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Pacientes Acromegalia

Tratamientos para la Acromegalia

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Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 11/11/16 a las 0:20

Buen consejero

Gilda

Animadora de la comunidad

Última actividad en 13/1/25 a las 12:54

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Hola,

¿Qué tratamiento utiliza para su Acromegalia? ¿Le es útil o ha tenido mejores o peores experiencias con otros?

Gracias por compartir con el resto de los miembros :)

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Usuario desinscrito

2/9/16 a las 16:48

Hola soy nueva en esto y tengo muchas preguntas y miedos y pues a mi me han dicho que tendré que hacer radioterapia por que el tumor es muy grande para extraerlo con cirugía, pero me da miedo la radioterapia, quiero buscar una segunda opinión. ¿Creen que sea lo correcto? ¿Alguien me puede aconsejar?

Gracias

Tratamientos para la Acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/tratamientos-para-la-acromegalia-33004 2016-09-02 16:48:34

Sarayepa

23/10/16 a las 5:44

Sarayepa

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Hola! Después de años probando tratamientos (sandostatin y somavert con las dosis más altas, radioterapia y 3 cirugías) me están tratando con pasireotido y tengo mi hormona regulada.

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Eva

Tratamientos para la Acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/tratamientos-para-la-acromegalia-33004 2016-10-23 05:44:00

MrCashier

11/11/16 a las 0:20

MrCashier

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Hola,

A mi me detectaron la enfermedad en Octubre de 2015, desde entonces estoy en tratamiento son con Sandostatina LAR, y poco a poco a bajado el nivel de la hormona, el cambió que note es que bajé de peso, como si el cuerpo lo hubiera tenido inflamado. Además la apnea del sueño se fue.

Los efectos secundarios de la Sandostatina que padezco son dolores musculares un poco mas intensos que antes del tratamiento. Sobre todo en rodillas y hombros, al inicio algunas nauseas, y últimamente el dolor por la inyección me dura hasta 3 o 4 días.

Aún estoy analizando el lugar y doctor para la cirugía.

Tratamientos para la Acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/tratamientos-para-la-acromegalia-33004 2016-11-11 00:20:51

Usuario desinscrito

23/1/17 a las 18:02

Hola alguien sabe algo de un nuevo tratamiento que ha salido, una medicación que es de la familia de la somatulina , también con una inyección mensual que al parecer esta dando buenos resultados? Me la ha propuesto mi medico pero es que esta aun en fase experimental y no se que hacer ...

Tratamientos para la Acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/tratamientos-para-la-acromegalia-33004 2017-01-23 18:02:16

Usuario desinscrito

7/7/17 a las 11:05

@TATI76

Hola Creo que te refieres al SIGNIFOR , yo llevo 4 inyecciones y de momento me va muy bien no he tenido ningún efecto secundario de momento , solo me mido el azúcar una vez a la semana porque puede producir diabetes (es cierto que me ha subido un poco de 80 a 100)y lo único que te quedas dolorido por la inyección un par de días .

Tratamientos para la Acromegalia https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/tratamientos-para-la-acromegalia-33004 2017-07-07 11:05:02

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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