Miastenia, ¡compartamos experiencias!

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luislorenyana

30/9/20 a las 23:25

Alguien por ahí ha sido diagnosticado de miastenia? a mi me han dicho que posiblemente tenga esta enfermedad y estoy muy asustada

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AndreaB

Animadora de la comunidad

1/10/20 a las 10:29

Buen consejero

Hola @luislorenyana‍ bienvenida a los foros de Carenity y muchas gracias por crear esta discusión!

Invito a unos cuantos miembros con los que posiblemente puedas hablar para resolver tus dudas y compartir experiencias: @Inmacu44‍ @Rociopr‍ @J.Enrique‍ @Voyamejorar‍ @Conxita13‍ @conxi64‍ @josechu125‍ @Planaj‍ @Conchitaggrela‍ @Maria Alonso‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos con nuestro nuevo miembro!

Un saludo,
Andrea del equipo de carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Miastenia, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/artritis/viviendo-con-enfermedades-que-afectan-los-musc/miastenia-36619 2020-10-01 10:29:13

J.Enrique

1/10/20 a las 21:03

Hace más de treinta años me diagnosticaron esa enfermedad, no sin antes pasar por un proceso complicado ya que en aquellos tiempos, y creo que todavía hoy en día, sus síntomas eran confundidos con otros síntomas similares de otras enfermedades del sistema inmune. Así que no te asustes si los mismos médicos crean la incertidumbre. Lo que realmente importa es conseguir que el diagnóstico sea claro y empezar el tratamiento de inmediato. Para eso vas a necesitar la atención de un muy buen médico especialista en neurología, el cual sin duda sabrá qué es lo que hay que hacer desde el punto de vista médico. Lo demás va por cuenta de cada uno: una buena y sana alimentación; no someter el cuerpo a esfuerzos físicos innecesarios que pueden debilitarlo más e incluso causar algún accidente; verificar constantemente si el tratamiento médico está surtiendo efecto en tu cuerpo, ya que no todos reaccionamos de la misma manera a los medicamentos. Los altos grados de estrés inciden en gran manera en el comportamiento de esta enfermedad por lo que, en lo posible, tratar de evitarlos al máximo. ¡No tener miedo! Esto es muy importante. Hoy en día esta enfermedad es perfectamente controlable y con un buen tratamiento se puede vivir una vida relativamente normal. Y, por supuesto, sobre todo en estos tiempos, no exponerse a otros contagios que perfectamente pueden complicar las cosas - he estado tres veces en una unidad de cuidados intensivos: una por neumonía, otra por una lesión en el bazo a raíz de una caída y la otra por una bacteria alimenticia, agravada por otra bacteria hospitalaria . . . y aquí estoy - Asegúrate de tener un buen diagnóstico, sigue tu tratamiento disciplinadamente y cuídate mucho; y disfruta de la vida, que es bastante hermosa y merece la pena vivirla. Cualquier otra cosa que necesites, con mucho gusto.

Miastenia, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/artritis/viviendo-con-enfermedades-que-afectan-los-musc/miastenia-36619 2020-10-01 21:03:59

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FernandoBernaez

14/3/19 a las 19:30

¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .