El diagnóstico del cáncer de mama contado por los miembros de Carenity

Encuesta realizada a 268 pacientes con cáncer de mama en Francia, Alemania, Reino Unido, España e Italia.

Un poco menos de un año y 2 médicos consultados antes de hacer un diagnóstico correcto del cáncer de mama.

Afortunadamente para las personas que padecen cáncer de mama, el plazo de diagnóstico no fue demasiado largo. El 90% de las pacientes que participaron en esta encuesta fueron diagnosticadas en emenos de un año desde la aparición de los primeros síntomas. Sólo el 13% conocieron un diagnóstico falso.

Durante este período, las encuestadas experimentaron síntomas de diversa gravedad. Sin embargo, la mayoría de los pacientes se quejaron de los siguientes síntomas:

Bulto en el pecho | Fatiga | Dolores | Pezón retraído | Eczema | Pérdida de peso

Antes del diagnóstico: el impacto del cáncer de mama

Preguntamos a nuestros miembros cómo los síntomas causados por el cáncer de mama afectaban a su vida diaria.

  Fatiga crónica - 44%

  Vida familiar - 32%

  Vida íntima - 30%

  Vida profesional - 28%

  Ocio y actividad física - 24%

  Vida social - 24%

  Dolor crónico - 16%

Otro - 31%

Antes del diagnóstico, sólo el 41% de las pacientes hicieron su propia investigación en Internet con respecto a sus síntomas. La mayoría de estas personas informaron haber utilizado sitios de Internet, como el sitio del Instituto Curie, mientras que otras se pusieron en contacto con amigas afectados por la enfermedad o con asociaciones de pacientes. 

Sólo el 10% de las pacientes que participaron en esta encuesta utilizaron medicinas alternativas para tratar sus síntomas: osteopatía, aceites esenciales o acupuntura.

El momento del diagnóstico: la palabra de los pacientes

"Me lo descubrió la médico que me hizo la eco mamaria, y al decirme que quería una biopsia urgente, lo supe, y al llevarle los resultados al medico, el me dijo que no era bueno."

"El cirujano fue muy directo pero me lo comunico con mucho cariño y tacto." 

"Durante las pruebas, me fueron indicando que había muchas probabilidades que fuera cáncer. Es cáncer, me dijeron en unidad de mama"

"Me lo dijo muy claro y me dio apoyo y tratamiento para curarme"

"Hay un tumor, un tumor malo, es grande, eres joven y estás sana."

"Fue en una revisión rutinaria, todo fue muy rápido y muy confuso"

La reacción de las pacientes frente al diagnóstico

  Fue brutal - 44%

No fue un shock, me lo esperaba - 37%

  Fue horrible - 32%

  No sentí nada en particular - 9%

  Fue un alivio - 6%

Debido a que los síntomas del cáncer de mama rara vez son dolorosos, pocas pacientes se aliviaron al ponerle un nombre a sus síntomas. Por el contrario, el anuncio fue percibido como brutal por la mayoría de nuestras encuestadas. Las emociones experimentadas en el momento del diagnóstico son numerosas y nuestras encuestadas estuvieron de acuerdo en detallarlas:

59% - tenía miedo

51% - me sentí decidida a luchar

34% - me sentí perdida

27% - me quedé atónita

23% - estaba desesperada

22% - estaba frustrada, en cólera

20% - me sentí sola

18% - tenía confianza en el futuro

17% - me sentí aliviada por tener, al fin, un diagnóstico

14% - estaba desanimada

9% - me sentí incomprendida

El papel de los profesionales de la salud

El papel del profesional de la salud que hace el diagnóstico es fundamental. A veces los pacientes no sienten que se les escucha o se les informa lo suficiente sobre su condición. La buena noticia es que la mayoría de los miembros de Carenity sienten que su médico se ha tomado el tiempo para discutir su diagnóstico con ellas, tranquilamente y con empatía. Pero no todo es color de rosa en el cuadro pintado por las pacientes.

>> Testimonio: las emociones sentidas durante un cáncer de mama <<

68% - Se tomó el tiempo de explicarme

57% - Estaba muy tranquilo

42% - Fue empático/atento

20% - Me ofreció apoyo psicológico

15% -  Fue frío y distante

11% -  Fue muy rápido

8% - No parecia preocuparle

7% - Solo utilizó términos científicos

Los consejos de las pacientes: mejorar los diagnósticos futuros

La mayoría de nuestras encuestadas subrayaron la necesidad de contar con el apoyo de la familia y de los amigos, antes y después del anuncio, y de no permanecer aisladas. Pide a tu médico tantas explicaciones como sean necesarias.

"Me hice una mamografia porque mis amigas del pueblo me insistieron (tengo 40 años). Con resultados inesperados. Pero gracias a ellas me lo cogieron a tiempo. Así que animo a todas las mujeres hacerse una mamografia"

"Tenia muy claro que tenia que pasar por esto, así me lo tomé como una lucha que tenía que superar"

"Cuando te dan el diagnóstico, te quedas en shock y, en mi caso, el médico de unidad de mama, me dió información sobre las pruebas que tenían que realizar, rastreos y pruebas complementarias para analizar, que en ese momento no me enteré de nada. Me hubiera gustado que me hubieran dado más tiempo para poder centrarme."

"En un principio, cuando vas a un médico porque observas que hay algo diferente, no dar por hecho que no hay nada, y hacer las pruebas necesarias lo antes posible, porque en mi caso tuve que ir por mi cuenta a hacerme una ecografía, porque mi médico de familia no le dió importancia y me mandó pruebas rutinarias y no urgentes" 

¡Muchas gracias a todas las participantes en esta encuesta!
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