Teoría de las cucharas: ¿Qué es y cómo puede ayudar a las personas que viven con enfermedades crónicas?

¿Qué es la teoría de las cucharas? ¿Cuáles son sus orígenes? 

La teoría de las cucharas es una metáfora creada y descrita por Christine Miserandino en un ensayo de su blog, "But You Don't Look Sick" (Pero no te ves enfermo). Desde su publicación, la teoría de las cucharas se ha hecho popular entre las personas que se enfrentan a enfermedades crónicas, ya que describe el estado de tener energía limitada, utilizando la imagen de las cucharas como unidad de energía. 

Miserandino vive con lupus, una enfermedad crónica autoinmune que se caracteriza por el dolor crónico, la fiebre y la fatiga, entre otros síntomas. En el ensayo describe cómo un día, mientras comía fuera con una amiga, se devanó los sesos para encontrar una forma de ayudar a su amiga a entender lo que supone vivir con una enfermedad crónica. Escribe, 

"Miraba alrededor de la mesa en busca de ayuda u orientación, o al menos de tiempo para pensar. Intentaba encontrar las palabras adecuadas. ¿Cómo responder a una pregunta que nunca he podido responder por mí misma?"

Entonces reunió 12 cucharas de su mesa y de las mesas de alrededor y las colocó delante de su amiga. Cada cuchara representaba una unidad finita de energía. A continuación, le pidió a su amiga que describiera su típica rutina diaria, retirando una cuchara por cada tarea. 

¿Darse una ducha? Eso cuesta una cuchara. ¿Vestirse? Una cuchara. ¿Tomar el metro para ir al trabajo? Otra cuchara. ¿Levantarse de la silla del escritorio para ir a la fuente de agua de la oficina? Otra cuchara más. Pronto su amiga se quedó sin cucharas, lo que significaba que no tenía más energía para las otras actividades que necesitaba o quería hacer. 

Esta visualización que cuantifica la energía en forma de cucharas y la comprensión de que las personas que viven con enfermedades crónicas sólo disponen de un número determinado de cucharas al día, tocó la fibra sensible de los lectores de todo el mundo.  

La teoría de las cucharas se ha convertido en un término común en el lenguaje de las enfermedades crónicas, y los internautas se identifican como "spoonies", se conectan entre sí en las redes sociales a través de hashtags relacionados (#spoonies, #spoontheory, #spoonieproblems, #teoriadelacuchara, etc.), y utilizan la teoría para describir las limitaciones a las que se enfrentan en su vida diaria y cómo las superan. 

¿Cómo puede la teoría de las cucharas ayudar a las personas que viven con una enfermedad crónica? 

La teoría de las cucharas es, ante todo, una herramienta útil para ayudar a los amigos y familiares de las personas que viven con una enfermedad crónica a entender la carga de la fatiga, del dolor y de otros síntomas en su vida cotidiana. El simple hecho de sentirse comprendido por los que te rodean puede aportar una sensación de alivio, un sentimiento de confianza renovada y puede ayudar a que uno se sienta menos solo. 

La teoría de las cucharas empodera aún más a los pacientes de múltiples maneras: 

Desarrollar la autocomprensión y la autocompasión

Uno de los mayores valores de la teoría de la cuchara para las personas que viven con una enfermedad crónica es que les permite comprenderse mejor a sí mismas. Aunque a menudo se nos recuerda que no son nuestras enfermedades las que nos definen, la metáfora de las cucharas puede ayudarte a reconocer que si tu cuerpo decide que no puede marcar esa última tarea de su lista de tareas pendientes o que no puede llegar a esa cita después del trabajo, no es un fallo personal. No es algo que puedas evitar o sobre lo que tengas poder. 

Entender esto puede ayudar a aliviar la presión cultural de "aguantar" o "esforzarse más". Cuando sabes que tienes límites físicos o mentales y que no están totalmente bajo tu control, te da el espacio para ser más amable contigo mismo, algo que es importante para los pacientes con enfermedades crónicas. 

Ayudar a tu médico a entender el impacto de la enfermedad crónica

En el día a día solemos cuantificar la energía o la duración de la batería de los objetos inanimados: piensa en la batería de tu teléfono u ordenador o en el depósito de gasolina de tu coche. Todos sabemos lo que significa que el depósito o la batería estén casi vacíos. 

Puede ser difícil cuantificar los síntomas "ocultos" de las enfermedades crónicas, como el dolor o la fatiga. Utilizar una analogía o una metáfora visual como la de las cucharas puede ayudar a los médicos a comprender mejor el impacto de las distintas actividades en el paciente. Esto puede abrir el diálogo y mejorar la relación médico-paciente y, con suerte, conducir a una atención más adaptada, a tratamientos o a enfoques alternativos de la enfermedad del paciente. 

Encontrar una comunidad

Innumerables investigaciones han demostrado los beneficios de la comunidad para las personas con enfermedades crónicas. Tanto si se trata de un grupo de apoyo entre iguales en persona, una comunidad online como Carenity o una comunidad digital no convencional como #spoonies, se ha comprobado que conectar con otros ayuda a mejorar la salud física y mental. 

Por ejemplo, un estudio publicado en 2013 realizado entre 299 personas que viven con diabetes investigó como la tutoría de salud entre iguales contribuye a mejorar la autogestión diabética. En el estudio, los pacientes con diabetes se dividieron en dos grupos, uno con tutores y otro sin ellos. La investigación descubrió que los participantes en el estudio con un autocontrol "bajo" de la diabetes vieron un ligero aumento de su nivel de A1c cuando no estaban acompañados por un tutor, mientras que los que sí tenían un tutor experimentaron una disminución de su A1c. 

Otras investigaciones han establecido que las personas que asisten a grupos de apoyo entre iguales relacionados con su enfermedad ven: 

• Mejores resultados de salud que los pacientes que reciben un tratamiento puramente médico 
• Mejor acceso a servicios sanitarios adicionales, como pruebas de laboratorio 
• Mayor confianza a la hora de someterse a un tratamiento y de cumplirlo 

Participar en una comunidad de personas que entienden lo que uno siente o experimenta no sólo ayuda a disminuir la sensación de aislamiento o soledad, sino que también aumenta la probabilidad de mejorar los síntomas y disminuye el riesgo de desarrollar depresión. 

Encontrar la comunidad "spoonie" no podría ser más sencillo, una rápida búsqueda utilizando #spoonies o los otros hashtags relacionados abrirá la puerta a una amplia comunidad de personas que viven con todo tipo de enfermedades crónicas en todo el mundo. 

¿Buscas un espacio #spoonie en Carenity? ¡No dudes en unirte y participar en el foro!

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