Apnea del sueño: "No podía creer que pudiera respirar por la nariz sin necesidad de abrir la boca."

Hola lalluvia, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

Para empezar, ¿podrías hablarnos un poco de ti? 

Soy lalluvia en Carenity y tengo 28 años, me gusta correr, montar en bicicleta y leer. Debido a la naturaleza de mi trabajo me paso la mayor parte del día sentada en una silla de oficina en frente de una pantalla. Me gusta levantarme temprano, entre las 4 y las 5 de la mañana que es cuando aprovecho para desayunar tranquila y leer. En verano intento ir al trabajo en bicicleta, 8km de subidas y bajadas. 

¿Cómo descubriste tu apnea del sueño? ¿Cuáles fueron los síntomas que te llevaron a consultar a un profesional sanitario? ¿Qué repercusiones tuviste en tu vida cotidiana? 

Me diagnosticaron hace justo 10 años, en 2014. Estaba durmiendo en casa de una amiga y cuando me levanté me dijo: “Cuando duermes parece como si fueras a morirte. Dejas de respirar durante un tiempo y de repente reaccionas como si te faltara el aire. Yo creo que tienes apnea del sueño porque a mi madre le pasaba igual.” 

Siempre había tenido una facilidad fuera de lo normal para quedarme dormida. En restaurantes, bancos en medio de la calle, en la parada de un autobús, etc. Siempre me notaba cansada. Pero nunca pensé que tuvieran que ver con un problema de salud. 

Por aquel entonces tenía seguridad privada médica con ASISA y pedí cita para hacerme un estudio del sueño. Era octubre y la cita no me la dieron hasta diciembre. 

Después de la prueba, los resultados fueron peor de lo que se esperaba, con una apnea del sueño muy severa (IAH74). Los médicos estaban bastante sorprendidos, ya que no cumplía para nada con el perfil: era una paciente joven y de complexión delgada (apenas pesaba unos 50kg). 

Después de ser diagnosticada con apnea del sueño, ¿seguiste algún tratamiento?

La CPAP entro en mi vida. Tenía que dormir con aquella máquina, la cual me ponía hasta para la siesta. En realidad, no me costó mucho adaptarme, ya que como he dicho, soy de sueño fácil.

Noté varios cambios positivos en mi vida, cogí peso, que era algo que no conseguía, me notaba más descansada y podía concentrarme mucho mejor. 

Estuve utilizando la CPAP de manera diligente hasta 2019, cuando después de un control me cambiaron la máscara de la CPAP por unas olivas nasales y aumentaron la intensidad de la potencia. No conseguía adaptarme y debido a las fugas de aire de las olivas (ya que al moverme se me desajustaban), me dio varias veces conjuntivitis. Al final, ese año acabé dejando de usarla.

CPAP con olivas nasales

Nos contaste que hace poco te sometiste a la cirugía maxilofacial, ¿por qué tomaste la decisión de someterte a la misma? 

Ya desde que me diagnosticaron siempre se ofreció como una solución. Sin embargo, los dos otorrinos que consulté me dijeron que si me había adaptado bien a la CPAP que ellos no recomendarían la cirugía maxilofacial. 

Al final siempre era algo que me tenía rondando la cabeza y más después de que en 2019 dejara el tratamiento. 

Es una operación bastante cara si se busca costearla de manera privada. En España ronda entre los 15.000 y los 30.000 euros y si pedía que me lo cubriera mi seguro tenía lista de espera de varios años y además no podía elegir a mi cirujano.  

Recientemente me mudé a Suiza y la verdad es que soy una privilegiada por el seguro médico que tengo. Un día simplemente fui a pedir cita para evaluar ponerme alineadores invisibles. Sin embargo, la odontóloga me dijo "Con los alineadores simplemente podremos corregir una parte, pero si quieres un resultado total tendrías que someterte a una cirugía maxilofacial". Ella recomendaba la cirugía por el tema de la mordida, porque por mi anatomía, la cirugía era la única manera de corregirla. Le comenté un poco mi caso, y mi problema con las apneas y me dijo "Este cirujano es de los mejores, tengo muchos pacientes con apenas del sueño que se han operado con él y han salido contentísimos, no puedo más que recomendártelo en el caso de que tomes la decisión". Incluso me contó la historia de una paciente suya que siempre había estado diagnosticada con depresión, se sometió a una cirugía maxilofacial y tres meses más tarde era otra persona, fue a ver a mi odontóloga para darle las gracias y le dijo "Toda una vida con un diagnóstico erróneo, ¡y lo que me pasaba es que no podía dormir!". La operación le había cambiado la vida. 

