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El diagnóstico de la artritis reumatoide contado por los miembros de Carenity

13 may. 2019

Encuesta realizada por Carenity a 112 personas con artritis reumatoide en España.

El diagnóstico de la artritis reumatoide contado por los miembros de Carenity

crying2,4 años y un promedio de 2 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de artritis reumatoide.

Durante este período de deambulación médica, los pacientes experimentaron numerosos síntomas que no fueron reconocidos como artritis reumatoide. Primero, dolor articular y muscular general, sobre todo en las extremidades. La fatiga (o incluso el agotamiento), la hinchazón y la inflamación de las articulaciones así como la rigidez también fueron citadas por nuestros encuestados, así como el entumecimiento en las extremidades y los ojos secos.

sintomas esclerosis múltiple

Los pacientes han visto su vida diaria transformada por estos síntomas. El impacto de los dolores físicos mayores es el aspecto más significativo para nuestros miembros, seguido por el impacto en el ocio y en las actividades físicas.

vida profesionalVida profesional – 66%

actividad físicaOcio y la actividad física – 68%

vida socialVida social – 47%

fatiga crónicaFatiga crónica – 46%

vida íntimaVida íntima – 60%

dolores físicosDolores físicos mayores – 78%

El 43% de los pacientes fueron diagnosticados con otra condición antes de que los profesionales de la salud entendieran que realmente se trataba de Artritis Reumatoide.

otra condiciónDurante cinco años padecí dolores generalizados que mi médico de cabecera atribuía al estrés medicandome con Diazepam. Cambié de médico en la seguridad social porque se jubiló el anterior y el nuevo me realizó pruebas específicas como factor reumatoide, Ana etc etc y recién entonces me derivaron al reumatólogo que me diagnosticó Síndrome de Sjogren. Ahora a dos años de aquel diagnóstico y habiendo cambiado de médico ya por lo privado me diagnosticaron AR. Creo positivamente que afectó mi salud ya que el inicio precoz de un tratamiento adecuado hubiera ampliado mis posibilidades de recuperación.

Yo padezco de fibromialgia y fatiga crónica, mi médico de cabecera se empeñó en que era un brote de fibromialgia y tardó dos meses en enviarme al reumatólogo...

Noté los primeros síntomas a principios de 2018, en marzo fui a la médica de cabecera, me dijo que era estrés. En abril busqué un internista, me dijo que el análisis que hizo estaba bien, que sería ansiedad o algún síntoma de premenopausia...

El médico de cabecera me decía que tenía tendinitis una semana en una mano por ejemplo y la siguiente semana en la otra. Decías que tenía polialgias. Al final me derivaron a psiquiatría y me diagnosticaron estrés.

"Durante muchos meses me dijeron que los dolores que tenía en mis pies se quitarían con antiinflamatorios, con plantillas hechas especiales o con acupuntura. Nada de eso sirvió."

Antes de su diagnóstico, los pacientes se encontraban indefensos: solo el 33% se informó en Internet o buscó respuestas en asociaciones de pacientes. El 72% no utilizó ninguna medicina alternativa como la homeopatía o la acupuntura para aliviar su dolor. 

Obtener el diagnóstico es un momento crucial en el camino de un paciente con una enfermedad crónica. Toda su vida se interrumpe en unos pocos momentos. El paciente puede poner un nombre a sus síntomas, y es reconocido por los profesionales de la salud. Para muchos pacientes con artritis reumatoide, este fue un momento brutal...

brutalFue brutal - 29%

no fue un shockNo fue un shock, me lo esperaba - 27%

fue aterradorFue aterrador - 21%

alivioFue un alivio - 16%

nada en particularNo sentí nada en particular - 12%

Sin embargo, el diálogo con el profesional de la salud que hace el diagnóstico no siempre es sencillo. A veces los pacientes sufren por no recibir suficiente información. Otros, en cambio, se sienten bien escuchados e informados.

dialogo

46% - Se tomó el tiempo de explicarme
26% - Estaba muy tranquilo
21% - Fue empático / atento
7% - Me ofreció apoyo psicológico

frio y distante

27% - Él no parecía preocupado
16% - Fue frío y distante
8% - Ha sido rápido / Fue muy rápido
14% - Solo usó términos científicos

“Usted tiene anticuerpos de artritis reumatoide, es una enfermedad crónica donde sus defensas atacan los tejidos propios. Si no se trata el tejido se irá destruyendo progresivamente, y cuanto antes se empiece mejor pronosticó tendrá.”

