Foro Acromegalia

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

Hola, en mi caso tuve bastante suerte con el diagnóstico. Si bien notaba algunos cambios que tenía: me quedaba chico el calzado, no podía sacarme la alianza y me veía "diferente" en el espejo... no había hecho ninguna consulta médica. En una reunión en la casa de un amigo al que concurrió un matrimonio de médicos, que hacía un año que no me veían, le dijeron que me indique que vea un endocrinólogo ya que me veían síntomas de Acromegalia, detallándome los síntomas (que coincidían con lo que venía notando). Le agradecí y pedí un turno con un especialista, y efectivamente, me indicó hacerme un análisis de laboratorio, en el que la IGF1 me dió arriba de 1300, con lo que tuve que hacerme una RMN de hipófisis con y sin contraste, que confirmó un adenoma de 1x1,5 cm. Estuve 6 meses en tratamiento con medicación (con lo que la IGF1 bajó a menos de la mitad (y ya noté que me "deshinché") y, en enero del año 2001, me operaron y afortunadamente lo pudieron sacar totalmente. Desde ése momento la IGF1 me da normal habiendo quedado solamente con déficit de la hormona tiroidea y la testosterona, que reemplazo con medicación. Por supuesto no descuido nunca las consultas periódicas con la especialista y me hago los estudios que me indica de control: análisis de laboratorio, RMN de hipófisis, videocolonoscopía (la Acromegalia predispone a la formación de pólipos, y ya me sacaron 5 desde entonces), etc.

Un abrazo a todos, y no descuiden los controles periódicos!

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo. 

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado. 

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista. 

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso. 

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme. 

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud. 

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día. 

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y  cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.