquistosis renal autosómica dominante

¡Hablemos de nuestros síntomas!

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6 comentarios

Usuario desinscrito

13/5/19 a las 15:49

Hola,

Padezco de poliquistosis renal autosómica dominante con insuficiencia renal . Me gustaría saber cuales con los síntomas : la insuficiencia renal me da calambres, por la noche tengo dificultad para respirar y dolor en los riñones y en el hígado.

Me gustaría poder hablar con gente que pasa por la misma situación que yo para poder comparar nuestros síntomas...

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AndreaB

Animadora de la comunidad

22/7/20 a las 10:27

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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@Saray2930‍ @ROSAMARIO‍ @TaniaFerrandiz‍ @MartaTerradellas‍ @Patry3‍ @NachoGa‍ @louuuuu‍ @lfcampos‍ @Romina10‍ @Tanieta‍ @RaquelCV‍ @bemarbe‍ @Raimundo62‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿padecéis poliquistosis renal autosómica dominante o conocéis a alguien que la padece? ¿qué síntomas experimentais? y ¿qué hacéis para calmarlos?

¡No dudéis en ayudar a @Poliki‍ a encontrar la respuesta a sus dudas!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

¡Hablemos de nuestros síntomas! https://www.carenity.es/foro/tumores-endocrinos/sintomas-y-complicaciones-de-la-poliquistosis-renal-autosomica-dominante/hablar-de-los-sintomas-35239 2020-07-22 10:27:08

Patry3

Editado el 22/7/20 a las 11:58

Patry3

Última actividad en 22/5/21 a las 11:55

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1 comentario publicado | 1 en el foro Poliquistosis renal autosómica dominante

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Explorador

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Yo sí la padezco, me canso muchísimo y me baja mucho la moral pero bueno tengo que vivir con la enfermedad, desde Abril de 2018 estoy con Tolvaptan me encuentro mejor pero me encuentro agotada anímicamente y en temporadas de frío lo pasó fatal con dolor de lumbares.

Para despejarme me pongo cosas que me gustan y me distraigo o quedo con amistades así me distraigo un poco y me sube un poco el ánimo, siempre estar rodeada de gente que te quiere y aprecia te hace olvidarte un poco de la enfermedad.

Raimundo62

31/7/20 a las 15:37

Raimundo62

Última actividad en 4/4/25 a las 11:46

Registrado en 2018

5 comentarios publicados | 3 en el foro Poliquistosis renal autosómica dominante

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Hola a todos, yo padezco la enfermedad, lo sé desde hace unos 4 años al hacerme unas pruebas para otros problemas. De momento no tengo ningún síntoma, salvo una ligera hipertensión controlada con medicación. Me hacen análisis cada 9 meses y parece que está estabilizado por el momento.

Mucho ánimo a todos.

Raimundo62

30/10/20 a las 13:55

Raimundo62

Última actividad en 4/4/25 a las 11:46

Registrado en 2018

5 comentarios publicados | 3 en el foro Poliquistosis renal autosómica dominante

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Hay alguien más con este problema?Como lo estáis llevando? Me gustaría cambiar opiniones

AnaBelen87

24/5/22 a las 18:11

AnaBelen87

Última actividad en 3/7/22 a las 16:22

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1 comentario publicado | 1 en el foro Poliquistosis renal autosómica dominante

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Explorador

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Hola, yo tengo poliquístosis renal, lo descubrí hace un año después de tener un cólico a raíz de ahí tengo días que tengo dolor siempre en el mismo riñón sobre todo después o durante el trabajo , según mi médico de cabecera la poliquístosis renal no duele, alguien más le pasa lo mismo?

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Raimundo62

14/1/24 a las 16:39

Raimundo62

Última actividad en 4/4/25 a las 11:46

Registrado en 2018

5 comentarios publicados | 3 en el foro Poliquistosis renal autosómica dominante

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@AnaBelen87 a mi tampoco me dueke nada normalmente, solo una vez que tuve un calculo renal, pero se resolvió bien.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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