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Miradas de los demás, confianza en sí mismo.... contra la psoriasis, los pacientes comparten sus historias

29 oct. 2018

Con motivo del Día Mundial contra la Psoriasis, el 29 de octubre, hicimos algunas preguntas a nuestros miembros españoles, franceses, italianos y británicos para saber más sobre el impacto de su enfermedad en la vida diaria. Esta es su historia.

Miradas de los demás, confianza en sí mismo.... contra la psoriasis, los pacientes comparten sus historias

"En la piscina o en la playa, algunas personas me miran como si tuviera la peste y algo hipercontagioso!"

El 36% de nuestros miembros que respondieron a la encuesta tienen una psoriasis que consideran visible. Para el 31% de ellos, la patología es incluso muy visible. Las placas de psoriasis se encuentran principalmente en los codos (71%) y el cuero cabelludo (69%), lo que puede causar comentarios despectivos: "Muchas veces, la gente ha confundido la psoriasis con la caspa y me han pedido que la trate diciendo que parecía sucia".

"Un día, un amigo mío tuvo miedo de acercarse a mí cuando vio mi psoriasis en mi cuello, y ese es un gesto que no podré olvidar."

El 62% de los miembros están acomplejados por su psoriasis. Para casi uno de cada dos miembros, el aspecto visual de la enfermedad es el aspecto más embarazoso de su enfermedad, por delante de la picazón y el dolor. Y por una buena razón, el 66% de ellos ya han sufrido comentarios hirientes o han sido perturbados por llas miradas de otros. El reto de ir a la piscina y ponerse un traje de baño son dos temas que nuestros miembros mencionaron regularmente en nuestra encuesta. La confianza en sí mismo y la moral son los dos aspectos de la vida diaria más afectados por la psoriasis.

"Mi hermana no quería que tocara a su hijo por miedo a que le pegara mi enfermedad."

Tanto en los supermercados como en las tiendas, muchos miembros nos explicaron que los cajeros o vendedores evitaban el contacto físico, a veces sin tacto.

La vida profesional es también un tema del que han hablado nuestros miembros. El lugar de trabajo no está exento de decepciones: "Soy enfermera y en el trabajo, me preguntan constantemente "oh, ¿qué tienes en los codos?" Es como si no pudiera ser enfermera porque tengo una enfermedad contagiosa... Siempre me hace sentir mal, pero sonrío y sigo adelante!" Otro miembro nos dijo que en una entrevista de trabajo, "Me han preguntado sobre las erupciones cutáneas, si no eran causadas por la bebida". Otra paciente, que trabaja en el sector de la restauración, no puede llevar falda, incluso cuando la temperatura está cerca de los 40 grados.

 

Y tu, ¿compartes estos sentimientos?
¡Cuéntanos tu historia y comenta para apoyar al resto!
 

 

Encuesta realizada a 116 miembros en las plataformas de Carenity en España, Francia, Italia y el Reino Unido, del 19 al 26 de octubre de 2018.

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Autor: Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity Francia, Louise es también editora en jefe de la Revista de Salud para proporcionar artículos, vídeos y testimonios que se centren en las experiencias de los pacientes y que hagan oír sus voces. Con una formación multidisciplinar en periodismo, coordina la redacción de contenidos para las plataformas Carenity y facilita la experiencia de los miembros en la página.

Comentarios

el 19/2/19

Hola

La primera vez que vi esta enfermedad, también pensé que la estaba sucia e incluso que podría contagiarme. Per lo que son las cosas. Una de mis mejores amigas ahora tiene esta condición, aunque la tiene en sus codos por lo que es menos visible. Ahora que sé lo que es, cuando veo a una persona con estas marcas, creo que ella sufre al ver a la gente mirándola como si fuera una persona con la peste, pero la mayoría de las veces son personas como nosotros e incluso más amables.

Os deseo un buen día

el 19/2/19

Tengo psoriasis desde hace algún tiempo ya y está en mis piernas, manos y pies.... Así que en verano puedo olvidarme de los pantalones cortos... La mirada de los demás me duele mucho y cuando conozco a alguien porque tengo que explicarme y no siempre se entiende 

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