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Pacientes Acromegalia
Síntomas de la Acromegalia
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Usuario desinscrito
Yo creo que mis dos síntomas más problemáticos son la apnea de sueño y el síndrome de túnel carpiano que no me facilita la vida. Obviamente mi vida no es la misma desde hace años, siempre estoy fatigada y tengo dolores articulares... Lo bueno es que ahora ya sé lo que tengo y me lo pueden tratar
Sarayepa
Sarayepa
Última actividad en 4/7/23 a las 9:51
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14 comentarios publicados | 11 en el foro Acromegalia
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Los principales son cansancio, dolor articular, sobrepeso y los cambios en mi cara. Los más molestos el dolor articular que me impide llevar una vida normal.
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Eva
ayary77
ayary77
Última actividad en 5/4/22 a las 19:29
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HOLA MI M,AYOR MOLESTIA ES TENER LA CARA HINCHADA
MrCashier
MrCashier
Última actividad en 14/2/19 a las 21:23
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Amigo
Mis síntomas se fueron acumulando con el tiempo desde la apnea del sueño, dolores musculares, mucha fatiga, y los físicos que son evidentes como el prognatismo, aumento de talla del pié.
Desde hace un año estoy en tratamiento con Sandostatina Lar 20mg, al apnea del sueño se fué, pero aún tengo los dolores musculares.
FernandoRomanelli
FernandoRomanelli
Última actividad en 14/9/24 a las 16:28
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11 comentarios publicados | 5 en el foro Acromegalia
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
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Hola a todos, les paso los síntomas que tuvimos en cuenta para un test de autodiagnóstico en mi organización de Argentina, espero les sirva:
1) ¿Presentás cambios en el tamaño o grosor de la nariz, las orejas o las manos?, comparándolas con fotos de años anteriores.
2) ¿Tu mandíbula se volvió prominente, o se separaron los dientes, o los dientes inferiores quedaron por delante de los superiores?
3) ¿Aumentó el tamaño del calzado sin razón aparente? (sin haber aumentado de peso)
4) ¿No podés sacarte la alianza del dedo, teniendo que cortarla para hacerlo?
5) ¿Comenzaste a roncar por las noches al dormir?
6) ¿Te disminuyó la visión periférica o se te nubló la vista?
7) (mujeres) ¿Tuviste secreción de líquido por lo senos sin estar embarazada?
8) ¿Tenés recurrentemente fuertes dolores de cabeza o punzaciones detrás de los ojos?
9) ¿Transpirás en exceso o cambió tu olor corporal?
10) (mujeres) ¿Tu ciclo menstrual es irregular?
11) ¿Sentiste rigidez en las articulaciones o artritis?
12) ¿Tuviste hormigueos en las manos con cierta frecuencia?
13) ¿Sentís que disminuyó la líbido?
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Gilda
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Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 9/6/21 a las 17:19
Registrado en 2015
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Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador
¿Cuáles son los principales síntomas que presenta? ¿Cuáles son los más molestos?
Gracias por compartir con la comunidad :)