Acromegalia: ¡todo lo que debes saber!

¿Qué es la acromegalia?  

La acromegalia es una enfermedad rara (con una prevalencia de 60 casos por cada millón de personas) causada por la exposición crónica a la hormona del crecimiento (GH). En la acromegalia, esta hormona es producida en exceso por un tumor situado en la hipófisis, en el cerebro.  

¿Cuáles son los síntomas de la acromegalia?  

Los síntomas de la acromegalia aparecen de forma insidiosa y gradual. Los principales cambios físicos son un aumento del tamaño de las manos y los pies. Esto se manifiesta en la necesidad de cambiar de talla de zapatos o de sustituir los anillos porque ya no caben en los dedos. También se produce un engrosamiento de la nariz y la lengua. También se observa un aumento del tamaño de la mandíbula, a veces con un avance de la misma (lo que se conoce como prognatismo).  

También pueden presentarse otros síntomas menos atípicos, como dolores de cabeza o problemas visuales, debido a que el tumor se localiza en el cerebro, lo que puede aplastar ciertos nervios (en particular el nervio visual). 

La acromegalia también puede provocar complicaciones cardiovasculares (hipertensión o insuficiencia cardiaca) o endocrinas, como disfunción eréctil o trastornos del ciclo menstrual.  

¿Cómo se diagnostica la acromegalia? 

La acromegalia suele diagnosticarse tarde, con un promedio estimado de 5 años entre los primeros síntomas y el diagnóstico. El diagnóstico se realiza sobre la base de las características físicas típicas mencionadas anteriormente, pero también en casos de sospecha o simplemente para confirmar el diagnóstico. El primer paso es realizar un análisis de GH pero, sobre todo, una prueba de IGF-1 (factor de crecimiento similar a la insulina, una proteína producida por el hígado en respuesta a la estimulación por GH). Cuando la acromegalia se diagnostica durante la infancia o la pubertad, se habla de gigantismo. 

¿Qué opciones de tratamiento existen para la acromegalia? 

El tratamiento de primera línea es la cirugía para extirpar el tumor hipofisario siempre que sea posible. Sin embargo, antes de la cirugía, es posible utilizar un tratamiento farmacológico. Este tratamiento también puede utilizarse si la cirugía está contraindicada o ha fracasado. 

Existen los siguientes tratamientos farmacológicos: 

• Análogos de la somatostatina de primera generación: octreotida o lanreotida, 
• Análogos de la somatostatina de segunda generación: pasireotida, 
• Agonistas dopaminérgicos: cabergolina, 
• Antagonistas de la GH: pegvisomant, 
• A veces es posible combinar varios de los fármacos anteriores.

Además de estos tratamientos farmacológicos, a veces puede ser necesario solicitar apoyo psicológico, dependiendo del impacto de la enfermedad en la vida del paciente. 

El tratamiento de la acromegalia es complejo y específico para cada paciente. Debe decidirlo un endocrinólogo en consulta con el paciente. Si hay alguna duda sobre los posibles síntomas, es esencial hablar con un médico de cabecera para que pueda administrar el tratamiento adecuado.

¿Qué asociaciones de pacientes existen?  

Si conoces a alguien o padeces tú mismo acromegalia y sientes la necesidad de hablar de ello, o simplemente de compartir tu experiencia con otros pacientes en tu misma situación, no dudes en compartirla en el foro Carenity o ponte en contacto con las asociaciones de pacientes con acromegalia. La AE de Afectados por Acromegalia.