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Fibromialgia: : una sensación de quemaduras difusas

11 may. 2018 • 18 comentarios

Fibromialgia: : una sensación de quemaduras difusas

La fibromialgia es una patología que se debate. Incluso el mundo médico tienes problemas para dar una definición exacta. Para el día mundial de la “fibro”, hemos pedido a los pacientes que nos expliquen su patología.

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Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”,  “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”

Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 al dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.

Mal tratamiento del dolor

Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.

En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor… “Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.” “Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.” "Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatí­a, plantas naturales, etc…

Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?

 

 

Enquête Carenity

avatar Léa Blaszczynski

Autor: Léa Blaszczynski, Encargada de la experiencia del paciente

Con una formación en comunicación especializada en digital, Léa trabaja en Carenity desde 2013 con el objetivo de ayudar al mayor número posible de pacientes y a sus familias a encontrar apoyo y a no sentirse solos ante su enfermedad.

Comentarios

el 14/5/18

La música para mí es muy relajante, paseos y natación. Y descansos durante el día.

el 14/5/18

El problema, por lo menos, en mi caso, es que aparte de la fibromialgia, se suelen tener además otras patologías. En mi caso, la lista es larga, una escoliosis con rotación de vértebras, espondiloartrosis, una discopatia lumbar L5, una estenosis foramidal en C5, dismetria en miembros inferiores, una lesión crónica en el hombro por una caida, una afectación en los nervios de los dos brazos y aparte, otras patologías como hipotiroidismo, etc, etc. Mi lista de medicamentos, es muy larga, pero no puedo pasar sin ellos. De todas formas, llevo una vida activa y hasta cierto punto normal. No voy a permitirme a mi misma, que el dolor me venza. Hay días que puedo hacer más y otros menos, pero hay que luchar contra esa sensación de inutilidad que te invade! El tai-chi, también es recomendable. Un saludo y ánimos!

el 14/5/18

Hola yo he intentado hacer yoga pero me agobio y no puedo estube en piscina pero mis piernas no me ayudaban porq tengo los nervios centrales bilaterales afectados dicen q es de la enfermedad caminar un dia y cuatro sin poder poner las piernas en el suelo los tobillos se me van a partir y sigo intentando pero es una lucha q todo tiene su limite la verdad q ya no puedo mas y una depresion q no avanzo , por no mencionar todo lo demas y cada sitio q vas es una puerta q te cierran y asi. Mi pregunta es dice q no se muere de fibromialgia, pero yo sinceramente estoy muerta no tienes vida. Saludos

el 14/5/18

hola, a mi me funciona la esterilla, cuando tengo muxo dolor  y descansar en la cama, me siento agotada....las fuerzas me fallan, tambien me va bien relajarme y controlar la respiración, FUERZA y un abrazo.

el 28/5/18

Trabajo pero cuando paro es horrible, los brazos , codos es un dolor insoportable, no puedo ni levantar los brazos , las cervicales me vuelven loca , es un dolor como si me quemaran y las nalgas es tal el dolor , que no puedo ni dormir , cambio de postura pero es inútil.

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