Enfermedad de Parkinson y neuroestimulación: ¡3 años después de la operación!

Hola Daniel67, has accedido a hablar para Carenity y te lo agradecemos. 

Para comenzar, ¿podrías hablarnos un poco más sobre ti?

Hola, me llamo Daniel, cumpliré 63 años el próximo mes de julio y en octubre de 2022 se cumplirán 10 años de mi diagnóstico de Parkinson. Estoy casado, tenemos 2 hermosas hijas y 2 nietos que son nuestros catalizadores y nos dan la energía para superar este período de Covid-19 lo mejor posible. Estoy jubilado desde 2020. No he trabajado desde 2016, al estar en situación de discapacidad. 

Era una persona apasionada, todo me interesaba. Pinté mucho, sobre todo copias de obras maestras como Dalí, Picasso, Toffoli, Munch... Me encantaba navegar, también tengo licencia de piloto de paramotor. 

En 2011, estando muy mal en el trabajo, tenía mucho estrés que ya no podía manejar y eso me empujó a tomarme 6 meses sabáticos con mi esposa. En 2015 hicimos un recorrido por Europa, pasando por el norte de Francia, los países escandinavos, los países bálticos y finalmente España y Portugal.  

Padeces la enfermedad de Parkinson y ya diste tu testimonio para Carenity en 2020, ¿podrías recordarnos tu experiencia con la enfermedad? ¿Cuáles fueron sus primeras manifestaciones? Y ¿cuáles fueron tus tratamientos?

En octubre de 2012, mis compañeros de trabajo me dijeron que caminaba como un zombi, incluso noté que mi brazo izquierdo no se balanceaba de forma natural y que a menudo me quedaba atascado con el pie izquierdo. 

Después de eso, fui a ver a mi médico de cabecera, que sospechó de la enfermedad de Parkinson y me envió a un neurólogo. Confirmó el diagnóstico. 

Empecé el tratamiento 6 meses después del diagnóstico. Empecé con Ropinirol, primero 6mg/día y luego 20mg/día. Durante este período me volví insoportable con mi esposa debido a esta medicación que me hizo sentir muy celoso.  

A finales de 2015, cuando volvimos de nuestro año sabático, fui a ver el centro de expertos en Parkinson del CHU de Estrasburgo y el neurólogo cambió completamente mi tratamiento. Seguía tomando 6mg de Ropinirol y Levodopa. 

Luego, a medida que aumentaban los síntomas, en particular el freezing y los bloqueos al caminar, el consumo de medicamentos siguió la misma trayectoria ascendente. 

A principios de 2019, debería estar tomando 12 mg de Ropinirol y 14 comprimidos de Levodopa. 

En 2019, recurriste a la neuroestimulación, ¿podrías hablarnos más sobre ello? ¿Por qué elegir esta operación?

En enero de 2018, mi neurólogo empezó a hablar de la neuroestimulación y me sugirió que empezara las pruebas para ver si era apto para la operación. 

Tardó casi un año y hacia finales de 2018 me enteré de que podía tener estos electrodos en el cerebro. 

Me veía dando hermosos paseos. Llevábamos haciendo el Camino de Santiago una semana al año desde 2011. Estaba convencido de que mi vida volvería a ser como antes de esta enfermedad. 

Como lo mencionas más abajo, escribí mi primer libro "Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation" (Parkinson, mi renacimiento gracias a la neuroestimulación) publicado por Editions du Panthéon, donde cuento todo este periodo desde el día en que el neurólogo me lo propuso hasta la operación. 

3 años después, ¿podrías decirnos que piensas de la neuroestimulación? ¿Estás satisfecho? En general, ¿estás contento con tu decisión? ¿Por qué?

No puedo decir que esté satisfecho porque esperaba que mis síntomas mejoraran más a largo plazo. Pero lo que también es cierto es que no sé cómo estaría si no lo hubiera hecho y, en mi opinión, dado mi estado antes de la neuroestimulación, hice bien en aceptar la operación. 