Pedí cita con el cirujano y la verdad es que sentí que era el momento adecuado para esta operación. Tenía un seguro que cubría los gastos, podía elegir a mi cirujano (y este me transmitía confianza) y mi ambiente de trabajo era muy sano. Tenía una estabilidad emocional que no había tenido antes, lo cual ha sido muy importante durante todo el proceso. 

¿Cuánto tiempo estuviste entre que tomaste la decisión hasta que te operaron? 

En total ha sido un año de preoperatorio. Me sacaron las muelas del juicio y me pusieron aparato para alinear los dientes y la mordida. Una vez el tratamiento de ortodoncia estaba listo me operaron, a finales de enero de 2024. 

¿Cómo está siendo el postoperatorio de la cirugía maxilofacial? 

Es un posoperatorio duro sobre todo los primeros 5 días. No me reconocía al verme tan hinchada en el espejo. Además, solo me daban ibuprofeno y paracetamol contra el dolor. A partir del sexto día la hinchazón empieza a disminuir. Estuve dos noches en el hospital y tres semanas de baja laboral.  

El dolor que sentía era como de quemazón, como si tuviera una llama de fuego de un mechero por el labio. Ese dolor lo estuve sintiendo con muchísima intensidad hasta la quinta semana. 

Estuve 10 días durmiendo incorporada. La primera semana apenas podía conciliar el sueño por el dolor. 

Estuve con dieta líquida durante dos semanas, la primera solo podía comer con una jeringuilla ya que no podía a penas abrir la boca y todos mis músculos faciales estaban dormidos. Pude empezar dieta blanda como pasta y arroz a partir de la tercera semana y a partir de la sexta ya estoy intentando introducir todo tipo de alimentos como pescado, carne, etc. Es un poco duro al no sentir el labio inferior, hay que tener mucho cuidado para no morderse o quemarse con la comida. 

En cuanto a sensibilidad, la barbilla y el labio inferior han sido las zonas en las que más he notado esa sensación de entumecimiento, a día de hoy, en mi semana 7, sigo sin notar apenas nada. Tuve la parte derecha de la cara entumecida hasta la cuarta semana. El interior de la boca también, aunque con menor intensidad. 

¿Qué consejos le darías a alguien que tenga apnea del sueño y que esté pensando en hacerse la cirugía maxilofacial? 

Recuerdo que cuando llegué a mi primera consulta con el cirujano me dijo que cuanto más joven fuera la persona mejor iba a llevar el cambio, sobre todo físico, y la recuperación.  

Yo noté la mejora al respirar en cuanto salí del quirófano. No podía creer que pudiera respirar por la nariz sin necesidad de abrir la boca.  

Noto muchísimo que no estoy tan cansada durante el día, ya no necesito dos cafés para sobrevivir y ser eficiente. No sé aun mis nuevos niveles de apneas porque tengo que esperar unos meses antes de hacerme un nuevo estudio del sueño, pero las personas que han dormido conmigo han constatado que ya no ronco.  

En cuanto al cambio físico, estoy muy contenta, me daba miedo no poder reconocerme, pero simplemente me he convertido en una versión más harmónica de mí misma. 

Es muy importante tener ayuda a tu alrededor, al menos durante la primera semana. Yo apenas podía hacer nada, ni cocinar, ni limpiar, tenían que ayudarme a comer porque no podía hacer fuerza para coger la comida con la jeringa. 

En general volvería a pasar por la operación, noto como ha cambiado mi calidad de vida en positivo. 

¿Algo más que quieras compartir? 

Los resultados finales de esta operación no son definitivos hasta un año después de la operación, yo apenas estoy en mi semana siete y me queda un largo camino por delante. ¡El cual afronto con mucha positividad y ganas! 

¡Muchas gracias a lalluvia por su testimonio! 

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