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Pacientes Acromegalia

Acromegalia y el mirar de otros

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Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 11/11/16 a las 0:27

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Gilda

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Cuando se tiene acromegalia muy frecuentemente es visible en el rostro y el resto del cuerpo. Esto puede atraer las miradas de otras personas y hacernos sentir incómodos.

¿Cómo llevan la enfermedad y sus consecuencias visibles en el día a día? ¿Les molesta o es algo que no les importa?

Buena discusión :)

Gilda

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Joseka

7/11/16 a las 14:52

Joseka

Última actividad en 11/11/16 a las 13:44

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Hola buenas;

Pues la verdad que si molesta,(y estoy seguro que son imaginaciones mías), pero no puedo evitarlo,supongo que con el paso del tiempo,llevo desde el 2009 diagnosticado,desde entonces es una cosa que tengo muy en cuenta siempre.

Un abrazo "grande" para tod@s.

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2016-11-07 14:52:35

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8/11/16 a las 5:16

Si molesta muchisimo desde mi realidad, me ha tocado vivir diferentes experiencias incomodas y tristes gracias a la enfermedad una de las mas comunes y horribles es que me traten confundan insulten y demas prejuicios sociales pensando que soy travesti por que trato de no perder mi femenidad y estilo ?

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2016-11-08 05:16:06

FernandoRomanelli

8/11/16 a las 15:33

Buen consejero

FernandoRomanelli

Última actividad en 5/10/24 a las 4:39

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En lo personal no me molesta, creo que la manera en que nos ven los demás depende en gran parte de nuestra actitud. Lógicamente en un inicio nos mirarán, pero según sea nuestra actitud, dejarán de hacerlo de manera que pudiera llegar a molestarnos. Este sentimiento se vió reforzado al tener la oportunidad de conocer a pacientes de enfermedades muchísimo mas agresivas en lo estético (entre otras cosas) y son ejemplo de resiliencia. Además, la mejor manera es tomarlo con humor!, en mi país conozco una mujer con Acromegalia que así lo toma; si alguien mira con intención de molestar, si no reaccionamos o lo hacemos con humor, lo desarmamos! Un abrazo a todos!

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2016-11-08 15:33:44

MrCashier

11/11/16 a las 0:27

MrCashier

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En lo personal fue muy difícil aceptar mis cambios físicos, sobre todo en la cara y mi postura al estar parado, ya que no puedo tener la espalda completamente recta. En varias ocasiones gente conocida me hizo el comentario de que aparento años de los que tengo. En el momento no le doy importancia, pero internamente si me hacían sentir un poco mal.

Yo había notado estos cambios desde antes de mi diagnostico, y saber que padezco Acromegalía me ha hecho entender el porque de mis los cambios físicos y aceptarlo poco a poco.

Saludos.

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2016-11-11 00:27:43

Migueldleo

2/11/17 a las 6:24

Migueldleo

Última actividad en 1/3/21 a las 18:49

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hola en mi caso me siento observado a diario especialmente por parejas q hablan entre sí al verme ,además los adolescentes también y niños,la verdad es muy molesto y nose como sobrellevar está situación tan estresante para mí .

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2017-11-02 06:24:25

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Editado el 21/3/19 a las 15:42

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2019-03-21 15:40:48

AndreaB

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21/3/19 a las 15:43

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AndreaB

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@Venus77‍ @RominaGisela‍ @Karlakarina‍ @Marmom‍ @Sarayepa‍ @gemmix‍ ¿Cómo lleváis la enfermedad y sus consecuencias visibles en el día a día? ¿Os molesta o es algo que no os importa?

No dudéis en hablar, aconsejar o expresar vuestras opiniones !

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Andrea del equipo de Carenity

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2019-03-21 15:43:30

Sarayepa

21/3/19 a las 16:02

Sarayepa

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Al principio sí que me sentía observada y me molestaba bastante. Siempre me ha gustado pasar desapercibida , así que ahora intento no fijarme en si me miran o no. Ojos que no ven...

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Eva

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2019-03-21 16:02:45

Ana_C

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3/10/24 a las 10:15

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,

¿Habéis visto esta discusión? ¡Os invito a comentar! 👇

@JUANI.Maria @LorenzoT @Juana54 @juhachem @LluïsaMuñoz @Evax80 @Irened @DoloresMuro @Adamoul @Venus77 @Ibaikami @Migueldleo @Florsaez @marlurc @gp1967 @Jduartem46 @aynell @RominaGisela @FernandoRomanelli @Yunuen @Karlakarina @Teodoro @MrCashier @LuzVelez @ayary77 @Hencker @Marmom @Leonardo @Sarayepa @Inesnmm @gemmix @Joseka @Juanjosesanz @alenv11 @Chancutan @MaríaEulalia

¡Os leo!

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2024-10-03 10:15:51

Ana_C

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,

¿Habéis visto esta discusión? @Amanda0083 @ELENABI @Isaloma @Macanapu @Marikohler @UxiaBeade

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity?

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Acromegalia y el mirar de otros https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/acromegalia-y-el-mirar-de-otros-33167 2024-10-07 15:47:03

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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