"No me acuerdo exactamente, me explico en qué consistía la enfermedad, los distintos tratamientos que había y por cual íbamos a empezar. Que estaban allí para cualquier duda y que podía consultar en cualquier momento, que no tenía que pasar más dolor si el tratamiento funcionaba bien y que si no probaríamos con otro hasta dar con el adecuado para mí. Que todas las dudas que me surgieran me las aclararian"

“No te vas a morir pero tendrás mucho dolor”

“El reumatólogo fue conciso y directo, me explico todo lo relacionado con la enfermedad y resolvió las dudas que tenía.”

“Tienes artritis reumatoide, enfermedad cronica para toda la vida...te quedarás en silla de ruedas. Así de crudo fue mi diagnostico”

“Me lo dijo primero el médico de cabecera. Que fue algo duro en sus palabras: Tienes artritis reumatoide casi seguro, esto no es una broma, es una enfermedad autoimune que no tiene cura. Puedes llegar a ser una persona dependiente. Luego, el reumatólogo me tranquilizó diciéndome que las cosas avanzan, que si era verdad que cura no tenía pero si había tratamientos para intentar que fuera lo más lento posible.”

Después del diagnóstico, los pacientes reaccionan de manera diferente. Miedo, alivio, determinación....

46% - Asustado/a, ansioso/a
41% - Decidido/a a luchar contra la enfermedad
27% - Desanimado/a
20% - Perdido/a
29% - Aliviado/a de tener por fin un diagnóstico
21% - Enojado/a
10% - Sorprendido/a
13% - Desesperado/a
22% - Incomprendido/a o poco apoyado/a por mis parientes cercanos y amigos
11% - Solo/a
2% - Confiado/a

 

graciasGracias a nuestros miembros de Carenity por tomarse el tiempo para compartir la experiencia de su diagnóstico. Basándose en sus experiencias, tienen muchas sugerencias para mejorar la atención y el diagnóstico de futuros pacientes.

Mi experiencia fue muy positiva en ese sentido, creo que el enfermo tiene que saber lo que tiene lo antes posible, y que se le dé el apoyo profesional que necesite."

Mas explicaciones, de como es la enfermedad, aparte de la medicacion si hay alguna otra alternativa, una dieta especial. Ser escuchada, mis miedos, dudas... para el especialista todo es normal, todo esta bien...”

“Un poco de calidez humana siempre se agradece, creo que hay que dar el diagnóstico sin rodeos diciendo lo que hay, pero sobre todo transmitiendo que la enfermedad hoy en día no es como hace años, mostrar al paciente que la medicina cuenta hoy en día con gran variedad de fármacos que permiten hacer una vida normal o casi normal, transmitir que a pesar de este revés de la vida, SE PUEDE SER FELIZ con una enfermedad crónica. Mucha calidez humana, sentirme apoyada por mi médico me ayudará a ser más fuerte.”

“Explicar la enfermedad sin dramas y con los tratamientos y efectos secundarios de los mismo. A mi me gustaría por ejemplo poder elegir qué tratamiento quiero probar. ”

“Realizar todas las pruebas en un plazo más corto y no dar lugar a que uno sufra con los dolores, y no dar diagnósticos a la ligera.”

“Creo que hay que prevenir, hacerse análisis más amenudo.”

 

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avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

el 13/5/19

Interesante artículo.Muchas gracias

el 13/5/19

Informaqción muy válida para pacientes q1ue sufrimos estos dolres y no sabíamos como explicarlo.

el 13/5/19

Dice en vuestros comentarios uno se quedara en silla de ruedas??? Es cierto eso por tener esta enfermedad Artritis Reumatoide Desgenerativa!!!! Estoy asustada y quiero saber mas esto me explicais

el 20/5/19

Gracias por vuestro trabajo

Muy bien elaborado, no lo hubiera sabido expresar mejor, teniendo en cuenta la colaboración de todos los pacientes, granito a granito. Tenemos que hacer ruido porque parece que lo que no se ve no está!!!!🤔

el 24/6/19

Después de leer.. me quedé un poco confusa.. los síntomas son muy parecidos si no iguales a los míos.. yo estoy diagnosticada de fibromialgia... Y trasplantada por lo q tengo las defensas bajas lo cual me hace plantearme si son enfermedades compatibles o será q estoy mal diagnosticada.. y en lugar de fibromialgia tengo artritis reumatoide.. hay alguna forma de saberlo fijo? Debería ir al reumatólogo y comentárselo? Por de la fibro me la diagnóstico y hasta luego Lucas.... Me dio antidepresivos y poco más.... Yo no tengo depresión y no los tomo me agilipoyan.... Ufff q complicado es todo.... Ah y para más inri la fibro no cuenta para solicitar una discapacidad..   vamos la traca... Sabéis si la artritis reumatoide si puntúa??

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