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Relaciones sociales y acromegalia: ¿cómo te comunicas con tus seres queridos?

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Relaciones sociales y acromegalia: ¿cómo te comunicas con tus seres queridos?

24 veces visto
1 vez apoyado
4 comentarios

Ana_C

Animadora de la comunidad

13/9/24 a las 12:03

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Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis hoy? 😊

Vivir con acromegalia a veces puede afectar a nuestras relaciones sociales, ya sea con la familia, los amigos o incluso los compañeros de trabajo. ¿Has sentido alguna vez que tus allegados no entendían realmente por lo que estabas pasando?

👉 ¿A qué retos te enfrentas en tus interacciones con los demás debido a la enfermedad?

👉 ¿Has encontrado formas de explicar mejor tu condición y el impacto que tiene en tu día a día?

¡No dudes en compartir tus experiencias y consejos para ayudar a otros a entender! 👇 Tus historias pueden ayudar a otros miembros del foro a sentirse menos solos y a encontrar soluciones adecuadas.

¡Nos vemos pronto en los comentarios! ✨

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana_C

Animadora de la comunidad

13/9/24 a las 12:04

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Ana_C

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¡Hola!

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¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Relaciones sociales y acromegalia: ¿cómo te comunicas con tus seres queridos? https://www.carenity.es/foro/acromegalia/viviendo-con-acromegalia/relaciones-sociales-y-acromegalia-como-te-comu-39662 2024-09-13 12:04:00

RominaGisela

13/9/24 a las 15:10

RominaGisela

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El tema de la apariencia física, creo que eso fue lo más difícil. Más allá de que lo que importan son los sentimientos y bla bla bla, es horrible se tira las miradas y los comentarios sobre eso. Y tener que lidiar con que gente que uno quiere hace comentario como por ejemplo de las manos o el talle de calzado. Pero bueno la verdad que en mí experiencia personal eso quedó en el pasado, y aprendí a no hacer caso con.o antes.

Ana_C

Animadora de la comunidad

7/10/24 a las 15:46

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Ana_C

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Hola a todos y a todas,

¿Habéis visto esta discusión? @Amanda0083 @ELENABI @Isaloma @Macanapu @Marikohler @UxiaBeade

Un abrazo,
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Ana_C

Animadora de la comunidad

Editado el 17/10/24 a las 12:54

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Ana_C

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¡Hola!

Es muy común que las personas que viven con acromegalia enfrenten dificultades para que sus allegados comprendan realmente su situación. La enfermedad puede afectar no solo la salud física, sino también las relaciones sociales y emocionales.

👉 ¿Cómo te ha impactado la acromegalia en tus relaciones cotidianas?
👉 ¿Has encontrado formas eficaces de comunicar lo que vives día a día a los demás?

@b00g20107v @rubenivan @julio65 @Amanda0083 @ELENABI @Isaloma @Macanapu @Marikohler @UxiaBeade @JUANI.Maria @LorenzoT @Juana54 @juhachem @LluïsaMuñoz @Evax80 @Irened @DoloresMuro @Adamoul @Venus77 @Ibaikami @Migueldleo @Florsaez @marlurc @gp1967 @Jduartem46 @aynell @RominaGisela @FernandoRomanelli @Yunuen @Karlakarina @Teodoro @MrCashier @LuzVelez @ayary77 @Hencker @Marmom @Leonardo @Sarayepa @Inesnmm @gemmix @Joseka @Juanjosesanz @alenv11 @Chancutan @MaríaEulalia

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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