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Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas

Publicado el 11 may. 2018 • Actualizado el 21 dic. 2020 • Por Léa Blaszczynski

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza principalmente por dolores difusos y trastornos del sueño. Esta patología afecta a varios millones de personas en España, la gran mayoría de las cuales son mujeres. El diagnóstico de la fibromialgia es complejo y ningún examen de laboratorio o radiológico hasta la fecha puede confirmar la fibromialgia.

Pero entonces, ¿qué es la fibromialgia? ¿Cuáles son sus síntomas? ¿Cómo se diagnostica la fibromialgia? ¿Cómo se trata? ¿Cómo se manifiestan los dolores?

Interrogamos a los miembros de Carenity para entender lo que sienten los pacientes de fibromialgia.

¡Te contamos todo en nuestro artículo!

Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas

¿Qué es la fibromialgia?

Esta patología todavía es muy poco comprendida. Se estima que el número de pacientes (el 90% son mujeres, entre 40 y 60 años) es de más de 1 millón en España y 14 millones en Europa. Sólo en 2006 la OMS reconoció la fibromialgia como una patología por derecho propio.

La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolores difusos y múltiples asociados a la existencia de puntos dolorosos cuando se ejerce presión. Este dolor crónico va acompañado de alteraciones del sueño, fatiga intensa y trastornos del estado de ánimo.

El dolor es un signo constante de la enfermedad. También afecta a la región cervical, lumbosacra o dorsal de la columna vertebral. También se pueden encontrar en puntos de presión en el trapecio, hombros, codos, cerca de las rodillas y cerca de las caderas. Estos puntos se encuentran en el mismo lugar en el mismo paciente, encontrados de una consulta a otra, lo que los convierte en una de las características de la enfermedad.

Los factores desencadenantes de la fibromialgia son numerosos y no siempre están presentes. Pueden ser traumatismos físicos (como un latigazo cervical) o una caída, pero también un choque emocional, la pérdida de un ser querido, el estrés o un cambio en la situación laboral o familiar.

La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico que progresa por brotes, con remisiones. Puede haber períodos de crisis con un fondo doloroso permanente.

Esta patología no conduce a complicaciones graves. Sin embargo, es muy angustiante para los pacientes, ya que les impide realizar ciertas actividades diarias o incluso tener un trabajo a tiempo completo

¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?

La fibromialgia sigue siendo prácticamente desconocida, aunque el dolor es real, no se puede detectar ninguna inflamación o lesión durante los exámenes médicos. El reumatólogo podrá diagnosticar la fibromialgia después de realizar :

  • un rápido cuestionario: el primer cuestionario, que permite sospechar de fibromialgia.
  • un examen clínico: la presión en ciertas áreas, ya sea dolorosas o indoloras, despertando un dolor significativo. Los puntos dolorosos de la fibromialgia son numerosos y el diagnóstico puede ser evocado ante 11 puntos sobre 18, con un dolor crónico que dura más de 3 meses.
  • la eliminación de posibles patologías con síntomas idénticos a la fibromialgia.

¿Cómo se trata la fibromialgia?

El tratamiento de la fibromialgia incluye un tratamiento farmacológico, técnicas no farmacológicas y el tratamiento específico del síndrome de dolor.

Las terapias farmacológicas incluyen analgésicos y psicotrópicos, que actúan sobre las consecuencias del dolor en el cerebro.

Los tratamientos no farmacológicos incluyen: fisioterapia, actividad física (especialmente estiramientos y stretching), hidroterapia de agua caliente (para acompañar y mejorar la reanudación de la actividad física), técnicas de relajación para reducir la ansiedad y el estrés, como la sofrología.

¿Cómo se sienten los miembros de Carenity con fibromialgia?

Carenity pidió a los miembros que explicaran la fibromialgia y los síntomas experimentados a través de un estudio realizado en abril de 2018. Aquí está su respuesta:

Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”, “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”

Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 a su dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.

Mal tratamiento del dolor

Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.

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En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor…

Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.”

Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.

"Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatí­a, plantas naturales, etc…

Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?


Enquête Carenity

avatar Léa Blaszczynski

Autor: Léa Blaszczynski, Encargada de la experiencia del paciente

Con una formación en comunicación especializada en digital, Léa trabaja en Carenity desde 2013 con el objetivo de ayudar al mayor número posible de pacientes y a sus familias a encontrar apoyo y a no sentirse solos... >> Saber más

20 comentarios

Maríareycarbonell
el 14/5/18

La música para mí es muy relajante, paseos y natación. Y descansos durante el día.

IsabelRodríguezRosso
el 14/5/18

El problema, por lo menos, en mi caso, es que aparte de la fibromialgia, se suelen tener además otras patologías. En mi caso, la lista es larga, una escoliosis con rotación de vértebras, espondiloartrosis, una discopatia lumbar L5, una estenosis foramidal en C5, dismetria en miembros inferiores, una lesión crónica en el hombro por una caida, una afectación en los nervios de los dos brazos y aparte, otras patologías como hipotiroidismo, etc, etc. Mi lista de medicamentos, es muy larga, pero no puedo pasar sin ellos. De todas formas, llevo una vida activa y hasta cierto punto normal. No voy a permitirme a mi misma, que el dolor me venza. Hay días que puedo hacer más y otros menos, pero hay que luchar contra esa sensación de inutilidad que te invade! El tai-chi, también es recomendable. Un saludo y ánimos!

maryye
el 14/5/18

Hola yo he intentado hacer yoga pero me agobio y no puedo estube en piscina pero mis piernas no me ayudaban porq tengo los nervios centrales bilaterales afectados dicen q es de la enfermedad caminar un dia y cuatro sin poder poner las piernas en el suelo los tobillos se me van a partir y sigo intentando pero es una lucha q todo tiene su limite la verdad q ya no puedo mas y una depresion q no avanzo , por no mencionar todo lo demas y cada sitio q vas es una puerta q te cierran y asi. Mi pregunta es dice q no se muere de fibromialgia, pero yo sinceramente estoy muerta no tienes vida. Saludos

Mari60
el 14/5/18

hola, a mi me funciona la esterilla, cuando tengo muxo dolor  y descansar en la cama, me siento agotada....las fuerzas me fallan, tambien me va bien relajarme y controlar la respiración, FUERZA y un abrazo.

CHUSTOMASLOZAANO
el 28/5/18

Trabajo pero cuando paro es horrible, los brazos , codos es un dolor insoportable, no puedo ni levantar los brazos , las cervicales me vuelven loca , es un dolor como si me quemaran y las nalgas es tal el dolor , que no puedo ni dormir , cambio de postura pero es inútil.

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