Enfermedad de Parkinson: "la mejor terapia es la de conocer gente que sabe sobradamente como te sientes porque padecen el mismo mal que tú"

Hola Pilar, muchísimas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más sobre ti? 

Soy una persona normal, casada, con una hija, me tomo las cosas con bastante humor, y siempre he enfocado mi enfermedad como algo que me tocó, como podía haberme tocado el gordo de navidad, la vida es así y no hay que buscar porqués donde no los hay. 

Me encanta dibujar y hace unos años descubrí el mundo de la acuarela y me encanta, aquí os adjunto alguno de mis dibujos:

Mi día a día es bastante rutinario, depende de cómo me encuentre hago unas cosas u otras. 

Lo que más echo de menos de cuando mi vida era normal es la independencia y mi libertad para salir o entrar. Pero bueno como soy bastante activa siempre busco algo que hacer. 

Padeces de Parkinson, ¿hace cuánto tiempo que fuiste diagnosticada? ¿Te esperabas este diagnóstico? 

Yo padezco esta enfermedad desde que nací, no tenía síntomas. Es de origen genético, heredé dos mutaciones genéticas, una materna y otra paterna. La enfermedad estuvo dormida hasta que despertó a los 15 años de edad, pero nadie supuso que se tratara de este mal.  

Cuando nació mi hija me afectó el cambio hormonal negativamente y entonces se despertó del todo. Me hicieron una prueba nueva a los 40 años llamada “Spet” y ahí se vio claramente y sin ninguna duda que era Parkinson, no me sorprendió porque o era esta enfermedad o distonía, eso ponía en mi diagnóstico. Yo diría que hasta me alegré por saber por fin que padecía. 

Vivir con la duda de no saber qué tienes, es duro. 

¿Cómo superaste la noticia de este diagnóstico? Desde ese momento, ¿qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida en general? ¿Piensas que formar parte de un grupo de pacientes te ha ayudado? 

Fue duro pues terminaba de ser mama y escuchar que tenía una enfermedad neurológica de origen desconocido y que no sabían cuál sería su evolución es algo difícil de sobrellevar. Lloré mucho por mi hija más que por mí, yo siempre soñé con ser madre y había sido un jarro de agua fría.  

Impactó en todo mi mundo, mis sueños, mis metas. Todo cambió y dio un giro enorme, lo que antes me importaba, paso a un segundo plano y surgieron problemas nuevos que ni imaginé tener que plantearme. Me tuve que crear una nueva vida diferente a la anterior y eso no solo me afectó a mí, también a mi marido que no supo aceptar mi enfermedad y eso complicó la cosas.  

Gracias a un foro de enfermos de Parkinson, el primero que hubo, conocí a muchos otros enfermos que me animaron, aconsejaron y ayudaron enormemente, era en una red llamada “Rediris” . Hoy por hoy soy amiga de muchos de ellos y guardo hermosos momentos a su lado, son mis héroes. 

Para todas estas personas que no lo saben, ¿qué es un grupo de pacientes? ¿Cómo encontraste el tuyo? ¿Qué actividades realizáis? 

Un grupo es como un chat donde se ponen en contacto enfermos de cualquier parte del mundo para compartir experiencias sobre una enfermedad común. Las actividades son muchas, reuniones, encuentros con médicos para exponer dudas, conferencias informativas, ejercicios para que los músculos no se pongan rígidos. 

Pero sin duda la mejor terapia es la de conocer gente que sabe sobradamente como te sientes porque padecen el mismo mal que tú. Nadie te va a entender mejor que un enfermo que como tu conoce los problemas que puede ocasionar esta enfermedad. 

Incluso formasteis un grupo de música y una asociación, ¿podrías contarnos más sobre los mismos? 

Del grupo inicial se fueron haciendo sub-grupos, o bien por ser de la misma ciudad o al menos estar cerca, o por edad, gustos, pero seguimos todos tan unidos como siempre y de vez en cuando nos reunimos en Madrid que como nosotros decimos es territorio neutral. 

En Valencia se creó un grupo de música, la intención es hacerse visibles y mantenernos entretenidos lo más posible. 

El grupo se llama "la desbanda", son nueve enfermos que comenzaron sabiendo lo básico sobre música y han conseguido componer canciones y ponerles letra. 

