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Estudios, publicaciones científicas y proyectos innovadores: Carenity se compromete con los pacientes

5 sept. 2019

El 43% de los europeos dicen que están dispuestos a compartir sus datos de salud para mejorar sus conocimientos médicos (Europa Press, julio de 2019). Este es el principio de Data for Good, literalmente "los datos para hacer el bien". Lise Radoszycki es Directora Asociada de Carenity. En este cargo, coordina la producción de estudios para llevar la voz del paciente al sector de la salud. Convencida de que el paciente es el actor principal de su enfermedad, explica el papel de Carenity como caja de herramientas para los pacientes.

Estudios, publicaciones científicas y proyectos innovadores: Carenity se compromete con los pacientes

Hola Lise, ¿sobre qué temas tratan los estudios realizados por Carenity?

Los temas tratados en los estudios de Carenity son muy variados, pero se pueden distinguir seis temas de investigación:

La calidad de vida

El objetivo de estos estudios es comprender el impacto de una enfermedad o de un síntoma en la vida diaria de los pacientes. Por ejemplo, realizamos una encuesta sobre el impacto de los trastornos de la marcha en la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple. También nos interesa el tema del "valor de la salud", es decir, la definición de lo que es más importante para los pacientes en cuanto al tratamiento de su patología. Para estos estudios de calidad de vida, utilizamos cuestionarios desarrollados por nuestro equipo de analistas, pero también escalas de medición validadas científicamente, los PROs (Patient-Reported Outcome, o resultado aportado por el paciente).

El sistema de salud y sus políticas

El objetivo de estos estudios es comprender mejor el recorrido del paciente a través del protocolo de atención médica de su enfermedad. Estos estudios abordan en particular el problema del vagabundeo diagnóstico* y la experiencia del diagnóstico; estos cartografian a trayectoria asistencial del paciente y sus momentos de ruptura, como cuando el paciente entra o sale del hospital; también se interesan en la consideración de la opinión del paciente por parte de los profesionales de la salud, su escucha, etc.

*El vagabundeo diagnóstico es el período entre los primeros síntomas y el diagnóstico, cuando el este aún no ha sido encontrado, nota del editor.

Los servicios destinados a pacientes y a sus familias

Queremos entender los usos de los pacientes y de los cuidadores con respecto a las herramientas y servicios de apoyo destinados a ellos. El objetivo es mejorar y construir con ellos la oferta del mañana: nuevos servicios, soportes de información, aplicaciones móviles, sitios web y programas de apoyo para ayudar a los pacientes a comprender y gestionar mejor su enfermedad y su tratamiento. Algunos ejemplos son los Patient Support Programs (PSP) o los programas de atención y de educación terapéutica (ETC) que se llevan a cabo en el hospital.

Estudios de tratamiento

Buscamos conocer las preferencias de los pacientes en cuanto a sus tratamientos o sus tratamientos futuros (frecuencia, modalidad de administración, balance beneficio/riesgo, etc.). La observancia del paciente, es decir, la correcta toma del tratamiento prescrito, también es interesante de estudiar para entender qué puede frenarlo o estimularlo, como la forma en que se administra el tratamiento o los efectos secundarios. Finalmente, nuestros estudios pueden referirse a las dificultades de acceso a la innovación terapéutica o al manejo de los síntomas y efectos secundarios de los tratamientos.

>> Encuentra numerosos ejemplos de proyectos realizados por Carenity haciendo clic aquí

Los ensayos clínicos

Algunos de nuestros estudios nos permiten probar los protocolos de futuros ensayos clínicos para identificar las limitaciones percibidas por los pacientes (distancia del centro de investigación, costes económicos, frecuencia de los reconocimientos médicos) y limitarlos ofreciendo servicios adicionales (enfermeras de atención domiciliaria, acceso a una línea de atención telefónica, información sobre los resultados del estudio, etc...). A veces, también podemos optimizar el reclutamiento de pacientes en los ensayos clínicos orientando a los miembros potencialmente elegibles hacia ellos.

Los temas de sociedad

El aislamiento de los pacientes y de sus familias, la fatiga crónica, el impacto de la enfermedad en la vida profesional, el derecho a un final de vida asistido... Estos son los principales problemas que pueden afectar directamente a los miembros de Carenity. Realizamos encuestas internacionales sobre estos temas sociales, para que todos los miembros puedan expresarse. Los resultados se comparten con toda la comunidad en forma de artículos escritos por Louise-B y disponibles en la Revista de Salud

También debe recordarse que todos estos estudios a menudo se construyen con miembros de Carenity. Proponemos a algunos pacientes o familiares de pacientes registrados en Carenity leer el cuestionario para no dejar de lado ninguna problemática y para tener en cuenta la realidad vivida por los miembros. Todos estos estudios tienen en común que el paciente se pone en el centro del análisis. En Carenity estamos convencidos de los méritos de la patient centricity

>> Todas nuestras encuestas actuales están disponibles aquí

¿Puedes explicarnos en qué consiste la patient centricity?

Es un enfoque centrado en el paciente que tiene como objetivo reconocerlo como el actor principal en su salud. Esto repercute en todo el proceso de cuidados y en el protocolo de atención médica que ahora es inclusivo. El paciente debe ser incluido en los pasos que le conciernen, debe ser capaz de tomar el control de su salud; su sufrimiento, sus necesidades, sus deseos y los de sus familiares deben ser tenidos en cuenta. La patient centricity está cada vez más presente entre los actores del sector sanitario, en particular los fabricantes de medicamentos, que intentan desarrollar una oferta de cuidados más acorde con las expectativas de los pacientes. Carenity ayuda a todos estos actores a comprender y a tener en cuenta mejor las opiniones de los pacientes al interrogarlos directamente sin el filtro del médico. Se trata realmente de un círculo virtuoso basado en un enfoque de colaboración, en el que los pacientes expresan sus necesidades para que todas las partes interesadas puedan mejorar la prestación de cuidados y su calidad de vida.

¿Quiénes son los actores con los que trabaja Carenity?

Trabajamos con todos los actores del sistema de salud: compañías farmacéuticas, fabricantes de dispositivos médicos, médicos o investigadores académicos o economistas de la salud y, finalmente, con asociaciones de pacientes. Carenity es una verdadera caja de herramientas de la patient centricity para todos estos actores que pueden acceder a las opiniones de los pacientes sobre sus experiencias diarias.

>> ¿Cómo se procesan los datos de los miembros? Lee la entrevista con Ophélie, nuestra responsable de protección de datos

¿Cuál es el vínculo de Carenity con las asociaciones de pacientes?

Regularmente presentamos asociaciones a nuestros miembros, por ejemplo, retransmitiendo un evento organizado por una de ellas en el foro. También podemos realizar estudios en colaboración con ellas. Hemos trabajado con muchas asociaciones desde nuestra creación, y siempre es un verdadero placer porque compartimos el objetivo común de ayudar a los pacientes día a día. Si representas a una asociación de pacientes y estás leyendo estas líneas, no dudes en escribirnos para presentarte a la dirección de l¡correo electrónico contact@carenity.com!

Carenity es un actor en la comunidad científica, involucrado en la investigación. ¿Puedes decirnos algo más al respecto?

Trabajamos mano a mano con los miembros de nuestro comité científico para reflexionar sobre los principales problemas de salud del mañana. Nuestro comité científico incluye numerosos médicos e investigadores que también se inspiran en los miembros de Carenity para asegurar que su trabajo tenga un impacto positivo tangible en la vida de los pacientes.

Desde la creación de Carenity, hemos publicado 8 publicaciones científicas y no menos de 32 pósters para hacer oir la voz de los pacientes. Nuestra actividad de investigación sigue creciendo, ya que en septiembre de 2019 se están escribiendo no menos que 10 artículos y 11 pósters.

