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El diagnóstico de la artritis psoriásica contado por los miembros de Carenity

14 oct. 2019

El diagnóstico de una enfermedad crónica puede cambiar una vida entera. Descubre los testimonios de los miembros de Carenity afectados por la artritis psoriásica.

El diagnóstico de la artritis psoriásica contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada por Carenity a 269 personas con artritis psoriásica.

 

diagnostico5,8 años y un promedio de 4 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de la artritis psoriásica.


Los miembros de Carenity afectados por la artritis psoriásica ¡tardaron más de 6 años en obtener un diagnóstico! Sin embargo, casi todos los encuestados sentían dolores articulares antes del diagnóstico. Aquí están los síntomas que los alertaron:

Psoriasis | Dolores articulares | Articulaciones inflamadas | Fatiga | Dolor | Rigidez | Parálisis

Antes de obtener un diagnóstico y un tratamiento adaptado, los pacientes afectados por la artritis psoriásica han visto su vida diaria patas arriba a causa de la enfermedad. El dolor y la fatiga eran omnipresentes, causando serias dificultades en sus momentos de ocio y en su vida profesional. La mitad de los encuestados incluso notó el impacto de la enfermedad en su vida familiar.

dolores Dolores físicos mayores – 85%
actividad fisica Ocio y la actividad física – 77%
fatiga cronica Fatiga crónica – 71%
vida profesional Vida profesional – 71%
vida intima Vida íntima – 59%
vida social Vida social – 58%
 Vida familiar - 50%

 

El 46% de los encuestados fueron incluso víctimas de un diagnóstico falso :

Fibromialgia | Tendinitis | Dolor de espalda | Artrosis | Espondilitis anquilosante | Ciática | Artritis reumatoide

El testimonio de los pacientes: errores de diagnóstico

"Antes del diagnóstico estuve 5 años con grandes dolores en ambos brazos, de las manos a los hombros. Todos los médicos me decían q era tendinitis, las únicas pruebas que me hicieron fueron radiografías, me derivaron a fisioterapia durante unas semanas, mejoré unos días pero volví a sufrir dolores. 2 médicos de cabecera y 2 traumatólogos me diasnosticaron tendinitis. Este último año he ido a consultas de 2 médicos rehabilitadores y 2 reumatólogos, hasta que uno de ellos me hizo pruebas de todo tipo"

"Soy auxiliar de enfermería, mi doctora de cabecera me diagnosticó artrosis mecánica y que era hipocondriaca por culpa de mi trabajo, aconsejándome que cambiara de profesión. Aunque los dolores en las manos y pies son terribles me recetaba condrosan e ibuprofeno"

"Una doctora de traumatología decía que tenía una infección bacteriana. Un doctor de urgencias me diagnóstico un neuroma de Morton. Fueron 7 médicos en menos de 6 meses, ninguno acertó. Uno me dijo que no tenía cáncer."

"Realmente creían que me estaba inventando los dolores porque yo decía que me dolía todo el cuerpo. Sus caras eran como de ¿qué me estas contando?, o sea como si yo estuviera loca..."

El diagnóstico de una enfermedad crónica perturba la vida de los pacientes. Aprender que se padece una enfermedad crónica puede ser experimentado de manera diferente por los pacientes: a veces aliviados de tener un diagnóstico y de poder iniciar el tratamiento, también pueden experimentar este momento como aterrador y brutal. En el caso de los pacientes con artritis psoriásica, el diagnóstico es que el 34% de los pacientes sospechaban de que recibirían este diagnóstico (el 48% había realizado previamente una investigación en Internet).

alivio Fue un alivio - 43%

no fue un shock No fue un shock, me lo esperaba - 34%

brutal Fue brutal -17%

fue atterador Fue aterrador - 12%

nada en particular No sentí nada en particular - 10%

 Ya no me acuerdo - 8%

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, agradecen a su médico el haberlos acompañado en este momento. Para los miembros de Carenity con artritis psoriásica, el profesional de la salud fue más bien un aliado. Los pacientes aprecian que su médico se haya tomado el tiempo para explicarles su enfermedad. 

