Enfermedades crónicas: ¿cuál es tu relación con tus médicos? ¡Los miembros de Carenity responden!

Yo hace unos años solicité cambiar de neurólogo porque el que tenía siempre iba con prisas y justamente este tipo de enfermedades y los pacientes requieren tiempo para resolver dudas, tiempo para explicarse bien ya que a veces nos cuesta, tiempo para escuchar respuestas, y puede que no tenga culpa ninguna el señor o señora que nos este visitando, se que están saturados de pacientes y eso debe ser agobiante pero en ellos está el deber de atender a cada paciente debidamente si un enfermo necesita mas tiempo que otro el debe entenderlo y ayudarle , porque ya son consultas de seis meses a seis meses y puedo asegurar que nos suceden tantas cosas imprevistas en semanas que tenemos que anotarlas en una hoja para recordarlas. Yo creo que no se le dedica el tiempo que cada enfermo requiere pero no solo es culpa del médico

Es mas, yo considero que sería ideal y muy favorable para tanto el paciente como para los doctores sería de gran ayuda si de pronto surgiera una simbiosis y con la teoría de una parte y la experiencia por otra encontrarían muchas mas respuestas de las que se encuentran.

No yo padezco parkinson , que ya es

Cuando me diagnosticaron la Esclerosis Múltiple fui atendido en el CEMCAT (Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya). Al principio, tenía un neurólogo diferente cada vez que iba a las visitas (según me explicaron es algo que hacen siempre, se reúnen por las mañanas, hablan sobre los pacientes que tendrán ese día y el que esté libre, atiende al paciente). Al poco tiempo, accedía participar en un ensayo clínico y, aquí, comienzan mis problemas. El ensayo era doble ciego entre TERIFLUNOMIDA y PONESIMOD.

Al entrar en el ensayo, me asignaron a la misma neuróloga, Dra. Midaglia (cosa que me gustaba) y era la que me atendía siempre. Siempre, siempre, tampoco es cierto; si estaba en un simposio, vacaciones, curso... tenía asignado un neurólogo para esas ocasiones y, es con este, con quien tuve mis roces, no sé, le sentía distante y nada empático.

El gran problema surge cuando acaba mi participación en el ensayo (máximo 2 años por paciente), aunque el ensayo seguía abierto. La Dra Midaglia me comentó, antes de finalizarlo, que me darían una serie de opciones, de medicamentos existentes, para que valorase cual me gustaría más, o la opción de seguir en el "ensayo", ahora sí, sabiendo que tomaría PONESIMOD. Pues cuando llegó el día en que me darían las opciones, mi neuróloga no estava, y me atendió el otro neurólogo. Este no me falicitó ningún tipo de información solo me dio los documentos para continuar en el ensayo. Os podéis imaginar mi cara de sorpresa o de tonto. Así que no me quedó más remedio que aceptar. Hice un periodo de limpieza y comencé a tomar PONESIMOD.

A partir de ese momento, con el PONESIMOD, empecé a sentirme realmente mal. En las siguientes visitas, mi neuróloga seguía ausente, explicaba lo que me sucedía (mareos, náuseas, vómitos, perdida de fuerza en las piernas y pérdida de equilibrio, dolores por todo el cuerpo... Y lo único que sabía decirme es que no era del PONESIMOD. En una visita a mi médico de cabecera, le expliqué lo que me pasaba y, mirando en los informes, me dijo que solo había puesto "SIN CAMBIOS DESDE LA ÚLTIMA VISTA", cuando las enfermeras me preguntaron que si me encontraba bien ya que tenía mala cara...

Anterior a todo eso, mi madre vio salir a una chica llorando de un despacho (NO puedo decir que sea del despacho de ese neurólogo en concreto) y diciendo que no la hacían caso.

Ahí decidí cambiar, no de neurólogo porque no puedes elegirlos en el CEMCAT, sino de Hospital. Envié varias peticiones y, finalmente, el HOSPITAL CLÍNIC accedió a atenderme. Ahí conocí a mi actual neuróloga, Dra. Llufriu, que no cambió por ningún otro. Es una profesional seria, empática, atenta, paciente; te lo explica todo de manera que puedas entenderlo, está pendiente de ti si tienes un brote (en mi caso, pequeños), se preocupa por los síntomas añadidos a la EM y cómo me está yendo, quien me atiende.... Una neuróloga que, como he dicho anteriormente, no cambio por ningún otro.

PD: no sabía si poner el nombre del neurólogo del CEMCAT con el que tuve problemas, pero creo que es importante que se sepa. El neurólogo, en cuestión, es el Dr. BREOGAN RODRÍGUEZ ACEVEDO, hasta hace poco en la web del CEMCAT, podía verse que es el director o responsable de los ensayos clínicos. Esto, a mi modo de ver, implica que está más interesado en que los ensayos salgan adelante y bien, que no en cómo afectan a los pacientes (opinión personal).

Si queréis información os dejo el Link de LINKEDIN: https://es.linkedin.com/in/breog%C3%A1n-rodr%C3%ADguez-acevedo-440a8417

Siento haber escrito un texto tan grande, pero creo que necesitaba exponerlo todo y sacarlo de una vez.

Saludos chic@s!!!

Juanma

Creo que ya lo he comentado alguna vez.

El gran problema de la medicina española, que es la que conozco, es que se tratan enfermedades y no enfermos.

Tampoco está bien planificado el tiempo de consultas, eso que gestionan desde los despachos, lo sufrimos pacientes y sanitarios; los unos no estamos bien atendedidos y lo otros no podrían aunque quisieran.

En demasiadas ocasiones los pacientes no somos escuchados o no se nos dan explicaciones claras y ya si eres mamá primeriza y vas al pediatra de tu hijo lo más bonito que te dicen es que somos unas exageradas , a mí un pediatra me llegó a discutir que mi hijo iba a la guardería, creo que yo lo sabré mejor que él.......

Somos números y como a tales se nos trata sin tener en cuenta que somos personas que, además, no estamos en nuestro mejor momento físico ni anímico cuando vamos a consulta.

A veces tienes la suerte de topar con la excepción que confirma la regla...... a veces y eso, una excepción.

Es una pena que los sanitarios no quieran mejorar la relación con sus pacientes; se supone que es un profesión de gran vocación, no sé dónde la van perdiendo.

Eso sí, yo ya no me callo para algo está atención al paciente y nuestros derechos como tales.

Realmente podrían mejorar tanto las cosas con una mejor relación sanitarios/pacientes que es una auténtica pena que no se ponga más empeño en su mejoría.