>> Descubre nuestro portafolio de publicaciones científicas aquí

Estamos presentes en varios de los principales congresos internacionales. En este nuevo curso nos podréis encontrar en el ECTRIMS, un congreso dedicado a la esclerosis múltiple que se celebra en Estocolmo, en el EASD dedicado a la diabetes o en el ESMO de oncología, ambos en Barcelona.

Carenity fue candidata al Health Data Hub del Ministerio Francés de la Salud, ¿cuál es la situación de este proyecto?

Se trata de un proyecto del Ministerio de Salud Francés que pretende crear una plataforma pública segura. El objetivo de esta innovadora plataforma es compartir diferentes fuentes de datos de salud para poder analizarlos mediante algoritmos de inteligencia artificial en un marco seguro y ético. Estes trabajos podrían ayudar a los profesionales de la salud a tomar decisiones en el contexto personal del paciente, desarrollar ensayos clínicos virtuales y seguir el impacto en la vida real y a largo plazo de las innovaciones diagnósticas o terapéuticas, así como los efectos cruzados de las prescripciones de medicamentos.

Respondimos a la primera convocatoria, a principios de 2019, para co-construir la primera versión de la plataforma, en colaboración con investigadores del IRDES y del HOSPINNOMICS. El objetivo del proyecto que propusimos es realizar un análisis conjunto de los datos generados a través de Carenity sobre el estilo de vida y los niveles de actividad física y los datos sobre el consumo de atención sanitaria (medicamentos, consultas médicas, etc.) de la Base de Datos del Seguros de Salud Francés (SNIIRAM). Esto permitirá evaluar el impacto de la prescripción y el reembolso de la actividad física.

>> Todos los proyectos del Health Data Hub (y el nuestro, línea 5) ¡están aquí!

Lamentablemente, no hemos sido seleccionados para esta primera fase, pero seguiremos trabajando en este hermoso proyecto y propondremos nuevas áreas de investigación para las próximas convocatorias de proyectos del Health Data Hub.

Como Directora Asociada, ¿qué dirección quieres que tome Carenity en los próximos años?

Desde el punto de vista de nuestros estudios, seguiremos internacionalizando. Desde 2019, hemos participado en proyectos de investigación internacionales en nuevos países y continentes como Japón, Europa del Este y los países nórdicos. También creo que llevaremos a cabo cada vez más proyectos de investigación sobre datos generados a través de Carenity junto con otras fuentes de datos externas, como un objeto conectado (por ejemplo, un podómetro), un dispositivo médico conectado (por ejemplo, un medidor de glucosa en sangre) u otras bases de datos como la del Seguro de Salud Francés. Gracias a estos estudios multifuente, podremos definir mejor las necesidades del paciente: más allá de las respuestas en un momento dado, en un cuestionario, tendremos una visión más amplia de su vida diaria.

>> Michael Chekroun, el fundador de Carenity, responde a nuestras preguntas para el 8º aniversario de la página 

Desde el punto de vista de las funcionalidades de la plataforma Carenity, me gustaría ofrecer cada vez más servicios a los miembros para que puedan gestionar mejor su enfermedad a diario. El equipo está actualmente en el proceso de reflexión para la construcción de herramientas de coaching y de seguimiento de la salud en la página y en la aplicación de Carenity. Esto permitirá a los miembros hacer un mejor seguimiento de sus indicadores de salud.


Gracias a Lise por responder a nuestras preguntas. ¿Conocias todos los procesos de Carenity para asegurar que las voces de los pacientes sean escuchadas? ¿Qué piensas de todo esto?

avatar Louise-B

Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

el 30/9/19

Hola yo no ...pero si mi marido a los 41 años....ahora tiene 64 i està bastante bien dentro de lo que cabe...

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