 

dialogo

59% - Se tomó el tiempo de explicarme
54% - Estaba muy tranquilo
35% - Fue empático / atento
8% - Me ofreció apoyo psicológico

frio y distante

13% - Fue muy rápido 
11% - Él no parecía preocupado
10% - Fue frío y distante
10% - Solo usó términos científicos

 

El testimonio de los pacientes: el anuncio del diagnóstico

"Me dijo que tenía mucha suerte, porque esta enfermedad tenía posibilidades de mejorar gracias al tratamiento, al contrario que la artrosis como me habían diagnosticado siempre"

"Después de muchas pruebas me dijo la reumatologa: Bibiana la psoriasis ha saltado a tus huesos vamos a probar unos medicamentos biológicos para controlar la enfermedad y los dolores, pero te tienes que acostumbrar a vivir con esto porque es una enfermedad crónica. Tendrás días mejores y días peores cuando te den los brotes, pero para esto no hay cura. Acostumbrate a convivir con la enfermedad"

"Me diagnosticaron primero la psoriasis y lo que me dijo fue: Usted no tiene cadidiadis, lo que tiene es psoriasis. Los dermatólogos fueron los que me comentaron que la inflamación de mis articulaciones podía tratarse de artritis y me derivaron a reumatología"

"Fue claro, no alarmante, y progresivo"

"¡Ahh! Tienes psoriasis y los dedos como salchichas, es seguro que es artritis psoriasica, hacemos las analíticas para confirmar"

Después del diagnóstico, el 64% de los pacientes se sintieron aliviados por tener, al fin, un diagnóstico y el 39% estaban decididos a luchar contra la enfermedad. El 13% tenía confianza en el futuro. El 33% estaba angustiado, el 15% perdido, el 16% enojado, el 11% desesperado y el 20% desanimado. La soledad también pesaba sobre ellos: el 20% se sentía solo, el 22% incomprendido por su entorno.

 

gracias¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se han tomado el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

"Explicar todas las enfermedades o sintomas que pueden ir parejos. Aconsejar que tipo de dieta llevar, que ejercicio hacer. Explicar que puede pasar en el futuro, cuanto tiempo se suele tardar en dar con el medicamento y la dosis adecuada, que efectos adversos de la medicación son importantes y cuales hay que aguantar, o donde puedo consultar mis dudas"

"Hacer las pruebas correspondientes desde el principio, desde que el paciente acude a la consulta con los síntomas. Lamento que no se me hiciera nada de caso y que todo se intentara solucionar con Ibuprofeno. Tras el diagnóstico definitivo, lamento que los seguimientos que se hacen al paciente sean tan lejanos en el tiempo y que los tratamientos no estén personalizados, es el mismo para todos"

"Más apoyo emocional al recibir la noticia de una enfermedad que te va a durar hasta que mueras. Y explicar más a fondo los pro y contras de los tratamientos"

"Apoyo psicológico. Yo estoy en depresión y nadie me ayuda en esa parte. Tengo una enfermedad congénita cardiaca diagnosticada junto con la artritis, cosa que dificulta mis tratamientos. Por todo ello me derrumbé, pero nadie me deriba a salud mental para q me ayuden a gestionar esta nueva vida. Estoy decepcionada"

"Encontré en faltar más explicaciones. No recibí buena información, la he tenido que buscar yo"

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia? ¡Compartamos nuestra experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!

 

Encuesta realizada en Carenity a casi 269 encuestados afectados por la artritis psoriásica en España, Francia, Reino Unido, Italia, Alemania y Estados Unidos.

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community Manager de Carenity en Francia, Louise es también Content Manager para ofrecer artículos, vídeos y testimonios a los miembros. Su objetivo es portar la voz de los pacientes para una mejor comprensión de su realidad cotidiana.

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