En mis dos libros, escribí que si alguna vez te lo proponen, debes superar tus miedos e ir a por ello. Conozco a personas que están mejor que yo después de la ECP (Estimulación Cerebral Profunda) y sus vidas se están transformando. 

Si te niegas a la operación, corres el riesgo de arrepentirte más adelante y a partir de los 70 años se acabó, los cirujanos ya no operan. 

¿Cómo ha evolucionado la enfermedad de Parkinson desde tu primer testimonio? ¿Cuáles son tus síntomas cotidianos?

Suele decirse que cada "Parkinsoniano/a" desarrolla su propia enfermedad. Esto es cierto, y creo que he reunido yo solo todos los posibles síntomas de la enfermedad.  

Lo que me frustró mucho fue darme cuenta, sin estar preparado para ello, de que esta enfermedad y su evolución generan constantemente nuevos síntomas. Por ejemplo, por la mañana, cuando me levanto y hasta que tomo la primera medicación, mi visión es borrosa. Este es otro síntoma reciente con el que hay que lidiar. Los atragantamientos y los problemas de deglución son también un problema cada vez más presente.  

El habla con la tartamudez, cada vez más incapacitante, es otro problema que ha surgido con el tiempo.  

Actualmente estoy tomando 6 mg de Ropinirol, 10 comprimidos de Levodopa repartidos a lo largo del día y 1 comprimido de Levodopa LP (LP = liberación prolongada) antes de acostarme. Caminar sigue siendo un problema.

El primero se llama "Parkinson, mi renacimiento gracias a la neuroestimulación" y el segundo "Parkinson, mi vida cotidiana desde mi neuroestimulación" (en francés). ¿Por qué decidiste escribir un segundo libro? ¿De qué trata? 

El segundo libro que escribí trata principalmente de mi vida cotidiana desde la operación. Hablo de mis relaciones con mi familia y amigos, de mi mujer, de mis alegrías y penas, sin ningún tabú. Se cubren todos los temas. 

Cuando lo escribí, lo sentí como una terapia que me hizo bien. 

Para aquellos que son "nuevos" en esta patología, también puede ayudarles a estar mejor preparados para lo que les sucederá en el futuro. Mi mayor frustración fue descubrir todos estos efectos de la enfermedad por mí mismo. 

¿Cómo ves el futuro ahora? ¿Cuáles son tus planes? 

En diciembre de 2019, asumí el cargo de delegado departamental del Bajo Rin de Francia Parkinson. Yo no había pedido nada y fueron algunos miembros del comité los que me ofrecieron este puesto tras la dimisión del delegado de entonces. Ocupé este puesto durante 2 años, le dediqué mucha energía y tiempo. Era estresante, pero me gustaba hacer este "trabajo". 

Sin embargo, a finales de 2021, dimití porque se estaba volviendo demasiado difícil de gestionar, ya que mi enfermedad estaba avanzando y ya no podía desempeñar esta función en buenas condiciones. Tenía la impresión de que sólo vivía por y para la enfermedad. 

Por el momento, mis planes son volver a centrarme en mi familia, mis nietos y, por qué no, ser útil a la asociación de vez en cuando.

Compramos una furgoneta camper de segunda mano el año pasado y seguimos con la intención de aprovecharla para visitar Francia. 

¿Qué aconsejarías a los miembros de Carenity que se cuestionan sobre la neuroestimulación como tratamiento para la enfermedad de Parkinson? 

¡Adelante! Si os proponen la neuroestimulación, no lo dudéis. No conozco a nadie que haya quedado peor después de la operación, pero he conocido a bastantes personas que estaban contentas de habérsela hecho. La mejora puede durar o no, pero vale la pena intentarlo.

¿Una última palabra? 

Con la enfermedad de Parkinson, llegué a conocer a nuevas personas, pacientes, cuidadores que seguramente no habría conocido si no hubiera tenido esta enfermedad. Con el Parkinson, ¡se reúnen personas de todos los ámbitos de la vida y es realmente agradable!