El diagnóstico de la colitis ulcerosa contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada en España, Francia, Alemania, Reino Unido y Estados Unidos a 185 miembros de Carenity.

 2 años y 2 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico de la colitis ulcerosa, también llamada rectocolitis hemorrágica.

Los miembros de Carenity afectados por la colitis ulcerosa tardaron una media de 2 años en ser diagnosticados. Los síntomas que experimentaron fueron principalmente dolor abdominal y la presencia de sangre en las heces.

Diarrea | Náusea | Fatiga | Debilidad | Fiebre | Estreñimiento | Calambres abdominales

Todos estos síntomas han afectado a la vida diaria de los pacientes. La vida social es la más perturbada por la enfermedad, así como la prácticas de ciertas actividades físicas y de ocio. Pero el aspecto más importante de la CU para nuestros miembros no es otro que la fatiga crónica.

  Fatiga crónica  - 74%

  Vida social - 69%

  Ocio y actividad física - 66%

  Vida íntima - 59%

  Vida profesional - 57%

  Dolores físicos - 57%

  Vida familiar - 51%

Si nuestros encuestados esperaron dos años desde la aparición de los síntomas y el diagnóstico, esto no se debe a una serie de errores de diagnóstico: el 65% de nuestros encuestados no experimentó un error de diagnóstico antes de enterarse de que sufrían de colitis ulcerosa. Sin embargo, algunos han sido mal diagnosticados con las siguientes enfermedades: 

Hemorroides | Síndrome del intestino irritable | Gastritis crónica | Estrés | Diarrea crónica | Anorexia | Fístula anal

El testimonio de los pacientes: errores de diagnóstico

"El médico de familia me decía que serian hemorroides, como siempre estaba sangrando y me encontraba cansada... después de 5 años le dije que me mandara a digestivo dónde me hicieron las pruebas oportunas y salió el diagnóstico."

"Con los síntomas, estuve acudiendo a mi médico de cabecera, que los asociaba a gastroenteritis, posibles virus, etc. Para que me diagnosticaran tuve que acudir a un especialista de pago."

"En principio no mucho porque mi enfermedad al principio se limitaba al recto, pero a medida que pasaba el tiempo fue a más, yo tampoco me preocupé mucho porque la colonoscopia dió bien hasta que en el 2017 ya no pude más y otro digestivo me hizo otra colonoscopia. Tenía pancolitis ulcerosa."

Antes del diagnóstico, el 38% de los pacientes buscaron en internet para encontrar un diagnóstico de su enfermedad, pero solo el 10% utilizó la medicina alternativa para aliviar sus síntomas.

El diagnóstico de una enfermedad crónica pone patas arriba la vida de los pacientes. Aprender que se padece una enfermedad crónica puede ser experimentado de manera diferente por los pacientes: a veces aliviados de tener un diagnóstico y por poder iniciar el tratamiento, también pueden experimentar este momento como aterrador y brutal. En el caso de los pacientes con colitis ulcerosa, este momento fue, principalmente, un alivio.

 Fue un alivio - 36%

  Fue brutal - 27%

  No fue un shock, me lo esperaba - 25%

  Fue horrible- 24%

  No sentí nada en particular - 12%

  Ya no me acuerdo - 5%

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es clave. A veces los pacientes no se sienten suficientemente escuchados o informados; otros, en cambio, agradecen a su médico que los acompañe en este momento. Para los miembros de Carenity con colitis ulcerosa, el profesional de la salud fue un aliado. Los pacientes aprecian que su médico mostrara empatía para explicarles cuál era su enfermedad. 

51% -  Estaba muy tranquilo
49% - Se tomó el tiempo de explicarme
28% - Fue empático/atento
8% - Me ofreció apoyo psicológico

19% - Fue muy rápido
15% - Fue frío y distante
10% - No parecia preocuparle
10% - Solo utilizó términos científicos

El testimonio de los pacientes: el anúncio del diagnóstico

"Cuando fui a la especialista, me dijo que lo primero era hacer una colonoscopia. Cuando terminó la prueba y me recuperé de la anestesia me dijo que tenía colitis ulcerosa, que había tomado una muestra de una de las úlceras y que ya me contaría mas. En frío y sin desarrollar más. Aún a día de hoy sigo sin conocer mucho de la enfermedad."

"Me hicieron una colonoscopia y me dieron cita para el día siguiente para que el doctor me diera el resultado, me dijeron: ha desarrollado una enfermedad crónica como la colitis ulcerosa, y me explicó que era, me empezaron a tratar con corticoides y el tratamiento funcionó enseguida. Luego me pusieron el tratamiento que tengo a día de hoy."

"Primero me dijeron que sospechaban que podía ser una enfermedad inflamatoria intestinal, pero aún no se sabía con seguridad cual. Tras más pruebas (colonoscopia, resonancias...) me comunicaron que era colitis ulcerosa y me dieron documentos informativos sobre la enfermedad y tratamientos."

"Me hizo primero una colonoscopia y el día que fui a por los resultados me dijo que tenía colitis ulcerosa y me explicó todo bastante bien."

Después del diagnóstico, el 36% de los pacientes se sintieron determinados a luchar contra la enfermedad, el 49% se sintieron aliviados pour tener, en fin, un diagnóstico y el 15% tenía confianza en el futuro.

El 39% se sintieron angustiados, el 23% desesperados, el 19% solos, el 22% perdidos, el 17% en colera. El 18% incluso se sintieron incomprendidos por sus seres queridos. 

 ¡Muchas gracias a todos los participantes en esta encuesta! Nuestros miembros de Carenity se han tomado el tiempo de compartir su experiencia para ayudar a otros pacientes a obtener el diagnóstico correcto más rápido.

"Explicar mejor en qué consiste la enfermedad y qué medidas hay para evitar y o retrasar un posible empeoramiento. Desarrollar en qué se puede ver afectada tu vida y como reconocer un brote y dónde acudir o qué hacer en caso de que te dé."

"La rapidez en el diagnóstico es fundamental y más cuando es colitis. Si estas con un brote, tienes sangrados, mil cosas extrañas que antes te han pasado, ves que algo no va bien y cada vez va a peor. Necesitas que la situación mejore y lo más rápido posible. Por que es una enfermedad que te limita mucho la vida."

"Creo que cuando te diagnostican este tipo de enfermedades, es importante ayuda psicológica (la cual no tuve) y que te expliquen bien qué tienes, cuáles son los posibles orígenes, cómo te va a afectar (sobre todo en cuestión de salud, ya que se relaciona con otras enfermedades como: pérdida de vista, aparición de dolencias cutáneas externas y en la boca, artrosis y un largo etc, de las cuales, muchas cosas me han pasado), cómo va a afectar al día día y a la dieta (hay muchas cosas que ya no puedo comer, no solo cosas irritantes que me quitaron desde un principio como café, alcohol o picante, sino también la lecha, las verduras crudas sobre todo, entre otras). Creo que es necesario que el paciente busque ayuda no solo digestiva, sino que conozca a otras personas con su misma enfermedad, pues siempre ayuda y que busque ayuda psicológica que le ayude a sobrellevar su enfermedad y quizás, a entender cuáles son las razones por las que se produjo."

"En mi caso el medico se tomó su tiempo en explicarme las cosas bastante bien y siempre he tenido un trato correcto que no siempre se da así y en estos casos creo que para todos debería ser así."

¿Los resultados de esta encuesta reflejan tu historia?

¡Comparte tu experiencia y discutamos juntos para hacer que las cosas avancen!