Aquí os dejo también un enlace de una actuación el día 11 de abril día mundial del Parkinson, hace algunos años. Yo hice acompañamiento y coros durante un tiempo, pero tuve que dejarlo pues no podía ir a ensayar siempre que era necesario y mucho menos a actuar. El grupo sigue y la amistad también ellos siguen esperando que mejore y vuelva. 

A continuación os dejo el enlace de la campaña de la asociación que crearon “Juntos contra el Parkinson” para el día 11 de abril de 2020, con ocasión del Día Mundial del Parkinson:

¿Crees que este tipo de actividades pueden ser de ayuda para sensibilizar a otras personas? ¿Por qué? ¿Qué piensas que tendría que hacerse para seguir sensibilizando sobre el Parkinson? 

Cualquier acto que haga visible esta enfermedad tan desconocida es un paso adelante que conduce al conocimiento de la sociedad de este mal tan duro.  

Solo informando de una manera real de los distintos síntomas que tiene esta enfermedad, como ayudarnos. ¿Quién mejor puede explicar estas cosas que el enfermo que la padece?

Haría falta más interés de los medios por lo menos el día mundial del Parkinson. Concienciación y comprensión. 

¿Cómo piensas que puede beneficiar la música a los pacientes con Parkinson? 

La música ayuda por el compás, nosotros necesitamos marcarnos un ritmo para caminar, así que nos obliga a caminar marcando como si fuésemos militares porque a veces nos quedamos bloqueados y nos cuesta arrancar. 

De hecho, el baile es bueno para mejorar movimientos y recuperar coordinación. 

Aunque el grupo de música y la asociación ya no están en marcha, ¿seguís con el grupo? ¿Qué te ha aportado toda esta experiencia? ¿Podrías contarnos alguna anécdota o anécdotas? 

Una vez al año más o menos nos reunimos unos días en una ciudad distinta, pero del grupo hay algunos que ya no pueden acudir por su estado debido a la enfermedad. Otros ya no están con nosotros. Como te dije mantenemos contacto, pero la enfermedad evoluciona a peor y eso lo tenemos en contra. 

Anécdotas muchas, por ejemplo, una noche en Madrid fuimos a un karaoke a tomar algo y cantar que es una buena terapia de logopedia, estaba con nosotros una señora del grupo a la que llamábamos “mami” por ser la mayor y por su carácter animoso y cariñoso. Cuando llegamos al karaoke no había nadie, pero al final se llenó y hablábamos con unos y otros. Uno de ellos se acercó a María (Mami) y le preguntó ¿son todos hijos suyos? 

¿Formas o formaste parte de algún otro grupo o asociación de pacientes? ¿Cómo crees que pueden ser de ayuda? 

Otro grupo no, si se entiende grupo como asociación, somos un grupo de mucha gente que se conocieron hace mucho y han ido añadiéndose gente nueva, cuando hacemos un encuentro algunos pueden ir otros no. Yo he ido a casi todos los encuentros y son milagrosos, me siento menos rara. Además, solemos hacer talleres variados. 

¿Qué piensas de los foros dedicados a los pacientes como Carenity? 

Cualquier lugar físico o no, donde se encuentren y compartan experiencias un número ilimitado de gente con un problema común siempre es de gran ayuda.  

Carenity, además también informa y propone juegos. Debería haber muchos más grupos así, por lo cual les estamos agradecidos.       

¿Qué aconsejarías a otros miembros de Carenity afectados por el Parkinson? 

No soy muy de dar consejos, pero sí les diría que planteen dudas, que participen cuanto puedan en las encuestas y juegos. En general que entren más al grupo y participen más. 

¿Una última palabra para terminar? 

Cuando yo empecé con mi enfermedad no existían tantos blogs, grupos, asociaciones virtuales y grupos como Carenity, me tuve que buscar la información por mi cuenta y tuve suerte porque me encontré con gente maravillosa.  

En internet hay de todo, sanadores, estafadores y encontrarse con el grupo de Carenity ha sido de gran ayuda no solo para mí, sé que, para muchos, solo puedo agradecerles de mi parte y la de mis compañeros su labor y su entrega, ojalá los hubiera conocido antes. 

Pilar Juan Martínez 

¡Muchísimas gracias de nuevo a Pilar por haber aceptado esta pequeña entrevista!

Y tú, ¿perteneces a algún grupo de pacientes?

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¡Cuidate!